AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

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Modérateur: cousin54

AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Bliss66 » Mer 9 Nov 2022 13:35

Bonjour.

Je lance un nouveau sujet à la recherche de témoignages d’opérés a Aix par le dr EB.

Celui-ci me propose une chirurgie de libération du nerf gauche par voie coelioscopie en janvier prochain. Je pensais que l’opération se faisait « classiquement « par voie trans glutéale.

Le rdv a été vraiment expédié : 25mn tout au plus pour 8 mois d’attente. Pas de réelle explication sur l’origine de mes douleurs, pas d’information sur les risques et sur les chances de réussite. La compression du nerf est « probable » sans possibilité de la situer. Pratiquant assidu de vtt, le docteur m’assure que l’opération n’entraîne pas automatiquement l’arrêt définitif du vélo et qu’il a déjà guéri de nombreuses personnes dans mon cas dont quelques professionnels !!?).

Or sur le forum, les quelques témoignages trouvés me donnent vraiment envie de reculer.

En effet, j’ai relativement peu de symptômes. Des cas sont bien plus graves que moi. Et j’ai très peur d’une aggravation avec cette opération. Il s’agit essentiellement de brûlures en position assise qui me permettent de tenir la posture 1h avec un coussin adapté, d’envies d’uriner fréquentes quelques jours après la pratique du vtt. Depuis 2 mois le problème évolue : j’ai des crampes et des tiraillements au périnée Plutôt du côté gauche.

Mon EMG est négatif. La palpation de l’épine ischiatique et de l’obturateur interne par voie rectale ne provoque pas de douleurs. La palpation du NP gauche donne une légère sensibilité. Le scanner, l’échographie vésicale et l’IRM DU bassin ne détectent rien d’anormal. Le bloc test réalisé côté gauche est flou : le jour de l’examen j’avais peu de douleurs étant sous laroxyl 1 sur 10 ce jour-là. J’ai quand même eu la sensation d’être complètement soulagé pendant 1h. La Kine et l’ostéopathie n’ont pas eu d’effet positif pour moi malgré 8 mois de pratiques assidues.

J’ai déjà été affecté par ces symptômes en 2008. Le problème avait disparu 18 mois plus tard sans réelle explication. Le fait que les symptômes soient réapparus m’ont fait prendre conscience que même s’il y avait à nouveau une guérison spontanée, les symptômes peuvent revenir avec l’âge et plus graves à chaque fois.

L’opération me semble être le derniers recours. Mais je n’ai pas signé pour me retrouver handicapé à vie !!! Je suis relativement jeune (47 ans). Je me dis qu’en me faisant opérer jeune et peu de temps après les premiers symptômes, les chances de guérison seront plus significatives. Et que j’aurais peut-être une chance de reprendre le VTT (que j’ai arrêté depuis juin dernier ce qui en soit, est pour moi une épreuve).

Pris dans ce dilemme angoissant, je viens vers vous afin d’avoir une expérience qui pourrait également profiter au plus grand nombre.

D’avance merci et courage à tous dans cette longue traversée qu’est la névralgie pudendale.
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar helene pf » Mer 9 Nov 2022 17:30

Bonjour Bliss
Je t'ai répondu en mp sur ce sujet
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Aurélien » Jeu 10 Nov 2022 08:02

Bonjour,

je comprends tout à fait votre dilemme, ayant eu le même avant mon opération à Nantes. Je ne possède malheureusement aucun retour sur celle d'Aix, si ce n'est ce que m'avait dit le spécialiste, aujourd'hui en retraite, que j'avais consulté à Besançon, et qui m'avait dit qu'il fallait aller à Nantes et nulle part ailleurs, qu'ils étaient l'unique centre de référence en France et que les interventions pratiquées ailleurs étaient peu concluantes. Ce qui ne va pas contribuer à vous rassurer, j'imagine. Et malheureusement je n'ai pas assez de recul sur ma propre opération (deux mois), or pour l'instant en effet je ne peux plus rien faire à part me traîner telle une âme en peine dans ma maison. Autrement dit, mon post est plus ou moins inutile.

Je ne suis pas sûr, malheureusement, que vous aurez une réponse de quelqu'un qui y serait passé à Aix. Le forum est quasi désert : il n'y a même pas d'admin actif. Sans Hélène et Sam, le forum serait même totalement mort.

Courage à vous !
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Bliss66 » Jeu 10 Nov 2022 12:54

Bonjour Aurélien.

Non votre message n'est pas inutile. Il permet d'envisager éventuellement d'autres solutions (Nantes) et permet de bien se mettre en tête que les suites sont difficiles pendant au moins quelques semaines. En tout cas, je vous souhaite un rétablissement rapide.

Pour le chirurgien que j'ai consulté à AIX, l'opération est une simple formalité. Pas de mise en garde, pas de conseils... Bof quoi.

Donc merci de votre témoignage. En espérant avoir un retour de votre évolution.

PS : Etant passé sur l'ancien forum en 2007 / 2008, j'avais bien constaté que le nouveau n'était pas très "actif". C'est bien dommage, car ce lieu représente une des rares (sinon la seule) possibilité d'échange sur ce foutu sujet....
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar helene pf » Jeu 10 Nov 2022 13:24

( VIE DU FORUM )
en effet, le forum était très actif les premières années ( ancien forum) , créé en 2005 ; la "np" était alors très peu connue , et le site a permis à beaucoup de personnes de trouver des réponses et des renseignements sur la NP , aidant à avoir un diagnostic.Ce site a été l'un des premiers , avec les associations "amap, afap-np puis ainp ", à permettre de parler de cette pathologie . Dans ces premières années, la France était en avance , et il y avait même sur ce site de nombreux échanges avec des malades d'Espagne , d'Italie, de Grande-Bretagne, du Canada, d'Argentine , du Chili etc.....Dans ces pays, des associations et sites se sont créés ensuite.

Je pense, ce n'est que mon avis, que depuis ces années , la NP est mieux connue ( merci Pudendalsite) et que depuis tous ces échanges sur le site, les associations et facebook etc..et infos sur internet , la demande n'est plus la même. Non que les cas de NP diminuent (!) mais que parmi les diverses rubriques , chacun peut trouver une réponse , en étant seulement "visiteur" ......
.... à condition de pouvoir rester assis(e) devant son ordinateur assez longtemps !!!!!! :twisted:

étant "vieille NP" en retraite, j'ai du temps et... de bons coussins pour rester à votre service ! :lol:
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Dave44 » Jeu 10 Nov 2022 18:00

Il est vrai que l'école Nantaise était considérée comme la référence mais c'était dû à la présence d'un neurologue/algologue et d'un neuro-chirurgien à l'origine de cette opération ; ces personnes n'exercent plus aujourd'hui et mon expérience avec leurs remplaçants a été désastreuse pour ma santé. Comme Aurélien je ne peux plus rien faire... à part souffrir en permanence en position allongée et si vous lisez mon témoignage dans un autre post j'ai développé en sus des symptômes urinaire et fécal désastreux.
De plus, au regard des nombreux témoignages dans les forums le nombre de personnes en échec ou aggravées par cette technique chirurgicale (à l'oeil nu et au doigt...) est sûrement bien plus important que celui affiché.
D'autres techniques chirurgicales plus prudentes ou en vue d'un diagnostic plus fiable existent désormais mais il faut se déplacer à l'International (Suisse, USA...)
En France, si vous n'avez pas été convaincu par votre dernière consultation (ce que je peux comprendre) et s'agissant d'un diagnostic, je vous conseillerais de consulter le Professeur Am------ à Paris. Enfin, sachez qu'il existe un autre examen plus fiable que l'EMG : un écho doppler.
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Bliss66 » Jeu 10 Nov 2022 21:21

L’écho Doppler ça fait un moment que je me dis que je devrais en passer un. Mais je n’ai pas trouvé vers qui me tourner dans la région aix / Marseille. Je vais investiguer. Ceci dit, l’écho Doppler est il capable de déceler l’endroit où se fait la possible compression ? Il me semble que cet examen se limite à la détection du flux sanguin de l’artère pudendale dans le canal d’alcock uniquement. Si la compression est ailleurs, l’examen passera à côté ? Ai je tout faux ?
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Dave44 » Jeu 10 Nov 2022 22:35

L'intérêt de cet examen serait d'exclure les risques d'une chirurgie en l'absence de compression. Personne à Nantes n'en parle mais c'est tout aussi lamentable que le Dr B ne vous en ait pas parlé car il en parle lui même ici :

https://www.centre-gynecologique-lavanc ... (89%2C6%25).
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Dave44 » Jeu 10 Nov 2022 22:41

Pour le reste, je ne sais pas si une compression à une autre endroit pourrait être détectée mais souvent la terminologie du "canal d'alcock" est employée de manière générique. Si j'étais vous je poserais la question directement au Dr.B par messagerie, vous serez fixé.
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Re: AIX : Neurolyse NP par coelioscopie

Messagepar Bliss66 » Jeu 10 Nov 2022 22:52

Lamentable en effet. Cela signifie que je pourrais subir une intervention lourde de décompression avec séquelles importantes alors qu’il est loin d’être avéré que cette compression existe ?!!! :evil:
Je viens en effet de lire que le bloc test ne confirme pas exclusivement une compression vu que l’anesthésiant impact de façon indifférenciée le territoire du nerf pudendal :
https://www.fmcgastro.org/texte-postu/p ... -soulager/
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