par Aurélien » Ven 24 Mar 2023 09:02
Salut à tous,
j'ai eu une téléconsultation avec l'algologue de l'équipe de Nantes ce matin. Comme à chaque fois, il s'est montré très rassurant et m'a donné de nouvelles pistes pour améliorer ma situation. Je lui en suis reconnaissant. Je le trouve aussi pédagogue. Et quand il m'avait infiltré le canal d'Alcock, grâce à sa grande expérience il avait fait vite et efficace. Cela m'avait soulagé quelques temps.
Dans mon cas, j'avais tellement tout tenté avant de me faire opérer, et j'avais pris tellement de précautions sur le plan des diagnostics différentiels, que quoi qu'il arrive, et même si c'est dur au quotidien, je ne regretterai pas l'opération. J'ai traversé la France pour être entre les mains du centre de référence et je ne le regrette pas, même si je souffre encore beaucoup.
A des personnes qui liraient ce message et veulent éviter d'avoir à relire l'ensemble du fil, je serais enclin à résumer les choses ainsi pour les aider :
- avant de songer à l'opération, essayez tout le reste : kiné, ostéo, médicaments, changements dans le mode de vie, dans l'alimentation, infiltration...
- éliminez les diagnostics différentiels, notamment le syndrome du piriforme, mais pas que !
- ensuite, faites confiance aux équipes médicales, sans vous laisser décourager par certaines remarques négatives, dans votre entourage par exemple, ou par certains messages sur ce forum. L'opération n'améliore pas tout le monde, loin de là , ce qui nourrit une légitime déception, je peux en témoigner moi-même. Mais il faut rester optimiste et tenir bon.
- enfin, dans la mesure du possible, ne vous isolez pas : parlez-en à un premier cercle de confiance autour de vous, faites reconnaître votre handicap au travail, venez ici pour nous raconter ce que vous traversez, vous trouverez des personnes pour vous encourager, vous épauler, même si c'est à distance.
Courage à tous !
Homme, 36 ans, brûlures atroces verge / testicule gauche depuis 2015
Diagnostiqué NP gauche en 2019
Prégabaline 600 mg/24h, tramadol 300 mg/24h
Infiltré deux fois (Besançon puis Nantes), opéré une fois du NP gauche (septembre 2022 à Nantes)