Opération du Dr De B.

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Modérateur: cousin54

Opération du Dr De B.

Messagepar Philippe » Dim 31 Aoû 2014 15:59

Bonjour.
Je suis nouveau sur le forum. Je m'appelle Philippe, j'ai 50 ans et je suis d'Angoulême. Mon parcours médical est un peu long à détailler mais en résumé, j'ai été opéré le 15 Janvier 2014 d'un kyste de Tarlov (en S3) pour tenter de soulager de nombreux symptômes: douleurs dans les hanches, les fesses, le bas du dos, paresthésies dans les jambes et surtout brûlures en station assise dans la zone anale et périnéale. Malgré quelques améliorations, j'ai encore de nombreuses douleurs, tout particulièrement en position assise.
Je viens de rencontrer le Dr De B. qui m'a confirmé après divers tests (echo-doppler, réflexes sacrés étagés) que j'avais une névralgie pudendale. Il a effectué une infiltration. Si malheureusement, il n'y a pas d'amélioration, il faudra en tenter une deuxième et en dernier recours, il propose une intervention chirurgicale.
Je voudrais savoir si des personnes ont été opérées par ce Dr et quel est leur degré d'amélioration voire de guérison?
Merci beaucoup par avance.
Philippe
 
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Amorier » Mar 2 Sep 2014 08:02

Bonjour Philippe,

Je viens de le faire opérée par le Dr.B ce vendredi 29 août.
C'est un peu tôt pour te donner des améliorations mais je me propose de t'en faire parvenir dans 1 mois.
Mon arrêt est de 2 mois pour le moment.
Je voulais juste te dire que mes grosses douleurs sont arrivées il y a 6 mois Max.
Avant j'avais juste eu 15 jours de fortes douleurs ou l'on pense que j'avais une infection du reins.

J'ai été très vite avec le Dr.B. J'avais fais des démarches auparavant ( 1 mois avant de le voir), donc je savais que j'avais un Np.
(24 ans).

Il a voulu me refaire une infiltration avec du Botox ( tous mes muscles du périné étaient inflammés).

Ce qui a était parfait car 48h de soulagement, ce qui a validé l'admissibilité pour l'intervention,
Au bout d'un mois, plus de douleurs de muscles!

1 mois après opération.

J'espère que cela t'aura tout de même servi.

Bon courage à toi.

Aurélie.
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Philippe » Jeu 4 Sep 2014 15:16

Merci Aurélie pour ta réponse.
J'espère que tu récupères bien. Je pense qu'il faut bien se reposer, y aller doucement. Je voudrais savoir, si ça ne te déranges pas, ce qui a fait que tu as choisi ce docteur et cette technique plutôt qu'une autre dans une autre ville (Nantes, Paris, Aix). Je supposes que tu avais du creuser un peu le sujet avant de te lancer pour l'opération ?
En fait, le Dr De B. m'a fait cette infiltration le matin du 29 Août, jour de ton intervention. Pour l'instant pas la moindre amélioration...
Je te souhaite vraiment que cette opération te soulage le plus totalement possible. Je veux bien que tu me tiennes au courant de tes évolutions pendant ta convalescence. Je te souhaite bon courage.
A bientôt.
Philippe
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Christine64 » Jeu 4 Sep 2014 17:13

Philippe,

l'infiltration n'est pas faite pour te soulager ou te guérir ; elle a comme unique but le diagnostic.

si tu n'as rien senti, que tu n'avais plus mal dans les heures, jours et mois après l'infiltration c'est que le praticien a visé juste et que tu as bien le nerf malade.

si tu n'as eu aucun effet c'est que tu n'es pas atteint par cette maladie sauf que .... sauf que .... et c'est là que le bas blesse, il y a des faux positifs et des faux négatifs.

Et là, comme pour la maladie de Lyme, ce sont souvent les symptômes qui vont orienter le médecin. Il faut dire qu'un diagnostic certain est quand même plus sûr.

Alors, pourquoi ne pas refaire une infiltration dans quelques temps. Tu dois savoir qu'elle doit être faite par quelqu'un qui connait la maladie, qui sait où se trouve le canal d'Alcock, le pudendal etc ... et SURTOUT que ce soit fait sous scanner guidé ; on ne peut faire cela au "petit bonheur la chance" et par n'importe quel radiologue. Il faut que tu sois dans un premier temps suivi par un médecin spécialiste de la NP et que celui t'envoie vers le radiologue ou le spécialiste qui te fera l'infiltration.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Amorier » Jeu 4 Sep 2014 18:28

Bonsoir Philippe,

Si je peux te rassurer ma première infiltration faite sur Paris à la clinique du rachis,
N'a malheureusement rien donnée.

Pourquoi? J'étais très mal positionnée et pas endormie, donc douleur direct même sous scanner.

La deuxième a été parfaite car c'est le dr.B qui me l'a faite sous anesthésie générale avec du Botox également ( tous mes muscles étaient inflammés)= 48 h sans douleur ( tiraillement uniquement dans mes muscles mais du aux aiguilles)
72h après= grosses douleurs réapparues!

1 mois après= whaouuuu plus de douleur musculaire!

J'ai choisie le docteur B pour plusieurs raisons:

- J'étais très bien suivie sur Paris et mon neurologue a révélé un electromyogramme positif à la Np.
- Après cela personne, tous les médecins m'ont dit je ne sais pas vers qui t'envoyer
-j'ai moi même fais des recherches très poussées
-la technique du Dr. B correspondait à ma compression dans le canal d'alcock
-j'ai pris RDV sur Paris ( il se déplace) et sincèrement après 1h de consultation j'avais mon bilan pose clair et surtout un suivit:

.pas opérable de suite
.Kine pour détendre les muscles uniquement
.re-test infiltration avec Botox sous anesthésie générale
.operation

Tous les mois j'avais un suivit très précis et qui correspondait à ma première consultation
(Pas de traitement en plus)

Surtout la confiance et le feeling ainsi que le professionnalisme a fait que je me suis faite opérée a Aix.

En 4 mois, le traitement a été déroulé.

Lors de mon opération j'étais en chambre double et j'ai fais la connaissance d'une jeune femme qui souffrait depuis 1 an et demi de douleur au ventre ( au dessus du nombril).

Ce n'était pas la spécialité du Dr.B cependant ça été le seul à dire, on fait l'examen ne cœlioscopie et si on trouve quelque chose j'opère.

Il lui a enlevé une hernie ombilique.

Elle n'avait plus de douleur à son réveil.

Voilà pourquoi j'ai fais ce choix.

J'ai surtout eu la chance d'avoir un RDV en 1 semaine contrairement au 4 mois d'attente ailleurs.

L'essentiel est d'aller mieux, peux importe Avec quel médecin.

J'espère t'avoir apporté plus de détails!

Très belle soirée à toi.

Aurelie
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Christine64 » Jeu 4 Sep 2014 19:58

On ne parle pas de la même infiltration. Je parlais de l'infiltration à but de diagnostic et non de celle du Botox. J'ai dû mal comprendre ta question, désolée !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar tulipe » Ven 5 Sep 2014 15:09

pour amorier

j'ai été aussi opérée à aix comme toi parle docteur B

CELA FAIT 15 MOIS j'ai encore des douleurs mais beaucoup moins tous les jours - j'attends encore 8 mois pour voir le résultat plus définitif

donne nous des nouvelles de l'évolution de tes douleurs

çà m'interesse forcément car on a eu le même chirurgien

merci amorier !!
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar cihani » Ven 5 Sep 2014 15:34

oui
les infitrations ne sont pas les meme, celle faite à philippe est uniquement pour poser le diagnostique:
si pas de douleurs au moins le temps de l'anesthésie, le nerf pudendal est odnc la cause de la douleur, pas forcément la source...

Celle au botox, n'a absolument pas le meme but:
sidérer les muscles et donc qu'ils se relachent dans le but de libérer le nerf compressé par ceux-ci.le botox a un effet limité dans le temps, 3 semaines à 6 mois maximum, normalement.

Mais personne ne peut choisir pour toi, Philippe, je peux te donner quelques noms en mp, liens en anglais citant les + et - de chaque technique, etc...
il y a plusieurs equipes en fait en france, mais 3 noms, en chrirurgie ressortent: De B aubagne, Bau Aix, RO Nantes...Et attention car aurélie parle non pas de De B, mais de Bau d'Aix en provence...
Il y a tout pour une totale confusion quand on connait pas.
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar Philippe » Sam 6 Sep 2014 09:10

Bonjour,
Merci à toutes pour ces précisions. Effectivement, j'ai bien compris qu'Aurélie avait été opérée par le Dr Bau. (consultations à Aix je crois ) et non par le Dr De B. (consultations à Aubagne).
Je voulais éventuellement avoir un retour de quelqu'un ayant été opéré par le Dr De B..
Je sais que le choix se fait plus ou moins "à la pièce". Cela dit, justement à Nantes (je les ai rencontrés il y a un an), ils semblent considérer que le nerf est coincé quasi-systématiquement au niveau du canal d'Alcock, d'où effectivement l'infiltration test scanno-guidée, alors que le Dr De B. (Aubagne), à l'issue de ses tests (echo-doppler, réflexes sacré étagés), considère que la plupart du temps le nerf est compressé plus bas (axes coulées intra-priformes/fosses ischio-rectales dans mon cas comme dans la plupart des cas selon lui). J'ai simplement pensé à travers ce que j'ai lu, que s'il je devais subir une intervention (on verra après une éventuelle deuxième infiltration), sa technique était peut être moins invasive. Mais c'est vrai qu'historiquement, Nantes est le pôle pudendal initial.
Je ne sais pas si je fais le bon choix et personne ne le sait à ma place bien sûr...
C'est pour cela que j'étais à la recherche de personnes qui auraient été suivi par le Dr De B (et non pas Bau.). Apparemment, il n'y en a pas beaucoup, en tous cas sur le forum...
Effectivement, c'est très compliqué de savoir si on prend le bon. Ils semblent tous avoir des résultats et des échecs plus ou moins relatifs. Récemment un neurologue me disait que quelque soit la méthode, c'était 2/3 de réussite et 1/3 d'échec.
Bonne journée à tout le monde et bon courage.
Philippe
 
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Re: Opération du Dr De B.

Messagepar cihani » Dim 7 Sep 2014 04:46

Le problème c est que nous n'avons pas tous la meme morphologie, constitution etc....

par exemple le nerf pudendal, prend naissance en S2 S3 et S4, mais également dans 15% des cas
le nerf passe ensuite sous le piriforme, mais certain le traverse,...
etc etc...

il y a des facteurs parfois propre, génétique? anomalie? normalité?
je regardais aussi récement cette video:
https://www.youtube.com/watch?v=gVwwqfYTawc
le nerf pudendal se divise à la sortie du canal d'alcock, et donc la branche anale également, mais dans certains cas, cette branche se divise avant le canal...ou pendant.

Certains technique ne donne pas une liberation complète du canal, mais un élargissement, ce qui peut-etre insuffisant...

Ces cas particuliers et pourtant loin d'être rare changecomplètement la réussite d'un acte chirurgical.
De nombreux spécialistes dont une à New York dit pouvoir voir le nerf grace au scanner Tesla 3 (les normaux etant 1.5), il y a en a plusieurs en France, mais pas les logiciels adequates pour l'exploiter dans un NP...Je sais plus si c est la suède dont un spécialiste avait la demande à NY pour obtenir les droits de ce logiciel.

mais nous, nous vivons sur nos lauriers en france (pionniers chirurgie/découverte NP) et dans le déni d'une efficacité de modification des techniques, chacun reste sur ses positions et defend son bifteck :p
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