Recherche témoignages de personnes opérées

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Modérateur: cousin54

Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Brindille48 » Lun 7 Nov 2022 12:33

Bonjour,

Je souffrais depuis plus d'un an de névralgies pudendales, avec des douleurs situées dans le rectum, qui m'empêchaient de tenir la position assise.
J'ai essayé divers traitements médicamenteux (prégabaline, duloxétines...) et des séances de kiné spécifiques, sans aucune amélioration.
Je viens d"être opérée à Paris par le docteur K. (le 12 octobre 2022), aucune autre solution ne s'offrant à moi...
Dans les jours qui ont suivi l'intervention, je n'avais plus aucune douleur, mais celles-ci ont réapparu de plus belle 72 jours après !
Le chirurgien m'a prescrit des anti inflammatoires pendant 5 jours, de la kiné que j'ai débuté deux semaines après l'opération, et l'utilisation d'un actitens en continu dès que je suis en position assise.
Entre temps, je souffrais tellement que j'ai consulté mon médecin traitant. Elle m'a remise sous Kétoprofène une semaine et sous prégabaline (150 mg par jour) pendant un mois.
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes ayant été opérées et utilisant l'actitens car cette stimulation qui est censée atténuer mes douleurs les amplifie au contraire.
De plus, depuis l'intervention, j'ai une insensibilité presque totale du périnée, qui me gêne dans ma vie de tous les jours (constipation que je combats avec de l'hépar et des pruneaux car je ne ressens plus le besoin d'aller à la selle) et dans ma sexualité (frigidité).
Je précise que je dois revoir le docteur K. en consultation post opératoire le 15 novembre prochain.
Vos témoignages d"opéré(e)s sont les bienvenus !
Merci d'avance
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar helene pf » Lun 7 Nov 2022 14:52

Bonjour Brindille,
ta chirurgie est très récente ; Le chirurgien a du te dire qu'il fallait attendre des semaines et parfois des mois pour ressentir de l'amélioration ; et puis, chaque personne réagit différemment .
Après la chirurgie, l'effet des anesthésiants se dissipe peu à peu , d'où remontée des douleurs....Et puis, des douleurs dues à la chirurgie peuvent apparaître , variables ici et là .
La Prégabaline est parmi les médicaments les plus courants pour la NP .
Les stimulations par Tens sont également variables d'efficacité ou non selon les personnes .....

Tu pourras trouver de nombreux témoignages dans la rubrique "chirurgie" ..... si tu peux rester suffisamment assise devant l'ordi !
En post'op, il faut tout faire au ralenti et ne pas faire tout ce qui augmente les douleurs !! :twisted:
bon courage
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Dave44 » Mer 9 Nov 2022 18:55

Bonsoir,
Votre tableau clinique me fait en partie penser au mien depuis cette chirurgie effectuée il y a un an à Nantes.
Pour ma part : engourdissement de la verge et de l'anus, anorgasmie, perte du besoin d'aller à la selle, perte de la sensation du passage de l'urine et des selles, fuites urinaires, prolapsus hémorroïdaires... En sus, mes nerfs clunéaux me tirent en permanence et j'ai la sensation d'être assis directement sur les os.
Pour ma part, j'ai préféré consulter d'autres spécialistes car au delà d'un geste chirurgical dévastateur j'ai perdu toute confiance envers cette équipe (gynécologue et algologue) pour de nombreuses autres raisons.
Si rien ne s'arrange de votre côté, vous pouvez demander à effectuer un EMG du périnée (le mien a constaté une dénervation surtout d'un côté) afin d'avoir le cœur net sur vos symptômes de pertes de sensation (décrits à tort comme toujours transitoires) et une défeco IRM afin de comprendre ce qui se passe au niveau rectal et fécal.
Bon courage.
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar helene pf » Mer 9 Nov 2022 21:08

Bonsoir
Bien que opérée en 2001 à Nantes, je peux dire que après des mois et années, les douleurs "avant" ( petites lèvres, vestibule-vagin, périnée et urètre ) ont été bien améliorées . Par contre, j'ai rapidement éprouvé des douleurs ano-rectales fortes , avec sensation permanente de rectum plein ( "syndrome de la balle de tennis" ) + fréquentes envies urinaires et défécation, avec des 'fausses envies" et difficulté d'uriner et déféquer , obligeant à "pousser"...... suivies de douleurs ano-rectales pendant environ 1/2h ensuite....

Lorsque j'en avais parlé au chirurgien, il avait pensé que , mes nerfs étant très abîmés et enchevêtrés parmi les ligaments et veines depuis longtemps, il avait du toucher lors de la chirurgie ( complexe et difficile pour lui ), des nerfs autour....qui concernaient la région ano-rectale. Au fil du temps, ces douleurs se sont légèrement atténuées , mais restent encore quotidiennement.

(Mon problème "np" était localisé dans la pince ligamentaire + le canal d'alcock , côté droit et gauche , selon une "mauvaise prédisposition de naissance" )
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Brindille48 » Ven 11 Nov 2022 10:11

Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes ayant été opérées avec succès.
Combien de temps faut-il pour la récupération de la sensibilité périnéale et pour l'atténuation voire la disparition des névralgies ?
Merci d'avance de partager votre expérience !
Bonne journée
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar helene pf » Ven 11 Nov 2022 10:33

Bonjour Brindille
Sans vouloir être pessimiste, les témoignages laissés sur ce forum sont hélas ceux qui sont plutôt négatifs ....Ces personnes continuent à rechercher des solutions d'apaisement et d'amélioration si elles souffrent encore.

Je pense que les personnes qui ont été opérées avec succès n'ont pas trop envie de replonger dans la maladie , préférant ne plus en parler . C'est bien dommage , mais je peux le comprendre ....Moi-même , je me suis posé plusieurs fois la question : est-ce que j'aurais continué à répondre sur le forum si je n'avais plus de douleurs depuis la chirurgie ???
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Dave44 » Sam 12 Nov 2022 15:24

Beaucoup des personnes opérées ont témoigné avant et après la chirurgie et force est de constater que les témoignages sont largement négatifs et ceci devrait interpeller par rapport aux chiffres annoncés par les chirurgiens eux mêmes.
Pour les personnes qui vont mieux grâce à la chirurgie et comme elles l'indiquent souvent, elles tournent en effet la page et reviennent à la vie...

Je pense que vous devriez lister toutes vos questions en vue du rdv avec votre chirurgien et si ce n'est déjà fait lui demander dans quel état était vos nerfs avant l'opération (en cas de compression avérée, leur état est souvent indiqué comme laminés, etc...).
En effet, le temps joue en votre faveur mais seulement s'il n'y a pas une aggravation (pas forcément en termes de douleurs mais plutôt en termes de symptômes sexuel, urinaire et fécal inquiétants et de perte de sensation anormale) immédiate ou rapidement après la chirurgie et qui perdure et auquel cas il ne faut pas hésiter à consulter d'autres spécialistes et à faire des examens complémentaires.

Ci-dessous un extrait du vécu post chirurgical récupéré sur un site international :
La plupart des gens ont besoin d'analgésiques pendant plusieurs mois après la chirurgie. La chirurgie du nerf pudendal n'est pas la même que la plupart des chirurgies car les nerfs mettent beaucoup de temps à guérir. Vous pouvez ressentir temporairement de nouvelles douleurs ou une augmentation de la douleur pendant votre rétablissement. De nombreuses personnes ressentent une douleur semblable à un choc lorsque le nerf se régénère, en particulier vers 3 à 4 mois. Souvent, la récupération la plus aboutie possible prend au moins un an.
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Dave44 » Mer 16 Nov 2022 14:53

Bonjour Brindille,
Comment s'est déroulé votre RDV post opératoire ? Je suis assez curieux de savoir ce qu'on a pu vous dire vu que je présente pour partie les mêmes symptômes que les vôtres (engourdissement du périnée et perte du besoin d'aller à la selle).
Si vous préférez échanger en MP n'hésitez pas ou si vous n'avez pas envie de répondre tout simplement je comprendrai parfaitement.
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Sam8 » Mer 16 Nov 2022 17:38

Bonjour Brindille,
J'ai été opéré avec succès dans le sens ou j'ai eu une totale amélioration sur l'aspect vasculaire de ma NP, et une légère mais néanmoins nette amélioration sur l'aspect neurologique dont disparition des douleurs.
Sur l'aspect vasculaire en tant qu'homme, une fibrose cicatricielle compressait le pédicule (Pédicule = artère + nerf) pudendal à droite. L'opération à permis de sectionner la fibrose et de restaurer immédiatement le battement artérielle de l'artère pudendale droite, ce qui m'a permis un mois après de retrouver l'intégrité de mes érections (comme un jeune homme de 20 ans).

Sur l'aspect neurologique, disparition des douleurs au bout de plusieurs mois (mes douleurs ne justifiaient pas à elles seules l'opération) alors qu'elles avaient très fortement augmenter après l'opération. J'ai eu bien peur après l'opération.
Il faut rester bien tranquille sans s'arrêter de faire.

Je pense que j'aurai du être opéré plus tôt car une opération 3 an après un traum à trop abimé le nerf.
La fenêtre de tir pour une OP pour espérer un franc succès, c'est avant 2 ans.

Après l'OP, hormis le stress généré pendant les trois premiers mois (douleurs + insensibilité également), les choses se sont amélioré petit à petit et je mettais donné deux ans (c'est ce qu'on dit) pour récupérer. Deux an après, je me suis dit patiente encore un an. Mais j'ai une myélite qui maintenant vient jouer sur la sensibilité donc difficile pour moi de faire le tri.

Petite nuance, au bureau j'ai un coussin Khol sinon les douleurs peuvent réapparaître. Donc même après une OP, les choses resteront fragile à vie je pense.

En résumé:
C'est pour moi un succès car je suis à nouveau un homme (Dans le sens où j'ai plus de problème d'érect:on ou d'absence d'érect:on)
Je n'ai plus de douleurs à moins de faire n'importe quoi en sport ou de rester trop longtemps assis 5 à 8 heures sur une mauvais chaise sans mon coussin.
Sinon plus aucune douleurs ou décharge électrique en position assise.
J'ai retrouvé un peu de sensibilité. Je suis passé de 40% à 65% environ.

Je te souhaite du courage et de rester sereine si tu peux.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Recherche témoignages de personnes opérées

Messagepar Dave44 » Mer 16 Nov 2022 20:10

Bonsoir Sam,
Je pense que les choses sont bien différentes et inversées car dans nos cas c'est l'opération qui a entrainé nos perte de sensibilité du périnée, perte du besoin de déféquer et anorgasmie.
Concernant l'anorgasmie mentionnée dans votre profil, par curiosité, l'opération vous a apporté du mieux ?
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