Que faire et ne pas faire après une opération du pudendal ?

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Que faire et ne pas faire après une opération du pudendal ?

Messagepar Sam8 » Ven 12 Mar 2021 13:30

Bonjour,
La chirurgie rend la liberté au nerf.
Le chirurgien met le nerf dans les meilleures conditions de récupération.
C'est le principe de l'opération.

Juste après l’OP, à part se lever, ne rien faire et éviter tout une série de geste comme se baisser en avant, etc...
Mais après 1 mois, deux ou trois : que faire ?
Et bien il ne faut pas s’arrêter de faire.
Mais il ne faut pas forcer.
Si on va trop loin, on ne le sait qu’après.

Et vous, qu’en pensez-vous ?
Comment avez-vous fait ?
Y-a-t-il des choses à proscrire, à interdire ?
Qu’elle est votre expérience post-OP ?

Je mets aussi un lien vers une courte vidéo qui vaut ce qu'elle vaut mais qui a le mérite d'exister.
https://www.youtube.com/watch?v=2zU3287BLGI&t=26s
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar helene pf » Ven 12 Mar 2021 14:29

Merci Sam pour les vidéos :
Beaucoup de "belles" propositions de la part des spécialistes ...mais les résultats sont très incertains . Chaque personne a plus ou moins ..ou pas du tout ....( parfois pire..) d'amélioration, par toutes ces propositions ( médicaments, infiltrations, kiné, chirurgie, tens, implant de stimulateur etc..). le problème des douleurs neuropathiques chroniques "np" est loin d'être bien compris et soigné .
Selon chaque cas, les suites opératoires sont variables ; il faut compter plusieurs mois et voire même plusieurs années pour ressentir un mieux.( le 70% d'amélioration est discutable... amélioration de quel % de l'intensité des douleurs ?....)
C'est évidemment à chaque personne de trouver ce qu'elle peut faire et ne pas faire ... au risque de voir l'intensité des douleurs augmenter .C'est ce que j'appelle se fixer des "quotas" ...et au moindre écart, bingo, les douleurs augmentent !

Personnellement, j'ai mis 2 ans avant de ressentir un peu de mieux ( le Pr Ro..,m'avait prévenue; mes nerfs étaient dans un très sale état.. exprimé sur le rapport post-op : " dilacérés avec fascicules éparpillés") Je reconnais que les 4 ou 5 années suivant la chirurgie, j'ai continué à faire trop de jardinage, bricolages , voiture etc.. pour garder le moral ; grosse erreur de ma part ! mais c'était en 2002 et les spécialistes NP étaient alors plutôt muets sur les conseils ! j'ai mis des années à accepter de me limiter à une vie très réduite et à trouver les "trucs" qui pouvaient m'apaiser en cas de grosses douleurs. J'en ai souvent parlé sur ce forum.
En gros , "ils" disent :" faites ce qui vous fait du bien et ne faites pas ce qui vous fait mal " ........

D'accord , je suis un "pas bon cas" ! il doit bien y avoir des personnes "np" qui s'en sortent mieux que moi .....
bon courage à tous et toutes ; chacun a en soi une énergie insoupçonnable.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Sam8 » Ven 12 Mar 2021 16:03

Merci pour votre retour.
Lorsque vous dites "les spécialistes NP étaient alors plutôt muets sur les conseils ! ", et bien je crois que les choses ont peu évolué. Finalement, c'est internet, comme ce forum, qui permet l'expression de conseils et de vécus.

Je cite aussi " faites ce qui vous fait du bien et ne faites pas ce qui vous fait mal ".
C'est bien résumé.
Mais au début on n'a pas cette expérience et on n'est pas mis en garde, voir même l'inverse comme dans mon cas, conseils aggravant la situation.
Il faudrait effectivement un peu plus de conseils très tôt mais aussi les conseils justes.
En tout cas, on reconnait bien dans votre tableau la névralgie et ses effets.

Donc apprendre à se connaitre et trouver la limite jusqu'où on peut aller sans en faire trop.
Merci pour votre retour.

D'autres recommandations ou retour d’expérience d'autres personnes ?
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar helene pf » Ven 12 Mar 2021 18:09

Sam,
les "spécialistes" de la NP ont évolué et proposent quelques conseils avec plus de compassion envers les malades .
Cela , je l'ai observé pendant mes 21 années de NP :
Ce changement de leur part a été le fruit de la lutte des associations de malades "np" qui se sont battues pour que le chirurgien ne soit pas qu'un "mécanicien" du corps , pour que les spécialistes entourent mieux les malades de conseils médicaux et autres .. ils se sont mis à encourager les malades à voir aussi d'autres pistes ( psy, relaxation , sophrologie , hypnose etc..).
Les ex- associations AMAP, puis AFAP-NP et ce site Pudendalsite ont fait un travail énorme pour être à l'écoute des malades , les soutenir et les orienter. J'en sais quelque chose puisque j'ai participé ( ..humblement ) à leurs actions . Nous avons obtenu que les émissions médicales Télé en parlent, que des articles paraissent dans des journaux, pour faire connaître cette pathologie , et bien d'autres actions encore....
Les premières infos sur la NP se sont fait connaître à partir des années 2002 avec les associations et ce site qui a permis à des malades de tous les pays de trouver des réponses à leurs douleurs , à leurs questions et leur détresse. Puis est venu internet qui offre largement la possibilité d'échanges et d'informations.
J'en profite pour remercier encore une fois les créateurs de Pudendalsite , et Wilfried en particulier, qui, si jeune, a traversé et traverse encore la galère NP ; il a voulu faire connaître cette pathologie et mener un grand combat pour aider toutes les personnes concernées. Des milliers de personnes sont passées par ce site, ont trouvé leur diagnostic, des personnes qui ont aussi créé des sites ou associations semblables en Espagne, Italie , Gde Bretagne , USA et même au Chili .
Le combat n'est pas fini .Nous tous et toutes, avons encore à nous battre , à nous faire entendre ...
merci à tou(te)s de trouver la force nécessaire et de garder espoir.
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Sam8 » Sam 13 Mar 2021 09:00

C'est vrai.
Bravo pour votre investissement.
C'est sur qu'avant internet, cela devait être compliqué je suppose en tout cas, ne serait-ce que pour poser le diagnostic.
Bien à vous.
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Lilas » Mer 19 Mai 2021 16:15

Bonjour,

Je vois que vous êtes sur Lyon mais vous êtes fait opérer à Aix ; aviez-vous consulté aussi à Lyon ? ou dans d'autres centres ? j'ai bientôt un RV d'information, ma qualité de vie se dégrade ; je reste très indécise sur l'intervention ; aussi à cause de la durée de l'arrêt de travail, je lis des témoignages qui vont de 2 à 5 mois, pour un résultat aléatoire.

Merci de vos réponses,
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Sam8 » Sam 29 Mai 2021 12:12

Bonjour,
Désolé pour la réponse tardive.
Oui j'étais suivi à Lyon mais avec un diagnostic que je ne partageais pas.
C'est pourquoi j'ai fini à Aix-en-Provence avec le bon diagnostic, celui auquel je croyais grâce à mes analyses et à mes réflexions.
"voir chap 2/3...)
Dans mon cas l'OP était justifiée mais ce n'est pas la majorité des cas.
Pour enfoncer le clou, j'avais demandé un avis (Et EMG) à Aubagne. On est jamais trop prudent.
La seule chose pour laquelle j'aurai du investiguer d'avantage est le type d'OP. Seul regret mais bon cela ne change peut-être rien, l'OP ayant eu le mérite de débloquer le pédicule pudendal qui était coincé dans une fibrose cicatricielle. Autant un nerf mets du temps à récupérer et rarement totalement, autant les effets sont visibles immédiatement sur le plan vasculaire (du moins pour un homme avec un appareil hydraulique entre les jambes...).

Donc en résumé pour comprendre ce qui dysfonctionnait chez moi, j'ai fait des tas de schéma d'analyse, un tableau de synthèse (ou chaque symptôme est important).
Aussi, du coloriage avec des couleurs pour bien remettre à chaque spécialiste les zones douloureuses.
Etc...

La responsabilité du patient, c'est de retranscrire exactement et précisément ce qui se passe.
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Lilas » Sam 5 Juin 2021 12:50

Bonjour Sam8,
Pas de souci pour le délai merci pour votre réponse et les idées de schéma et tableau, je vais m en inspirer ; j ai du reporter mon RV de chir car lombalgie sciatique, j ai voulu compenser l assise par la position debout et j ai aussi des pbs en L5/S1 ; mon medecin me pousse à l intervention mais ma NP étant multifactorielle je ne crois pas que l OP serait LA solution à défaut d examens plus précis ; peut être que ce rdv pourrait m apporter des éléments de réflexion ; dans un 1er temps, mon objectif actuel est de trouver un kine ; j ai eu un bloc test positif mais n ai pas eu d EMg car le médecin le trouve inutile pour une femme ayant accouché ; en quoi auriez vous du investiguer davantage pour l OP ? j ai regardé les 3 méthodes pratiquées mais chaque médecin est décisionnaire... merci,
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Sam8 » Lun 7 Juin 2021 09:00

Bonjour,
J'ai regardé les 3 méthodes pratiquées. C'est à dire ? Vous parler de technique opératoire ?
Qui vous conseille une OP si ce n'est pas indiscret ?
Faire une OP, cela veut dire avoir des "certitudes". Pour autant que ce soit possible d'ailleurs ce qui n'est pas le cas.
Faire une OP, cela veut dire avoir un diagnostic précis: le nerf et en souffrance ici. Voilà probablement ce qui se passe...
Avez-vous cela ?

En quoi auriez vous du investiguer davantage pour l OP ? Sacré question.
a) Il faut être sûr que le problème ne vient pas en amont, par exemple un soucis au niveau du rachis qui vient perturber ce qui se passe plus bas. (IRM du rachis total pas exemple ou EMG des membres supérieurs serait le type d'examen nécessaire). Cela ne semble pas du tout votre cas quoique, lombalgie, etc...Mais là il faut être médecin ou spécialiste pour savoir si ces examens sont pertinents pour vous.
b) Je ne connais pas votre musculature et vous êtes une femme et moi je n'ai jamais accouché. Alors c'est délicat mais si l'accouchement est récent et qu'en plus les nerfs ont été étirés il faut peut-être récupérer et cela prend peut-être deux ans et encore. Et peut-être que j'écris une connerie et qu'il ne faut pas tarder pour s'en occuper.
c) Faire de la kiné efficace ou bien trouver un ostéo capable de traiter une NP. Certains, juste en faisant de la rééducation posturale (C'est l'exemple d'un médecin atteint de NP qui en pratiquant en Belgique cette rééducation postural à trouvé une solution (voir ancien forum je crois)).
Donc limiter les tensions sur le(s) nerf(s). Le bassin est t'il bien placé ? (je pense à l'accouchement).
Oui pour moi il faut être sûr que vos segments sont alignés correctement, que le bassin et le sacrum qui est la "clef de voute" du bassin sont bien placés. Normalement cela se replace tout seul mais une souffrance peut entraîner des tensions musculaire et peut-être "bloquer" temporairement cela.
d) J'essaierai mais il faut être en ville les bains d'eau chaude à 35 degrés avec détente pour détendre les muscles et voir si cela amène transitoirement un plus.
e) Comprendre quels sont les muscles qui seraient tendus (obturateur interne, piriforme, autres ?).

En résumé:
Donc effectivement kiné et /ou ostéo sont nécessairement la première approche.
C'est à dire approche conservative.
Détendre les muscles du plancher pelvien.
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Re: Que faire et ne pas faire après une opération du pudenda

Messagepar Lilas » Lun 7 Juin 2021 20:09

Bonsoir,
Le médecin du centre antidouleur m orienté sur l OP depuis le bic test+, et j ai consulté le dr B. À Lyon ; du coup je me suis intéressée aux différentes techniques ; une partie pourrait sûrement être améliorée mais dans l état actuel de la science comme pour beaucoup d entre nous le manque d examens fiables laisse une grande part de ??? Comment savoir ce qui relève du « piégeage » du nerf ou de la neuropathie d étirement, et à quel.s endroit.s ; question posée au médecin du CAD et sans réponse. Et apparemment l Op favorise les contractions myofasciales que j ai déjà, obturateur interne, piriforme, pyramidal ; dans mes antécédents on trouve un accouchement traumatique ancien, vélo, chute, pbs vertèbres ; j ai trouvé un Osteo ; il me manque un programme complet de rééducation, un médecin traitant et des praticiens au fait de la NP; et de quoi remplacer le lyrica et ses effets secondaires ++ce qui est dommage c est que j étais à peu près stable, douleurs vivables, que j ai redeclenchees après un faux mouvement suite séance sport ; depuis douleurs+++, muscles 0, sciatiques ; une radio colonne qui montre un décalage du bassin, je vais donc voir aussi pour un bilan ; merci pour ce retour,
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