FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

ça y est, j'ai RDV à Paris fin février (un désistement sur lequel j'ai sauté à pieds joints). Non pas que m'y rendre me fasse le moins envie du monde, mais ainsi je me conformerai à ce que mon extraordinairement encourageant, aidant et gentil médecin traitant souhaite que je fasse, à savoir être suivi par un CETD. Je comprends tout à fait qu'il souhaite que ce soit le cas. J'appréhende juste d'avance les douleurs de l'aller-retour, la fatigue, la capitale (depuis que j'habite en rase campagne, j'ai chaque année plus de mal à me rendre dans les grandes villes).

Bonjour Aurélien,

Je lis ton parcours et je souhaite juste t'encourager. Comme je le dis souvent à ma femme avec cette maladie, il faut aller là ou les gens vous font avancer. Je souhaite que dans ton cas le centre anti-douleur puisse t'apporter des nouvelles pistes / outils pour t'aider à tenir et peut-être avancer sur tes douleurs.
Bon courage!

Bonjour Aurélien,

en relisant ton journal je vois que tu as essayé les poches de froid. Juste pour te dire que pour moi c'est quelque chose qui m'aide vraiment. J'ai également une allodynie au contact de mes OGE. Je prends une poche avec des billes de gel mise au froid et je la place au niveau du périnée. Les billes sont bien car ça s'adapte assez facilement à la forme. Je mets cela en position couché sur le côté. Je pense que chez moi, cela endort et calme l'inflammation du nerf, donc un effet immédiat qui fait redescendre la brûlure et dont je sens le bénéfice plus tard dans la journée.
J'ai repris ces poches depuis mon intervention récente et cela fonctionne toujours.

Pour info, au début de la maladie, j'ai eu recours à la morphine (suite à un passage aux urgences) pour traiter ces douleurs qui m'étaient inconnues (également pour les urgentistes…). Cela ont été pour moi les pires semaines de ma vie. La douleur était calmée provisoirement puis revenait en plus fort, à chaque fois un peu plus. Suite à une hospitalisation un rhumatologue m'avait fait arrêté et passer au laroxyl, cela m'avait sauvé. J'ai lu plus tard dans une interview d'une chirurgienne qui opère la NP que la morphine excitait les cellules nerveuses et donc pouvait avoir un effet contraire à celui souhaité, augmentant chez des gens les douleurs.
Ce n'est que mon vécu car je sais qu'en fonction des gens, tel ou tel médicament fonctionne et souvent permet de "survivre", mais je voulais tout de même le partager.
Bon courage!

Bonjour Jul,

merci beaucoup pour ces précieux conseils.

Courage à toi aussi. Cette maladie fait de nous des combattants.

Je pense souvent à me supprimer car la vie m'est devenue insupportable, ces douleurs sont trop atroces, et ça fait trop longtemps que je les supporte, mais je ne le ferai pas tant que mes enfants seront jeunes.

Je sors d'un gros coup de stress : mon état général se détériorait, douleurs intolérables malgré 400 mg de tramadol par 24h + 600 mg prégabaline + 3 g paracétamol, et d'autres symptômes affreux que je vous épargne. On m'a fait hospitaliser d'urgence avec une indication d'intervention à faire au plus vite selon la généraliste. Mais IRM et scanner à l'appui, le chirurgien m'a expliqué que ce n'était pas nécessaire. Ceci dit, une petite intervention me pend au nez dans les semaines à venir, conséquence des traitements.

Là où j'ai beaucoup de chance, c'est que mon admirable épouse m'a porté à bouts de bras tout au long de cette séquence de plusieurs jours : courageuse, rassurante, me conduisant partout... Je mesure la chance que j'ai de l'avoir, et je le lui dis souvent.

Je suis sensé diminuer nettement ma prise de tramadol ; j'ai commencé et je déguste un max.

Salut Aurélien,
Super d’être soutenu par quelqu’un, c’est essentiel. J’espère que ça va aller. Je crois que Laroxyl (Redomex ici) et Gabapentine (ou Lyrica etc..) sont les remèdes qui agissent vraiment sur nos douleurs, plus que le tramadol qui provoque bcp de dommages collatéraux et qui m’a personnellement très mal réussi. Tu sembles dans le bon mais le sevrage sera difficile, courage, on se serre les coudes en pensées. À bientôt.

Merci Augustin.

Redescendu à 200 mg de tramadol depuis 5 jours, je retrouve cette douleur quasi permanente que je ne supportais plus. A suivre...

Bonsoir Aurélien,

En découvrant ton dernier message, je me retrouve, notamment dans le fait d'avoir une moitié à mes côtés qui fait plus que m'épauler à l'instar de ton épouse. Ces proches qui nous épaulent et nous comprennent nous sont indispensables.
Le sevrage du tramadol doit être plus que difficile… Peut-être des poches de chaud ou de froid placées ponctuellement aux endroits stratégiques pourraient éventuellement t'aider… Je n'ai pas forcément plus de conseil, face à la douleur, on est seul à bord. Juste te dire que je t'apporte mon soutien. Ton sevrage est prévu sur quelle durée?
Bon courage, sincèrement.

Bonsoir Jul,

cela me fait très plaisir de lire un aussi gentil message. Je suis touché, merci beaucoup. Cette maladie est tellement difficile qu'elle nous conduit à nous tendre la main les uns aux autres, en tous cas c'est ce qu'elle produit chez moi : j'ai changé de regard sur les maladies en général, ouvert les yeux sur le handicap, et relativisé énormément d'autres choses comme ma carrière (ou ce qu'il en reste ) ou encore les apparences (vu que je m'habille comme un sac depuis des années, ne pouvant porter rien qui soit près du corps, particulièrement pour les sous-vêtements et pantalons / shorts...

La durée du sevrage n'a pas été définie. L'idée de départ est de supporter suffisamment longtemps la probable résurgence de douleurs excessives, pour voir si un cercle vertueux s'enclenche.

Pour l'instant, cela se passe étonnamment bien, mais je reste prudent. Je suis descendu de 300-400 mg / jour à 150 mg /jour (ma dose depuis 4 jours). Mardi je compte demander à mon médecin de descendre à 100 mg / jour (pris en LP le soir), et c'est là que ça pourrait sérieusement coincer je pense. En attendant, j'apprécie tous les avantages de cette diminution de dose, à savoir : pas de nausée matinale liée au 200 mg LP du soir que je prenais depuis 1 an et demi, mais aussi une plus grande énergie et une meilleure mobilisation de mon intellect, celui-ci étant un des grands sacrifiés des traitements habituels (y compris le Lyrica qui me ralentit beaucoup je trouve), un meilleur transit (merci aussi au Psyllium blond ^^), moins de sautes d'humeur (le tramadol me provoque parfois des colères soudaines, mon épouse ne le supporte plus et je la comprends !), moins de difficulté à uriner...

Donc je poursuis mon sevrage avec une réelle motivation. Finalement, la frayeur hospitalière de la semaine dernière m'a redonné un élan

Force à vous tous et merci d'être là, et si vous en êtes jusqu'ici dans ma prose, d'avoir pris le temps de me lire