FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Merci Hélène.

J'ai eu une semaine de nette amélioration quand j'ai eu la covid il y a quelques semaines.

Inversement, la nuit dernière, mon urètre me brûlait tellement que je n'ai pas réussi à fermer l'œil avant 4h... avec le réveil à 6h pour aller au boulot.

J'ai conscience que mon rythme de jeune père de famille qui bosse n'est pas adapté à cette maladie, qui exige beaucoup de repos et de moments "off".

L'arrêt du café semble vraiment aider, mais je ne peux pas le pratiquer tout le temps sinon je déprime trop et je ne parviens pas à tenir le rythme au travail. Ceci dit, c'est une réelle piste à suivre car si je diminue le café et que je me sens mieux, je pourrai ensuite peut-être diminuer le tramadol et me sentir moins fatigué... cercle vertueux potentiel, donc. Je réessaierai.

Bonne soirée à tous, chers compagnons d'infortune

Bonjour Aurelien
Je te réponds en mp

Aurélien,
Tu es dans le bon en présumant que cette pathologie nécessite une vie au ralenti, avec beaucoup de pauses. Pour le café aussi, tu as raison, les excitants exacerbent les douleurs neuropathiques, mais bon, on ne peut vivre en ermite non plus et se faire un peu plaisir est important. Je pense souvent à toi et aux autres membres de notre peu enviable confrérie, je me sens moins seul quand c’est plus difficile. Le site était un peu entré en hibernation ces temps-ci. Perso, je continue ma route comme vous, notamment avec une osteo qui me fait notamment travailler la mobilité du bassin en douceur, j’ai parfois la sensation d’un mieux mais on sait que tout ceci est souvent fragile, on verra. Meilleur Noël possible à celles et ceux qui se perdent sur ce site. À bientôt.

Aucun changement 16 mois après l'opération.

L'accoutumance au tramadol devient problématique : par exemple là ça fait 36h que je ne parviens pas à faire passer la douleur malgré 400 mg de tramadol + 600 mg de prégabaline sur 24h voire moins que 24h...

Opération J+ 17 mois : absolument aucune amélioration. Niet, nada, que dalle.

J'ai de plus en plus souvent envie de mourir, mais je pense à autre chose et je m'interdis de faire une connerie grâce à mes trois fils, qui ont encore besoin de moi.

J'ai perdu tout ce qui me faisait le plus plaisir dans la vie : l'amour (et sa mise en pratique), la pratique du sport, l'investissement et les projets professionnels, boire un bon café, siroter un bon vin... il me reste certaines choses comme jouer avec les enfants, mais ce sont des moments gâchés par les brûlures atroces.

Je n'ai aucun réel espoir, j'ai même perdu ça. Je suis en attente depuis trois mois (!) sans rappel de la part du centre anti douleur de Lyon, et en attente aussi au centre anti douleur de Paris.

Courage à vous.

C’est vrai que c’est vachement compliqué à vivre. Dans ton cas, et avec toutes les réserves d’usage bien sûr car tu es le seul à connaître vraiment ta situation, je crois que le fait de devoir travailler, même à mi-temps, avec le stress souvent inconscient mais permanent de devoir satisfaire aux exigences sociétales , familiales… te nuit beaucoup. Je remarque que passer 2,3 jours tranquille, allongé à lire etc… me permet de bien réduire les douleurs et d’être alors plus proactif. Il faut parfois plus longtemps avant un retour au calme si j’en ai fait trop. Le coussin m’aide énormément aussi. Mais bien sûr, je suis pensionné et m’organise en fonction de mes problèmes. Si je te dis ça, c’est pcq je crois que tu pourrais mieux vivre avec tes douleurs en en faisant moins. Je serais totalement incapable d’aller enseigner, même un seul jour car je sais, ayant enseigné 38 ans, l’énergie que ça demande. Pour moi, supporter ça sur le long terme est impossible. Il faudrait envisager un autre schéma mais tu es jeune, papa et obligé de bosser bien sûr. Quadrature du cercle (pour un prof de maths !) . Tout ceci pour te dire de t’accrocher et de peut-être ne pas exiger trop de toi-même, de t’accorder sans remords toutes les pauses possibles afin de pouvoir savourer sans remords aussi un bon verre de vin ou un bon café… Tout ne nuit pas non plus et le moral doit se regonfler avec des petits plaisirs. Courage, tu n’es pas seul. À bientôt.

Aurélien,
N'hésite pas à rappeler les centres-anti-douleurs .......
ils sont tellement débordés qu'ils ne vont pas courir après les malades ! ils peuvent aussi avoir des annulations de rendez-vous ...

@Augustin : merci pour tes encouragements, ta sollicitude, et ta sagesse. J'ai conscience en effet qu'il va falloir à moyen terme que j'arrête de bosser. Je le ressens physiquement, fortement. Mais j'essaie de tenir jusqu'à ce que la maison soit payée... en 2030

@Hélène : c'est ce que je fais, multiples rappels au CETD de Paris, ils ne répondent pas. Une seule fois, je suis tombé sur une dame qui a froidement pris mes coordonnées, m'a dit que la secrétaire idoine était absente, qu'elle me rappellerait le lendemain (c'était il y a deux semaines), et m'a raccroché au nez.

Mais bon, j'ai l'habitude d'être malmené, les centres anti douleur ne sont pas réputés pour leur haut niveau de compassion...

Aurélien ,
suite à ton post, personne ne niera le manque de personnels en milieu hospitalier et en médecine en général .....

ex : mon généraliste part en retraite en juin ; je le voyais depuis plus de 40 ans....il n'a pas trouvé de successeur . j'ai cherché dans mon quartier et nettement plus loin ... 15 généralistes ont refusé de prendre un nouveau patient ... !!! j'ai tout de même fini par en trouvé un , loin de chez moi

Comme je te comprends Hélène !

Dans ma campagne paumée, une partie de mes amis sont désormais sans médecin traitant. Et la situation des urgences hospitalières ne m'a jamais semblée aussi catastrophique si j'en crois les expériences récentes autour de moi et ce dans diverses villes de France.