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Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 08:44
par steina
je me pose les mêmes questions que toi, Christine.

Pour ma part, j'ai toujours, après l'opération, les mêmes douleurs vaginales mais PAS DE DOULEUR ANALE, Dieu merci.
Le chirurgien dit que les fibres sensitives du nerf réagissent (au déplacement?) et que cela devrait rentrer dans l'ordre.
Bon le nerf est déplacé, certes mais cela doit se jouer sur quelques millimètres. les zones innervées restent les mêmes, il me semble.

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 09:14
par Hugue 44
Comme Steina, j'ai également après l'opération les mêmes douleurs anales, mais pas de douleur vaginale, heureusement.
Mais à ce que l'on m'a dit, un nerf a de la mémoire et même après l'opération, il envoie toujours des messages de douleur au cerveau, et ceci pendant un certain temps, c'est le même principe que pour une amputation, les personnes ressentent toujours la douleur du membre amputé.
Personnellement je ne comprends pas pourquoi les douleurs anales sont toujours aussi présentes en prenant 1800 mg de Neurontin par jour.

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 09:18
par Christine64
j'avoue que moi aussi je pense, malgré quelques résultats satisfaisants pour quelques uns d'entre nous, que la chirurgie n'est pas encore à son "top" !

Nous en sommes encore à l'ère préhistorique ... pour preuve nombre de médecins ne connaissent pas. Le médecin conseil qui a questionné le mien sur mon déplacement à Nantes lui a dit : mais qu'est-ce que c'est que cette maladie ?

Ça tâtonne encore !!!! ceux qui ont été opérés sont encore, à mon avis, les "cobayes" et nous qui allons peut être y "passer" le serons à notre tour. Mais si cela peut servir pour ceux hélas seront atteints par cette maladie, tant mieux ! il faut bien commencer.

Le "hic" c'est que cette maladie n'intéresse pas grand monde et ceux qui se sont penchés sur elle sont convaincus que LEUR méthode est la meilleure et que l'autre "fait n'importe quoi" et qui est au milieu de tout cela ? : toi, moi, nous ....

Le motif de la non prise en charge de mon déplacement à Nantes : "déplacement médicalement non justifié" :twisted: ... faut le faire !!! je le trouve insultant à mon égard. Il faut que dire que mon médecin traitant n'a pas "pensé" (pour être gentille à son égard car là en l'occurence il ne le mérite pas) à lui dire qu'il n'y a qu'à Nantes qu'on traite le clunéal.

Donc, j'ai été faire du tourisme à Nantes pendant 3 jours et comme j'aime bien les cliniques et que j'adore les infiltrations et les touchers anaux, je suis partie "exprès" pour voir si à Nantes on fait "ça bien" !!!

Je ris "jaune" et je suis en colère ! :evil: :evil: :evil:

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 13:36
par lilly rose
Il faut voir le nerf comme un fil electrique avec sa gaine.il ne suffit pas de deplacer le nerf de sa compression car si la gaine est abimee alors les douleurs continueront car ce sont des douleurs liees a l atteinte des grosses fibres du nerf (gaine) qui occasionnent ces doul

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 16:05
par coussinette
Ok avec Lilli rose, d'autant plus que le nerf n'est pas déplacé sur toute la longueur, si anatomiquement il est mal placé le chirurgien en effet est amené à le déplacer (un peu) mais il ne déplace pas la totalité, les branches sont trop nombreuses, ça ferait plus de mal que de bien.
Le nerf lésé donne "l'impression" de douleurs annales (ou vaginales, ou autres), c'est le message qu'il envoie au cerveau, mais ce n'est pas à cet endroit là qu'il est abîmé. Le fait que la gaine et le nerf soient atteints, ça fait un peu comme un court circuit, et le message que reçoit le cerveau n'a pas de rapport avec l'endroit du nerf atteint. C'est là que la douleur neuropathique est si spéciale, et si difficile à comprendre et traiter.

Un nerf n'est pas capable de ressentir la douleur pour lui même, il va traduire ça par des douleurs liées aux régions qu'il innerve.

En fait le nerf envoie des messages totalement faux, et tant qu'il n'est pas totalement régénéré, il va continuer, et pourquoi pas créer de nouvelles douleurs juste parce qu'on l'a titillé un peu pendant l'opération... :roll: , parce qu'une opération dans la région va modifier un peu les muscles, les ligaments ou intensifier notre sensibilité à la douleur...

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 16:20
par Christine64
Je comprends mieux Coussinette, tu expliques cela très bien ...

merci pour ces précisions qui permettent de mieux "piger".

Dommage qu'on ne puisse pas carrément les couper et les jeter à la poubelle .... ainsi plus de mémoire de douleurs, plus de nerf mal placé, ... bref que du bonheur !!!!

ça ne se coupe pas un nerf ? dommage ! remarque je pense qu'il l'aurait fait si cela été possible.

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Mar 20 Mai 2014 17:12
par coussinette
Ça se coupe mais il continue après amputation à envoyer n'importe quoi... il faudrait pouvoir le "désactiver" mais ça, pour le moment ça n'existe pas.

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Jeu 22 Mai 2014 05:10
par matos
Bonjour juste pour répondre il mon proposé a Nantes justement de désactiver la douleur au niveaux du cerveau par des ondes magnétique il faudrait y aller tous les 2 jours pendant 10 jours mais je ne le veut pas trop peur et surtout pas bien compris j ai peur qu on me grille le peux de neurones qu il me reste ....

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Jeu 22 Mai 2014 08:05
par coussinette
Matos, ils ne grillent pas les neurones ne t'en fais pas, mais oui c'est encore expérimental pour les douleurs. Le but serait de déshabituer le cerveau aux messages douloureux reçus en continu en inversant la polarité (temporairement ) des neurones dans la région visée. C'est assez complexe, je ne crois pas qu'il y ait vraiment de risques, mais je ne maîtrise pas le sujet ! ;)

C'est tout à fait indolore, mais il faut je crois beaucoup de séances (rapprochées) pour voir un résultat.

Re: est-ce qu'une opération peut provoquer d'autres douleurs

MessagePosté: Jeu 22 Mai 2014 09:23
par steina
je viens de voir mon médecin généraliste pour un bilan après 4 semaines. Je lui ai dit que j'avais plus mal qu'avant l'opération (la même douleur en plus fort) et que, ce qui est angoissant, c'est de ne pas savoir si c'est fréquent (et si oui à quelle fréquence?) ou occasionnel chez les opérés. Elle m'a répondu que , depuis le temps que le prof R opère, il doit bien avoir établi des statistiques sur cette question. Elle va lui envoyer un mail pour le questionner à ce sujet. Elle comprend bien que si on me dit: "Madame, dans 75% des cas, on observe une douleur plus forte après l'opération mais celle-ci régresse en moyenne au bout de deux mois", j'accepterai mieux mon état, la situation de handicap dans laquelle je me trouve (pas de voyage possible en voiture entre autres) que si on me ne me dit rien et que je reste à cogiter en me demandant si je suis dans une minorité qui, bien qu'ayant augmenté le Lyrica (ou neurontin), voient les douleurs se manifester davantage.
Je vous tiens au courant.