FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

4 mois et 12 jours postop

4 mois et quelques déjà.
4 mois de douleurs, pires qu'avant.
4 mois de symptômes fonctionnels gênants.
4 mois de doutes.
4 mois et le "round d'observation" est passé : certains proches repartent dans les injonctions culpabilisantes : il faudrait que je fasse de la kiné, il faudrait que je fasse de la piscine, il faudrait que je prie davantage, il faudrait, il faudrait...
4 mois où je ne serais plus rien sans Elle, son écoute, son soutien.
4 mois où je serais profondément déprimé sans Eux, mes petits loulous, qui grandissent, qui progressent, qui rigolent, qui jouent.
4 mois ce n'est qu'un début.
4 mois d'encouragements d'Hélène, de Sam et plus récemment d'Augustin. Merci aux compagnons d'infortune.
4 mois et 12 jours, encore une crise de brûlures urétrales, presque pas dormi, quand est-ce que j'arriverai à refaire les trajets en voiture, qu'est-ce que va dire le comité médical, est-ce que je vais perdre mon emploi ?

Aurélien,
Oui, mais ..... 4 mois et 12 jours de questions , de recherches , de courage , de sagesse .....
... ( moi, je comptais en jours !!!! , impressionnant ...... ! )

On ne te lâche pas ; tiens bon !

Merci Hélène

Courage et patiente.
Et puis le froid l'hiver, ça facilite pas la récupération (muscles froids, etc...).
J'espère que les prochains messages du printemps et surtout de l'été seront positifs.
Même s'il y aura d'autres messages avant.

Et merci Sam (vous êtes mon "supporting cast" sur ce forum )

Bon, au demeurant, mettre une poche de gel froide sur le... ( ) est plus douloureux qu'autre chose, pas sur le coup, mais plutôt ensuite.

Bon, je revois mon médecin traitant mardi. Je vais lui réclamer quelque-chose de plus fort pour gérer les jours de crise.

Jusqu'à présent, pour les crises, on m'a proposé :
- des bonus tramadol (50 mg x1 ou x2), qui aident mais ne suffisent plus ;
- du Nefopam en per os (sublingual), qui me brûle la gorge à fond même quand je m'y prends sérieusement en évitant au max de l'avaler (je le mets sur un susucre)
- du Laroxyl, qui a aggravé mes crises (et en fait, j'ai découvert que le Laroxyl a un effet antagoniste sur le tramadol*)

Show must go on !

Bon dimanche,
Aurélien

*bonus pour les fans de pharmacologie ! Le mode d'action du tramadol est le suivant : une fois le chlorhydrate de tramadol ingéré, l'enzyme CYP2D6 le transforme en métabolite M1, dont l'effet antalgique est 6 fois plus important que celui du tramadol non transformé. Or, le Laroxyl, dénomination commerciale de l'amitriptyline, inhibe l'enzyme CYP2D6 (tout en inhibant des tas d'autres choses, en sa qualité d'antidépresseur tricyclique, sorte de tank pharmaceutique). Si bien que le tramadol n'est plus transformé en métabolite M1, et donc agit nettement moins. On trouve ainsi dans la littérature scientifique un certain nombre d'overdoses de tramadol, puisque le patient, désorienté, se met à augmenter sensiblement, parfois beaucoup trop, sa "consommation" de tramadol en réaction à cet effet p£rvers de l'association de ces deux molécules. Est-ce que c'est tout ? Eh bien non, pire encore, le tramadol non transformé en métabolite M1 serait davantage toxique pour les organes. Marvelous, isn't it ?

Bon, au demeurant, mettre une poche de gel froide sur le... ( ) est plus douloureux qu'autre chose, pas sur le coup, mais plutôt ensuite.

Bon, je revois mon médecin traitant mardi. Je vais lui réclamer quelque-chose de plus fort pour gérer les jours de crise.

Jusqu'à présent, pour les crises, on m'a proposé :
- des bonus tramadol (50 mg x1 ou x2), qui aident mais ne suffisent plus ;
- du Nefopam en per os (sublingual), qui me brûle la gorge à fond même quand je m'y prends sérieusement en évitant au max de l'avaler (je le mets sur un susucre)
- du Laroxyl, qui a aggravé mes crises (et en fait, j'ai découvert que le Laroxyl a un effet antagoniste sur le tramadol*)

Show must go on !

Bon dimanche,
Aurélien

*bonus pour les fans de pharmacologie ! Le mode d'action du tramadol est le suivant : une fois le chlorhydrate de tramadol ingéré, l'enzyme CYP2D6 le transforme en métabolite M1, dont l'effet antalgique est 6 fois plus important que celui du tramadol non transformé. Or, le Laroxyl, dénomination commerciale de l'amitriptyline, inhibe l'enzyme CYP2D6 (tout en inhibant des tas d'autres choses, en sa qualité d'antidépresseur tricyclique, sorte de tank pharmaceutique). Si bien que le tramadol n'est plus transformé en métabolite M1, et donc agit nettement moins. On trouve ainsi dans la littérature scientifique un certain nombre d'overdoses de tramadol, puisque le patient, désorienté, se met à augmenter sensiblement, parfois beaucoup trop, sa "consommation" de tramadol en réaction à cet effet p£rvers de l'association de ces deux molécules. Est-ce que c'est tout ? Eh bien non, pire encore, le tramadol non transformé en métabolite M1 serait davantage toxique pour les organes. Marvelous, isn't it ?

Il faut se dire qu'il n'y a pas de médicament sans risques ......

C'est reconnu qu'il faut éviter l'association Tramadol et anti-dépresseur . Je trouve étonnant que les médecins ne le signalent pas .
Lorsque j'ai commencé la "np", les traitements médicamenteux étaient : antiépileptique associé à un antidépresseur , un point , c'est tout .L'antidépresseur renforçant l'effet de l'antiépileptique . La prescription d'Ixprim) ou Tramadol est arrivée plus tard ...... hélas sans alerter sur les associations avec les antidépresseurs et autres .... ?....
...... bon , tout ça était du temps des dinosaures c'est-à dire de mon temps !!!!!!!!!!

Je suis toujours restée fidèle à Anti-épileptique + antidépresseur . Il m'est arrivé de prendre parfois de l'Ixprim très occasionnellement en vue de me sentir mieux en prévision d' un resto ou d' une sortie '"assise" ......
Hélène-22 ans de NP ......

J'étais sous Lyrica 600 mg/jour (en 3 x 200 mg) et étais encore trop douloureux quand un algologue local m'a mis sous tramadol LP 100 mg/jour, ce qui m'a permis de retrouver un semblant de vie et de reprendre le travail à l'époque. Bon, c'était il y a deux ans et depuis je suis monté à 200 mg/jour LP + 50 à 100 mg de bonus en moyenne par 24h, car un des gros problèmes avec le tramadol, c'est l'accoutumance (= besoin d'augmenter la dose peu à peu).

UN BILAN PRESQUE 5 MOIS APRES L'OPERATION :

PRECISIONS PRELIMINAIRES (j'aime bien ce mot ) :
- j'ai confiance en la médecine, et je suis reconnaissant envers l'équipe de Nantes qui m'a jusqu'à présent toujours écouté, rassuré, et tenté de me soigner ;
- à mon humble avis, c'est intéressant de rester un patient proactif, enseigné, éclairé voire critique s'il le faut, tant que l'on ne s'attaque pas frontalement aux personnes, car chirurgien ou autre spécialiste n'est pas un métier facile je pense ;
- mon recul est pour l'instant insuffisant dans le cadre de cette opération ;
- chaque cas est différent et bien particulier, les échanges sur un forum ne peuvent permettre de tout cerner chez qui que ce soit, antécédents médicaux, prédispositions, étiologie, etc...
- je ne regrette pas de m'être fait opérer car j'avais quasiment tout tenté, et ma NP traînait depuis 7 ans ! Par ailleurs, mes symptômes cadraient bien aux critères de Nantes

MA SITUATION A L'HEURE ACTUELLE :

Au 28 janvier 2023, je suis en état de délabrement mental et physique.
Aux douleurs, amplifiées depuis l'opération malgré un repos quasi total hormis les marches recommandées par les différents spécialistes que j'ai pu rencontrer ou lire, se sont ajoutés des problèmes fonctionnels très angoissants et humiliants.
Conséquence, je me laisse couler dans une dépression plus profonde qu'avant, et je me venge sur la nourriture : j'ai atteint le quintal (pour les rats des villes et autres dyscalculiques : 100 kg ).
Corollaire, de grandes difficultés de couple. Du genre très inquiétant. Ma femme est très courageuse, elle fait ce qu'elle peut depuis des années, mais ça ne peut pas rester comme ça indéfiniment.
Je n'ai presque plus d'amis, et pas de vie sociale, seulement à distance puisque chaque trajet en voiture est payé par des douleurs ensuite.
Autre aspect inquiétant : je suis dans une certaine impasse pharmacologique, car je prends 300 mg de tramadol par jour en moyenne pas loin des 400 mg maxi recommandés par jour, 600 mg par jour de prégabaline (= Lyrica) soit la dose maxi, et le Forlax qui va avec pour contrer l'effet anticholinergique (= ne surtout pas se constiper)... Sans pour autant être en mesure de faire des journées "normales" (position assise, et ne parlons pas de reporter un Jeans... d'ailleurs j'en ai ras le bol d'être tout le temps en pyjama ou pantalon de jogging, j'étais un peu "minet" quand je suis tombé malade, 1m80 64 kg, petites chemises coincées dans le jeans, jolie ceinture, la vie était simple, non pas regarder en arrière m'a dit Hélène, me concentrer sur le présent, rester positif).

DECISIONS :
- mardi je revois mon médecin traitant, il faut qu'on revoie mon traitement pour trouver une parade aux crises de douleur ;
- je dois me reprendre sérieusement en main : rééquilibrage alimentaire strict, pour retrouver une meilleure image de moi-même et refaire en sens inverse le chemin du M au XXL ;
- tant pis, je crois que je vais me jeter à l'eau et reprendre le travail, sinon je crois que la dépression va prendre le dessus. J'aurai peut-être des crises horribles mais au moins j'aurais la tête occupée la journée et retrouverai un peu plus de dignité et de respect de mon entourage ?