FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonsoir,
J'ai en été opéré d'une névralgie pudendale des 2 côtés à Nantes.
Après des douleurs très fortes durant les premières semaines après la chirurgie, celles-ci ont presque disparues mais au prix d'une perte de sensation totale au niveau du pénis et partielle concernant l'anus. J'ai de plus perdu le contrôle de mes intestins : je ne ressens plus le besoin de déféquer ! Au niveau sexuel, mon périnée ne se contracte plus au moment de l'éjacµlation et je n'ai donc plus de plaisir.
Je ne comprends pas ce qui m'arrive car entre des douleurs pudendales et ce que je vis depuis l'opération il y a une marge énorme et je n'ai jamais signé pour cela (aucune de ces séquelles ne figure dans les risques chirurgicaux possibles !).
Des personnes opérées récemment à Nantes peuvent elles me donner leur avis ?

Bonjour,
L'opération semble récente, c'est juste ?
Combien de semaine depuis l'opération ?

Bonjour,
J'avais été en panique après l'opération car non seulement tout mes symptômes avaient augmenté mais en plus j'avais des douleurs plusieurs semaine après l'OP que je n'avais j'avais eu auparavant.
D'où la panique...Je voulais absolument reconsulter tout de suite.
Il y a une phase de transition délicate post OP avec exacerbation partielle ou complète des symptômes.
C'est en tout cas ce que j'avais vécu au niveau neurologique.
Au niveau vasculaire, s'il y a par exemple une compression de l'artère pudendale, la chirurgie libère au moment du geste et donc le gain est immédiat.
Mais au niveau neurologique, c'est autre chose.

Je ne sais pas si cela peut aider car datant de 2013 ci-dessous le copier/coller d'un post de Régis sur l'ancien forum:

Message Posté le: Mer Juin 26, 2013 8:46 am Sujet du message: Patience Répondre en citant
Bonjour Christine

J'ai été opéré à Nantes le 20 février 2013 par le même chirurgien que toi. Je fais sur le forum "chirurgie" un point post-opératoire tous les mois pour aider ceux qui doivent se faire opérer et pour confronter mes sensations avec celles des opérés m'ayant précédé.

Tu es dans les 15 premiers jours suivant l'opération. Il faut donc surmonter le traumatisme de l'opération avant de pouvoir apprécier les résultats durables de l'opération. Je me souviens que dans la 1ère semaine post-opératoire je ne trouvais aucune position qui me convienne ni assis , ni couché, ni debout. Il faut bien que la cicatrisation se fasse et que tout se remette en place. Ce n'est qu'après 1 mois que j'ai commencé à ressentir quelques changements voire améliorations dans la névralgie pudendale proprement dite.

Le Pr. R. m'avait dit de masser en douceur la fesse et de lever en douceur la jambe genou plié comme pour monter un escalier pour aider à la remise en place de tout ce qui a été dérangé par l'opération.

Il faut donc t'armer de beaucoup de patience car, en ce qui me concerne, si après 4 mois je constate une amélioration, je suis encore loin d'avoir retrouvé un confort quotidien totalement acceptable.

N'hésite pas à me contacter si tu en a besoin. Consulte mes différents messages sur le forum. Je vais d'ailleurs envoyer aujourd'hui mon message faisant le point sur le suivi post-opératoire à 4 mois.

Courage et à bientôt.

Régis
_________________
NP droite présente depuis 2007 mais diagnostiquée en 2010. Opéré à Nantes en 2013 après plusieurs infiltrations sans effets durables.

Bonjour,
Oui elle est récente. Le surplus de douleurs était à prévoir et ne m'a pas inquiété sur le moment. Ce qui m'effraie énormément ce sont ces pertes de sensation qui ne sont pas anodines et n'existaient en aucun cas avant l'opération : il ne s'agit donc pas d'exacerbation de symptômes déjà existants comme pour vous.
Merci quand même.

Bonjour, vous trouverez ici et sur l'ancien forum de nombreux témoignages de personnes opérées par voie transfessière. Chaque cas est différent mais on peut trouver des ressemblances dans les améliorations mais aussi les aggravations dont les plus problématiques ne concernent pas en effet les douleurs mais tout ce qui a trait aux pertes de sensation/sensibilité et symptômes urinaire, fécal et sexuel souvent associés.
Bon courage.

Bonjour François
Il faut bien compter 6 mois post'op pour faire un bilan net . Cela dépend de chaque personne bien sûr .......
bon courage et prends soin de toi en mettant ta vie au ralenti et en évitant tout ce qui augmente les douleurs.......

Je n'ai plus de douleurs aujourd'hui, je ne ressens plus rien... comme si les nerfs ne fonctionnaient plus ou plus suffisamment... On m'a vendu une libération et certainement pas ça.
Merci à vous dans tous les cas.

Bonjour François75,
Voici ce que j'avais écrit au chirurgien exactement 4 mois après l'OP:
"En résumé après plus de 3 mois:
Je dirai que la décompression du pédicule droit permet aujourd'hui des érections franchement plus consistante, dure et même psychogène. C'est une belle amélioration mais qui se dégrade un peu depuis 1 mois 1/2.
En revanche le nerf est "à la rue" depuis l'opération cause une sensibilité devenue nulle on peut le dire, et depuis un mois il ne joue quasiment plus son rôle moteur dans la contraction des muscles pour l'éjacµlation.
Blablabla"

J'avais perdu ma sensibilité.
Elle est revenue à peu près au niveau d'avant l'OP.
Mais jamais au niveau d'avant le traumatisme.

Il faut compter 2 ans pour récupérer totalement neurologiquement.

Je m'étais donnée même trois ans pour faire un bilan complet que j'ai partiellement commencé.
Donc il faut du temps.
Et ne pas faire de bétise.

Et 15 mois après j'ai écris:
"Je pense qu'il fallait opérer pour libérer le pédicule pudendal, en particulier l'artère mais pas que.
Peut-être que au niveau du piriforme, c'est tendu aussi. (Il faudrait un EMG du nerf pudendal).
La récupération va être longue mais possible.
Il faut reclarifier les limites pour favoriser la récupération.
Stopper le sport serait une bonne idée pour ne pas faire travailler la zone infra-piriforme ni obturateur interne
Réduire l'inflammation aussi.
Jusqu'où la sensibilité sera t'elle retrouvée ?"