Journal postop Aurélien

[Franri]

mais une tension tenace au niveau du pubis et du bas- ventre (suite peut-être à un peu trop de jardinage par rapport à la np mais il faut bien entretenir un minimum). C’est pénible et inédit pour moi après 2 ans et 1/2 de np. Comme quoi les symptômes sont nombreux et variables.

Si ça peut te rassurer - ou non, mais savoir que d'autres ont eu des manifestations similaires peut être un peu "rassurant", ou à tout le moins on se sent moins seul - j'ai eu, bien avant d'être diagnostiqué et que mes douleurs migrent progressivement vers le périnée, une période où j'ai eu des douleurs de la sorte, comme une pression sur le bas ventre et juste en haut de la verge, au niveau du pubis, à tel point que je me mettais le soir à cet endroit des poches de glaçons pour me soulager.
Par la suite, je n'ai plus eu de douleurs à cet endroit, puisque ça a migré par ailleurs, mais comme quoi les manifestations de la douleur sont en effet nombreuses et variables.

[Augustin Meaulnes]

Merci de ta réponse franri, partager des douleurs communes est important. C’est vrai que nos symptômes sont nomades et déroutants, d’ailleurs les miens sont maintenant atténués (et très tributaires de nos activités hélas). J’espère que ton intéressante et positive évolution postopératoire se poursuit. Meilleure journée possible.

[cihani]

Or, je ne suis pas un poids léger : à ce jour 89 kg (pour mes 181 cm), et encore je sors d'un rééquilibrage alimentaire, j'étais monté jusqu'à 100 pendant ma grosse déprime des premiers mois postop, totalement coincé à la maison.

Et

Bonjour, bonjour.
Moi c'était durant ma hernie discale, il n y avait que le sucre qui m apportait du plaisir dans ce tourment de douleurs.

Pour la chirurgie, à Nantes, ce ne fuis pas concluant non plus, je fus aggravé, avec une contraction permanente de releveurs.
La marche était difficile avec ces hypercontractions, irritations, douleurs augmentées etc. La kyne spécialiste NP m'avait
Conseillé un gel anesthésiant oral, ça m a aidé à marcher, mais l'efficacité était temporaire.
Après un an, toujours rien. Je cherchais une solution alternative, la kyne m'aidait un peu, disons 30mn à 2h. Et ça repartait de plus belle.
1 an après la chirurgie par le pr Ro----, aucun progrès, et toujours ces hypercontractions, le pr Am------ me redirigeait vers un psy, la PNE coïncidait avec mon divorce, hors c'est le vélo d'appartement la cause.
J'ai trouvé un ex malade, avec un parcours identique, mais lui a tenté 2 opérations chirurgicales. Il s en est sorti avec des exercices, marche, squats, étirements, correction des positions (debout assis, marche etc)
Je l'ai rencontré et appliqué les exercices. Difficiles au début, cela faisait 2 ans que j'étais allongé jours et nuits
La marche était éreintante avec mes douleurs, 1h par jour.
Petit à petit ça allait de mieux en mieux, j'ai pu reprendre une vie normale, m assoir, aller au resto, cinéma, etc...
Tout n'est pas rentré dans l'ordre, j'ai des épisodes douloureux en générale du à des défections répétées (diarrhée) mais très rares, qui partent en 2 à 7 jours, les érections sont lentes à venir, la peau du penis à un degré d insensibilité important.

Ces exercices au debut occasionaient des douleurs fluctuantes, parfois mieux parfois pire, mais ça me boost ait le moral de sortir marcher, faire des tractions, exercices en parc naturel.

Désolé pour les fautes, le forum sur téléphone est minuscule et j'utilise la technique "glissé" au lieu de taper.

Bon courage

[Augustin Meaulnes]

Bonjour cihani,
Tu sembles avoir un long parcours sur ce site. Pourrais-tu résumer depuis quand tu souffres de np, quels effets a eu la chirurgie sur toi et préciser quels exercices semblent te convenir. Merci, bonne journée à toi.

[cihani]

Ma np à commencé en 2012. Après un accident de travail me laissant 3 hernies discales, le rhumatologue me disait d arrêter tout sport à part natation et marche. J ai demande si le vélo était acceptable, oui.
Quelques Seances, un jour J ai eu un engourdissement du penis, qui a duré plusieurs jours, sensibilité diminuée. Je pensais aux hernies sont l5s1.
2 mois plus tard C était le NP. La différence ce jour là?j'étais penche sur le guidon pour mon dos.

Parcours combattant. Médecins, mon rhumatologue, chirurgien, pr Am de thenon et son équipe, electromyogram, Block test, Dr B a Aix avec en plus doppler révèle un flux sanguin artère pudendale/2, kyne conseillé. Pr R à Nantes, 2eme Block test. Chirurgie.
Symptômes apres chirurgie, la sensation de balle dans l anus est devenue intense, un fourreau métallique, constipation extrême, décharges électriques dans le périnée, infection dans fesse gauche (je fus lâche 24h après la chirurgie car le pr partait en vacances (le retour en train fut un calvaire, 10h) laissant une cicatrice permanente de 2x10cm. Malgré les exercices, je n'ai jamais retrouvé les fessiers pre-op.

Pour les exercices, ils étaient généraux, postures, squats, etc... David a ensuite changé d'approche, trouvant le taux de réussite trop bas(le problème pour moi, sont les exercices, c'est du sport, peu de gens auront l assiduité malgré la maladie). Il a changé et s'est concentré sur des exercices brisant les spasmes en faisant travailler les muscles avec en contrepoids donc une tension.
Il utilise maintenant le flywheel, je n'ai pas essayé, onéreux.

Il y a depuis de nombreuses vidéo sur le net pour des exercices NP.
Pour moi, exercices et étirements du psoas, squats et sumo squats, tractions et balancement du corps sur la barre voir monkey bars.

le froid est amplifié pour moi, les parties sont souvent froides, comme la marche et la douleur que ça occasionait, douleur contraction, contraction douleurs, un cercle vicieusement infernal.
Je suis partie pour un climat plus chaud que la haute Savoie. Sud de la France, vacances au Maroc. Puis je me suis installé aux Philippines. Ça m a aidé.

[cihani]

Juste une précision sur les exercices.
Ils ne sont pas répétitifs, comme les squats, il faut tenir la position 20 ou 30s, au lieu de répéter rapidement le mouvement, pour éviter de irriter le nerf ou aggraver les symptômes/douleurs.

[Sam8]

Bonjour Cihani,
Merci pour ton témoignage.
Les squats ça passe ?
Parce que fortement contre-indiqués dans le cadre d'une NP. Cela l'entretien en tirant sur le nerf a moins de ne pas descendre vraiement bas et de ne pas plier trop les genoux mais ce ne sont plus des squats du coup...
Qu'en penses-tu ?
Sam.

[cihani]

Il ne faut pas répéter les squat mais tenir en position pendant 30s si possible, donc rester en position de squat à 90°
justement pour ne pas irriter le nerf.
Plusieurs autres exercices fessiers comme le pont, encore une fois tenir la position.
Il y a de nombreuses vidéos on YouTube et tiktok
https://vt.tiktok.com/ZSLSxv6jw/
https://vt.tiktok.com/ZSLSxbXMr/
https://youtu.be/rWbuftKLHu4
https://youtu.be/oyGEVPuumtk
Étirements.

[helene pf]

réponse à Cihani :
J'ai regardé les 2 vidéos youtube ( je n'ai pas tiktok!)
Malgré mon âge avancé ( j'ai fait beaucoup de sport ( hockey/gazon, tennis, dériveur et gymn d'entretien ) jusqu'à l'arrivée de la "np" à l'âge de 53 ans), je pratique tous les jours pendant 20mn, certains des exercices proposés par le 2 vidéos youtube . pas toutes car certaines ne me conviennent pas .Je remarque aussi que ces personnes qui proposent ces exercices, les font sur un tapis qui me semble bien mince lorsque avec la "np", on souffre de coccygodynie ! ces personnes semblent s'asseoir facilement sur le tapis de sol ...un peu mince pour des douleurs de "np" en position assise !!!
Conclusion: dans tout ça , il y a du bon ... mais à chacun de savoir trouver ce qu'il peut faire sans augmenter les douleurs !

Je pratique aussi chaque soir 20mn de sophrologie-ralaxation apprise pendant 8 années en groupe ( importance de la respiration , et des exercices de visualisation).
En ce qui concerne les "squats" ( j'ignorais le nom.. ) je les fais sans trop descendre , et surtout en gardant le dos bien droit .
Bref chacun fait ce qu'il peut , selon la localisation des douleurs "np" , et leur intensité ...!!!!!!!!!

[cihani]

Exactement Hélène.
Au début, la douleur était permanente, cela ne faisait que parti de différence, lorsque celle-ci sont devenues moindre j'ai pu ressentir les exercices qui le convenaient et ceux qui m aggravaient.

C'est pour ça que je n'aime pas trop m avancer sur ce qui a été réellement bénéfique. La chirurgie, même si je ne le pense pas ? Les exercices ? J'en faisaient tellement dans divers domaines (il s'agissait de corriger la posture de la tête Aux pieds, des étirements et exercices pour renforcer le maintient, en insistant sur le pelvic.

Je ne saurais dire ce qui fut le plus bénéfique.
Ça passait pas des chaussures à 0 degré, donc plates, une marche avec les pieds parallèles, un renforcement des épaules avec des tractions, un balancement du corps sur barre fixe pour libérer le pelvic et les hanches, des exercices sur les muscles du pelvic avec des contrepoids (souvent notre propre corps) pour briser les muscles du besoin/pelvic spasmés, des positions de yoga, etc.

Et les origines de nos NP sont tellement diverses, peut on les améliorer de la même façon.
Mais comme vous j'ai tout essayé, jusqu'à l opération, nous n'avons rien à perdre à essayer autre chose du moment qu on ne soit pas aggravé, avec des exercices, nous sommes maître de la situation et d écouter notre corps et ses douleurs.