FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Fin de l'accalmie, les brûlures atroces sont de retour.

Je me tiens à mon défi de diminution du tramadol : pas de bonus, pas d'extra, j'endure, je bois verre d'eau sur verre d'eau en espérant que la miction suivante apaisera le truc, sans succès depuis hier soir.

La déprime reprend de plus belle, comme à chaque crise après une longue accalmie.

Aurélien ,
le sevrage de nos médicaments "np" doit se faire très très lentement ; de plus , en général, le corps réagit 2 ou 3 semaines après une diminution ... Peut-être as-tu diminué tes doses trop vite ? il faut trouver le bon rythme et savoir si besoin garder quelques temps une dose "plafond" qui soit supportable pour ne pas voir les douleurs repartir en flèche et en conséquence la baisse du moral ....
Tu as beaucoup de courage .

Merci pour tes conseils Hélène.

Mon toubib a dit pareil : j'ai essayé de baisser trop vite.

Je vais tenter de stabiliser 200 mg / jour sans bonus dans un premier temps. Ce sera déjà ça.

Je m'énerve sur tout le monde depuis hier, c'est catastrophique. A ce rythme-là, je vais finir tout seul comme un con que je suis en train de devenir.

Hello,
"Je m'énerve sur tout le monde depuis hier, c'est catastrophique".
Tu n'as pas à te reprocher d'être en colère car tout ceci amméne beaucoup de frustration et de colére..
(Sur fond de "Pourquoi moi avec cette pathologie? Etc...).
Essaie au mieux de gérer ce moteur caché qu'est une forme de colère en la canalisant ailleurs.
Moi j'essaie mentalement de faire une "Une boule de neige de colère" et je m'imagine la lancer loin...
Donc en plus, il faut gérer frustration et colère...
Cela fait partie du tableau.
La NP tape sur les nerfs si l'on peut dire, on sens propre comme au sens figuré.
Tu n'as pas à en rougir.

Bonsoir Sam8 et un grand merci pour ton post qui m'a fait beaucoup de bien !

J'ai stabilisé à 150 mg/jour sans bonus.

Seul souci : les jours où je vais au boulot, le niveau de douleur est trop élevé. Donc se pose sérieusement la question d'une pause. Je n'ai aucune idée de la durée que je souhaiterais, ni de celle que l'on m'accordera. Ni de si je réussirai à diminuer encore ma conso de tramadol voire à le supprimer complètement. Ni de si cela m'apportera finalement quoi que ce soit de bon sur le plan santé. Ni de si je m'en sortirais, de cette p... de NP. Ni de si ma femme me supportera encore longtemps. En fait, de l'avenir, je ne sais pas grand-chose. Prenons un jour à la fois : mon objectif, c'est de passer une journée en famille réussie demain. Suspens

Alors cette journée en famille...

Impeccable, merci

Opération J + 19 mois : aucune amélioration, au contraire je continue à perdre bien plus de gouttes post mictionnelles qu'avant l'opération, et la maladie continue à progresser, au sens où le tramadol fatalement agit de moins en moins bien (= accoutumance), et où le moindre trajet en voiture, la moindre demi heure passée à rester assis me coûte très cher en termes de douleurs le lendemain, la moindre érect:on me coûte quelques heures de brûlure après, mais rien n'est pire que l'éjacµlation, qui me baigne dans 48 à 72 heures de brûlures atroces qui ne sont soulagées qu'à 300-400 mg de tramadol par 24 heures, combinés aux 600 mg de prégabaline.

Moralement et mentalement, je me suis effondré cette année, la NP bien sûr en est la cause principale, mais mon absence de vie de couple a bien aidé aussi, ainsi que la disparition récemment de mon meilleur et plus ancien ami (nous étions inséparables depuis l'âge de 10 ans...). Cela fait beaucoup, cela fait trop. Heureusement, j'ai trois petits antidépresseurs naturels à la maison, âgés de 11, 9 et 6 ans, mais je ne peux pas tout faire reposer sur eux, donc je suis bien décidé à réessayer un autre antidépresseur. En attendant je suis en arrêt maladie depuis quelques semaines, incapable que je suis de me concentrer sur mon travail, ni de me déplacer jusqu'à mon lieu de travail sans pleurer de douleur. Voilà le triste tableau. Je suis actuellement fataliste et pessimiste, je suis assez convaincu de ne jamais m'en sortir, d'être irrémédiablement foutu.

Cela fait 9 ans que cette foutue maladie me vole tout ce qui faisait le sel de mon existence : faire l'amour avec la femme de ma vie, l'emmener au resto, faire des sorties VTT, boire un bon café, déguster un bon vin, mener à bien des projets au travail, avoir le respect de mes collègues, être jovial et plein d'humour, prendre la vie du bon côté, aller voire un copain, aller voir un match, m'asseoir à une réunion plutôt que d'être à genoux sur un tapis et m'attirer les moqueries de mon chef et les regards des autres, cesser d'être au centre des conversations et des conseils / injonctions de tout le monde, cesser d'être celui dont on a pitié, cesser d'être un sous-homme...

Et même pisser et chier normalement...

Je coule

Ah et j'oublie un truc important : j'en ai marre de devoir m'habiller avec un pantalon de jogging deux tailles trop grand. Mes jeans et chemises rentrées et jolies ceintures me manquent, avoir la classe ça me manque.

Cette maladie est très humiliante.

aurélien,
Tenue vestimentaire :
..tu es juste un peu en avance .... tes joggings et autre vêtements élastiques te serviront lorsque tu auras quelques années de plus et un peu de bedaine !........
...et pourquoi pas un kilt ????

soulagement post pipi et autre ...:
je ne sais pas si mon conseil peut te servir ....En tant que femme, je trouvais un peu de soulagement aux brûlures, avec des bains ou douche d'entre-jambes , en y ajoutant un peu de bicarbonate de soude ( anti-acide )......Autre solution : une poche de glace bien placée...
...et toujours : relaxation et sophrologie.....
Je comprends ta tristesse ; COURAGE .