FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,

mon premier journal postop a été clôturé, apparemment quelqu'un avait posté un message qui ne respectait pas les règles du forum. Je n'ai pas eu le temps de voir qui, ni ce qui était écrit, mais svp qui que vous soyez évitez de le refaire, merci.

Deux fils en deux jours ont du être ainsi clôturés par l'admin, qui au passage est quelqu'un de bienveillant qui fait juste son boulot (non rémunéré). Pour ceux qui souhaitent déverser du ressentiment voire de la haine envers qui que ce soit, membres de ce forum ou équipes médicales, passez votre chemin svp, merci.

Ce forum est précieux pour moi, je souffre et j'ai besoin de pouvoir interagir avec des gens qui souffrent aussi, dans le respect de chacun.

Courage à tous pour votre journée.
Aurélien

Bonjour Aurélien,
mon message n'a rien à voir avec la chirurgie ... mais juste une envie de proposer quelques mots à piocher pour aller mieux !

Patience, Lenteur, Espoir, Rêves, Empathie, écoute, Silence, Musique, Marche, Respirer, Regarder, Observer, Nature, Sourire, Rire, Instant présent, écrire, Chanter, Peindre, ......... etc....

bonne semaine à tous et toutes.

Merci Hélène.

Hier j'ai ressenti un profond désespoir toute la journée. Cette maladie me vole ma vie. Depuis l'opération je ne fais plus rien, dès que je prends la voiture même seulement 2 minutes je me sens mal ensuite, dès que je marche trop longtemps j'ai mal ensuite, même simplement rester debout longtemps j'ai mal ensuite. Et ce en ne faisant plus rien depuis 3 mois. Et ce malgré être passé de 150 mg de tramadol LP par jour à 200 mg LP par jour. Sans compter les 600 mg de prégabaline et les 50 ou 100 mg de tramadol "bonus" que je suis obligé de prendre régulièrement en milieu d'après-midi pour réussir à survivre jusqu'au soir.

Je n'ai plus d'espoir en stock, plus de patience. Le matin j'ai regardé des photos de la période où je vivais vraiment, pleinement, où j'avais une dignité, mettant des vêtements "normaux", où je n'avais pas de fuites urinaires, où j'avais une réelle vivacité intellectuelle, où je pesais 30 kg de moins, où je sortais mon VTT de temps en temps. Une période couvrant presque toute ma vingtaine, mes premières années en couple jusqu'à la toute petite enfance de mes deux premiers enfants.

Puis ma transformation progressive en bon à rien obèse et dépressif. La NP me démolit petit à petit, lentement, insidieusement mais sûrement. Je ne sais pas combien de temps je tiendrai encore avant de perdre le contrôle, de perdre la raison ou de perdre ma maîtrise des doses de médicaments, doses élevées mais respectueuses des prescriptions de mon médecin, de perdre le peu de moral qui me reste de temps en temps, etc.

Bonne journée à ceux qui auront lu ces lignes déprimantes. Désolé, j'ai pas les moyens de consulter un(e) psy donc ça sort ici.

je te réponds en MP .

Injure Aurélien.

Il me semble que jusqu’à la fin de l’année au moins, le gouvernement a mis en place un dispositif d’accompagnement psychologique remboursé par la sécurité sociale.

Pour cela, il faut une ordonnance du genreraliste et consulter un psychologue conventionné.

Si tu ressens le besoin d’être suivi ce qui me parait une. Inné idee, je te conseille d’en parler le plus vite possible à ton généraliste.

Ne lache pas. Courage.

Et désolé pour les fautes d’orthographe, j’écris à partir d’un téléphone avec un super sens de l’écriture automatique….

Bonjour et merci Bliss66. Je regarderai.

La piste que j'explore c'est de m'efforcer de ne plus du tout réfléchir, et me protéger davantage en communiquant moins. J'en ai sans doute trop dit à trop de personnes, et je me rends compte que ça fait de moi quelqu'un de très vulnérable finalement.

Par ailleurs, il faut que je chasse le passé de mes pensées. Passé que j'ai tendance à idéaliser en plus. Me concentrer sur le présent, c'est l'un des conseils les plus avisés que j'ai reçus ces derniers temps.

4 mois postop :


Pour l'instant je ne ressens pas d'amélioration. Je continue de garder espoir. Je n'ai pas pu reprendre le travail : les trajets en voiture sont trop douloureux, même la position debout trop prolongée l'est. Je reste patient même si j'alterne les moments d'espoir et ceux d'un assez profond bourdon.

Mais je dois le reconnaître : ça va moins bien qu'avant l'opération. Et nettement.

J'ai besoin de davantage d'antalgiques qu'avant, or j'en prenais déjà beaucoup.

Et je fais face à deux soucis fonctionnels que je n'avais jamais rencontrés. Qui sont plutôt surprenants à mon "jeune" âge (je vais sur mes 35 ans). Et qui ont commencé après l'opération.

L'angoisse s'installe petit à petit, elle va croissante. La peur d'avoir fait une bourde en y allant. Mais aussi la peur de faire peur à des gens qui auraient besoin d'y aller. Dilemme.

Je m'engage à continuer de livrer sur ce fil ma réelle évolution de santé, en essayant d'être le plus objectif possible.

Bonjour Aurélien,
Tes témoignages post-OP sont précieux.
Personne ne l'écris mais je pense que beaucoup de gens qui lisent tes propos en retire beaucoup d'enseignement.