Journal postop Aurélien

[Augustin Meaulnes]

Bonjour Aurélien,
Même si ça te fait une belle jambe, je compatis sincèrement, d’autant que ma situation (comme celle d’autres qui visitent ce forum) n’est pas évidente non plus. Je suppose que ce sont les douleurs permanentes qui t’empoisonnent. Par contre, tu as repris le boulot et c’est remarquable (les trajets, la station debout m’en empêcheraient totalement). C’est sans doute ce qui provoque cet état notamment. Bon, c’est une supposition mais perso, je dois rester souvent allongé et m’occuper ainsi. Peut-être que certains progrès te sont imperceptibles par rapport à avant l’opération ? Garde espoir, il est notoire que certaines améliorations arrivent jusqu’à 2ans après.

[Aurélien]

Hélène : hé non malheureusement, 0% d'amélioration, et même plusieurs points sur lesquels c'est pire qu'avant, mais sans que je puisse vraiment affirmer que ce soit lié à l'opération (ce peut tout à fait en effet être la maladie qui continue d'évoluer). Je ne suis pas retourné à Nantes (car ça me bloque trois jours : un jour de train aller, le jour 2 avec la consultation, puis un jour de train retour) : 800 km pour une consultation pluridisciplinaire, je passe mon tour. Je n'ai pas d'autre suivi que celui de mon admirable médecin traitant, qui se sent impuissant, tout comme moi.

Augustin : merci pour ta compassion. J'ai repris mais avec un allègement de service. Je vais au travail trois jours par semaine seulement. Mais j'ai un 4ème jour avec plein de trajets, qui est le mercredi (en raison des multiples activités extrascolaires de mes enfants).

Bon courage à vous pour la journée,
Aurélien

[Augustin Meaulnes]

Et bien 4 jours par semaine de cette intensité, je réitère mon coup de chapeau. Ce n’est pas rien, loin de là, même avec des douleurs, surtout avec des douleurs. Je salue ta combativité, Aurélien. Et je rebondis sur la question du suivi. Je comprends totalement que de tels trajets pour si peu de résultats, mieux vaut s’abstenir, c’est ce que je fais aussi (après avoir pas mal investigué au début comme beaucoup). Dans ce cas, fouiller dans les archives de ce forum est une possibilité. J'ai ainsi trouvé des posts qui m'interpellent quant au traitement à suivre pour nous soulager un peu. J'ouvre une discussion en rubrique traitement pour respecter la structure du site. A bientôt, courage à toutes et tous.

[Aurélien]

Merci Augustin.

Bilan 13 mois postop :

- aucune amélioration
- dysurie accentuée depuis l'opération
- niveau de douleur inchangé mais que je tolère moins bien cause désespoir : perte de contrôle dans ma consommation de tramadol, qui désormais approche les 400 mg par jour, maximum légal, en sus des 600 mg de prégabaline par jour, maximum possible également
- état dépressif qui empire
- je n'ai plus de vie de couple
- ma vie sociale est réduite aux rares amis fidèles qui s'adaptent à ma situation
- professionnellement, je ne tiens le coup que grâce à un allègement de service temporaire, qui prendra fin en septembre 2024
- je n'ose plus consulter de spécialistes car je suis à chaque fois mal voire très mal reçu, et j'en ressors déprimé ; ce qui me choque le plus, c'est que, bien que je ne sois pas quelqu'un de procédurier, au contraire je suis plutôt docile et très courtois voire carrément soumis face aux praticiens, je trouve face à moi des spécialistes qui n'ont pas l'air d'avoir envie de vraiment réfléchir à ma situation (= paresse intellectuelle) et/ou de l'améliorer. Souvent, ils cherchent surtout, soit à se couvrir, soit à marteler ce qui marche forcément car ça marche pour le gros des troupes (= pas de personnalisation du traitement). Au demeurant, je constate que la prise en charge médicale en France est décidément bien plus détériorée que je ne le pensais lorsque j'étais un jeune homme bien portant
- je ne comprends toujours pas pourquoi j'ai plus mal quand je consomme certains aliments comme : café / eau gazeuse / fromages / pizza / épices fortes
- je pense souvent que j'ai eu tord de ne pas exiger qu'on me fasse une cystoscopie. Pour une brûlure essentiellement urétrale et post choc sur selle, je me dis que ça aurait pu aider ?

Courage à tous

[helene pf]

Bonjour Aurélien,
j'admire la force que tu as pour continuer ton travail ... tout en sachant que tu n'as pas le choix ....
En ce qui concerne l'alimentation : les excitants comme le café , le thé , le chocolat, les épices sont en effet déconseillés avec les névralgies . Pour les fromages, pizzas .... peut-être une réaction d'hypersensibilité intestinale au lactose et au gluten ... ? eau gazeuse = fermentation et ballonnements intestinaux . L'hypersensibilité intestinale peut découler des douleurs névralgiques chroniques ...
Courage, courage et encore courage !

[Aurélien]

Bonsoir Hélène,

un très grand merci pour tes encouragements, et pour ces précisions alimentaires.

Oui j'ai arrêté le chocolat notamment, je ne le digère plus.

[Augustin Meaulnes]

Bonjour les amis,
Aurélien, je constate aussi que tous les excitants caféinés ,théinés ou épicés exacerbent les douleurs et qu’il faut dans la mesure du possible éviter tout ce qui peut faire ballonner, because pression sur le périnée . Ne te bile pas rétrospectivement sur d’autres voies que tu aurais pu suivre, d’abord parce que je doute que ça aurait suffi ou que ça t’aurait permis de résoudre le problème aisément puis parce que ça ne sert à rien. C’est humain mais on ne refait hélas pas l’histoire. La seule voie possible est de tout faire pour grappiller quelques pourcentages de mieux-être (nourriture, boisson, relaxation, dosage des efforts, adaptation avec coussins, médication appropriée, médecines douces et parallèles…). Bon, c’est plus dur avec le boulot et une vie de jeune à mener, c’est sûr. D’un autre côté, le corps a plus de ressources. Continue le plus sereinement possible sans te prendre trop la tête à l’avance. Je sais que ce n’est pas simple. Concernant la prise en charge médicale, sache que ce n’est pas mieux en Belgique, voire pire. Rencontrer un spécialiste qui sait vraiment de quoi il s’agit est déjà une énorme gageure… C’est souvent moi qui émet des hypothèses ou des constats quant à mon évolution, un comble ! Je pense simplement que la recherche n’a guère à nous proposer de plus qu’il y a 25 ans. Un peu d’espoir parfois ( voir post de Sam) mais c’est peu. Allez, hauts les cœurs les amis, à bientôt.

[Aurélien]

Merci beaucoup Augustin pour ton post très enrichissant et intéressant.

Hélène, Augustin, vous êtes un peu mes coachs

[Aurélien]

Opération + quasi 15 mois : aucune amélioration.

[helene pf]

je compatis .....