FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Merci Sam.

J'ai l'impression de couler. La NP continue de démolir ma vie, dans tous les domaines, petit à petit. S'il faut que j'aille mieux un jour, j'espère que ça arrivera rapidement ou en tous cas avant que je ne chavire définitivement.

Courage !

Merci encore.

Depuis quelques jours je dérape au niveau de ma consommation en tramadol. Mais sinon il y a ces brûlures insupportables qui reviennent trop, et je n'en peux plus, je ne les supporte plus.

Aurélien,
as-tu essayé les poches de gel glacé à mettre ...là où il faut .?.... ça peut atténuer les sensations de brûlures .

Eh ben justement, je vais essayer ce soir pour la première fois. Du froid. Merci Hélène pour tous tes gentils conseils.

Accroche-toi Aurélien. J’ai récemment consulté un des chirurgiens réputés en Belgique pour ce qui est de la np. Il m’a parlé d’une inévitable traversée du désert ( ce sont ses termes exacts) pouvant aller de 3 mois à deux ans … Tous les cas sont particuliers, surtout pour cette pathologie sournoise. Laisser du temps au temps est la seule mais difficile issue. Sache que tu n’es pas seul. J’ai un peu questionné mon praticien quant au nombre d’opérations qu’il effectue, il m’a dit ne plus faire quasiment que cela, avec 25 opérations prévues d’ici fin février. Ça m’a paru énorme à son échelle et pour une pathologie dont on ne parle jamais ( il opère notamment pas mal d’Anglais). Sache que je ne peux rester assis sans coussin non plus ni trop longtemps debout. Je n’ai encore pu me résoudre à l’opération. C’est peu de choses mais tu as des frères et sœurs de souffrance. Tu as tenté tout ce que tu pouvais, garde espoir. À bientôt.

Bonjour Augustin, merci beaucoup pour ton gentil message.

Ces jours-ci j'ai repris un peu de Laroxyl et du coup je me sens un peu mieux dans ma tête au moins.

J'ai essayé la poche de gel. Je l'ai posée là où j'ai mal (pas trop envie de préciser), à un moment où la brûlure était de l'ordre de l'insupportable.

Sur le moment, ça a nettement diminué la brûlure. Je l'ai laissée 5 minutes seulement pour ce premier essai, ne sachant pas comment je réagirais après niveau douleur.

Dès que je l'ai enlevée, par contre, je suis revenu à l'état de brûlure précédent, même un peu plus. J'ai une forte allodynie (= douleur au contact) au niveau de mes parties...

Un copain qui est passé par la même opération que moi, celle de Nantes, m'a confirmé que c'était très dur et que pour lui l'amélioration n'est apparue qu'au bout d'un an et s'est poursuivie jusqu'à deux ans postop.

Ce n'est pas la première fois qu'on me le dit mais ce gars-là je le connais personnellement donc ça me réconforte, surtout que toute la semaine dernière c'était douleurs +++ malgré tramadol +++ et reprise du Laroxyl, le soir à très faible dose pour le moment. Et après un weekend de relative accalmie, ça a repris de plus belle hier matin, sans se calmer pour le moment.

Début mars je reprendrai le travail même si je dois le faire dans cet état. Car j'ai l'impression de disparaître complètement, de n'être plus rien, un point dans l'horizon des gens que je connais, jusqu'à mes plus proches. D'être juste un boulet, un poids, une charge. J'ai besoin de retravailler, de retrouver mon job qui me plaît vraiment, quitte à cachetonner à fond. Je vais essayer de dormir sur place au moins une nuit par semaine, pour éviter de me taper les 1h30 retour-aller de route.

Mais j'espère vivement que d'ici-là j'irai mieux, car sinon ça va être vraiment super dur.

Aurélien ,
courage , courage , courage ......
en effet, comme l'a aussi écrit Augustin, ... je n'ai eu vraiment de l'amélioration qu'au bout de 2 ans ....
Après la chirurgie, le Pr Ro... m'a dit que mes nerfs étaient tellement abîmés ( "dilacérés avec "fascicules éparpillés" ) qu'il me faudrait attendre 2 ans ......
Bon , ce n'est pas le cas pour tout le monde !
ps : as-tu remarqué une augmentation des douleurs avec le temps pluvieux ? moi, c'est net ....j'appelle ça : la météo de mon C...!