la cortisone ça aide vraiment

Kinésithérapie, ostéopathie, acupuncture...

Modérateur: cousin54

Re: la cortisone ça aide vraiment

Messagepar Christine64 » Lun 26 Sep 2016 07:53

Merci Coussinette et Françoise pour cet éclairage plus complet et plus distancié sur ce sujet de la cortisone.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: la cortisone ça aide vraiment

Messagepar mime » Jeu 16 Mai 2019 22:16

D'autres retours par rapport à la cortisone ?
je suis à nouveau en crise et je compte en prendre prochainement mais sur une durée courte (moins d'une semaine) Vous pensez que ça peut avoir un impact positif ?
et est-ce que vous savez si c'est contre indiqué avec un anti épileptique ? j'ai lu que ces médicaments étaient plutôt bons pour la NP mais j'ai jamais testé
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Re: la cortisone ça aide vraiment

Messagepar Louise2Ps » Dim 14 Juil 2019 21:18

Idem, je pense comme christine64 que je salue! coussinette et françoise : cela doit bien aider (car j'en ai pris à certains moments) mais cela ne peut être prescrit sur le long terme. Juste en cures courtes car les effets secondaires au long cours (diabète... infections... problèmes cardiaques etc. etc. sont réels). D'autres patientes sur le site parlent de l'effet efficace anti inflammatoire du curcuma encore faut il le tolérer sur un plan gastrique... En plus, il y a NP ent NP selon le site où se situe le conflit et l'ancienneté du conflit...

Courage à tous,
Louise.
F - 54 ans 2004 Tumeurs pelviennes et syndr chronique queue de cheval du à 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraplégie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.
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Re: la cortisone ça aide vraiment

Messagepar mime » Mer 24 Juil 2019 16:19

Je vais vous faire un petit retour justement car moi comme je l'expliquais j'étais en pleine crise depuis le mois de Mai (et je le suis encore d'ailleurs, rien n'a véritablement changé, mais j'ai eu le pic de ma crise fin juin / début juillet, juste avant un gros salon qu'il me tenait à coeur de faire. Et dans mon état limite catastrophique je ne me voyais pas du tout le faire, 10 jours avant j'avais le dos qui était même complètement bloqué (en plus des douleurs assis, périnéales, le nerf pudendal , douleurs aux cuisses, parties intimes et tout le bazar associé)
mais en plus (était-ce lié à la NP ou pas ? je n'en sais rien) j'avais d'énormes douleurs vers la hanche, les lombaires, l'aine, sans doute de niveau discal et à la radio (et irm plus lointaine) ils ont vu pas mal de problèmes, notamment mes vertèbres sacrées qui ne sont pas soudées comme elles devraient l'être, dans mon cas. Et je sens que c'est ça qui me fait mal, durant tout le mois de Juin juillet j'avais l'impression d'avoir le bassin comme déformé, bloqué, quand je voulais mettre une chaussette, un pantalon, marcher dans la rue, soulever quelque chose, je ressentais un blocage, quand je forçais la douleur était terrible, je suis passé certains jours par la morphine, et les grosses chaleurs caniculaires ont fait empirer le truc.

Vers le 25 juin, je me suis retrouvé aux urgences de mon hopital. Pour ... passer une radio
en fait, j'étais complètement bloqué du dos, et mon médecin m'avait prescrit une radio. Problème je ne pouvais même pas y aller à pied. Je lui téléphone, je lui demande une ambulance.
Il me répond : tant qu'à faire je vais vous faire un mot pour aller aux urgences (mais c'était une très mauvaise idée, je pense)
Mes parents sont allé chercher l'ordonnance, pour l'ambulance , on m'a amené aux urgences sur un brancard et pour que je puisse passer cette radio, mais je pensais que je passerais un bilan plus complet, que j'allais voir des spécialistes, des rhumato au minimum, je pensais même (sans l'espérer mais ça aurait pu être utile) qu'ils me gardent quelques jours.

Que nenni. après avoir passé toute la journée là bas, allongé, au milieu des malades fiévreux, des varicelles, zona et autre, et avec une perfusion de produit anti inflammatoire / antidouleur, j'ai passé ma radio dont je n'ai jamais vu le résultat, et ils m'ont renvoyé chez moi (j'étais encore pire le soir en revenant)
je suis finalement allé repasser ma radio (en deux étapes car le radiologue voulait faire une complémentaire) deux jours après ce passage aux urgences, à pied, par moi-même, avec ma canne, péniblement.

Bref, un sale moment, et qui ne m'a pas avancé des masses vous vous en doutez. Mais les médecins, les kinés ont tendance à être complètement à la rue avec nos pathologies.

BREF. Mon salon approchait, il me restait une semaine à peine. Ma rhumatologue que j'ai revu aussi m'a conseillé un nième anti inflammatoire à tester. Mais j'ai décidé de ne PAS l'écouter.

J'ai pris sous mon bonnet de faire une grosse cure de cortisone, car je pressentais que c'était mon seul espoir. ma dernière chance pour arriver à faire une sortie le 4 juillet. Cortisone que j'avais réussi à avoir auparavant avec bien du mal avec toutes les ruptures de stock en ce moment, et je dois dire un gros merci à ma pharmacienne qui s'est démené près d'une heure au téléphone pour supplier le laboratoire d'en envoyer car en ce moment, ces cons envoient tout en Angleterre ou ailleurs :roll: :roll: :roll:

J'ai pris 11 jours de cortisone. des comprimés à 20 mg
j'ai commencé à un demi comprimé (sur deux jours) puis 1 par jours, et pendant les 3 jours de mon salon j'en prenais carrément un et demi par jour. 11 comprimé au total avec un arrêt dégressif comme il se doit.
+ des antidouleurs le matin en partant (après avoir testé et été déçu par la morphine je suis revenu à ixprim dont je trouve qu'il me fait plus effet) et l'après midi.

Je me suis optimisé niveau vêtements, on m'a accompagné en voiture, j'ai marché avec la canne et j'ai pu faire ainsi mon salon, dans un état pas beau à voir mais ça m'a un peu requinqué le moral. Je voulais vous partager ceci car dans ce cas précis la cortisone m'a bel et bien aidé, sans elle, je serais resté chez moi comme un légume. Evidemment je ne pétais pas la forme, mais elle a tendance à atténuer les douleurs périphériques, les pb d'arthrose, de dos "classiques" et autre, et c'est déjà ça de gagné. certains jours je complétais aussi avec de l'oméprazol car j'ai eu de gros pb digestifs en parallèle (mais là encore c'est l'énigme, je ne sais pas si ça vient de la NP ou pas, c'est dur à déterminer)

La veille du salon, j'avais encore d'énormes douleurs, je suis sorti le soir faire une petite course (sous morphine) et j'étais vraiment mal, avec la marche, la chaleur, malgré le comprimé. Je pensais vraiment que c'était mort pour mon salon, et que le lendemain je ne supporterais jamais l'ambiance bien plus pénible avec la foule, les piétinements, la chaleur, le sac plus lourd, les conférences assis etc. et le matin j'ai failli renoncé mais je me suis poussé à y aller, sous anti douleur et tout le toutim.
Jeudi j'étais vraiment pas en forme mais j'ai été plan plan, avec un ami qui m'a même porté un livre pour éviter de charger mon sac. vendredi, un peu même topo en légèrement mieux (sans doute car je commençais à accumuler la cortisone)

le samedi j'étais cramé, je voulais retourner mais j'ai renoncé pour me reposer à la maison, et pouvoir faire le 4ème jour du festival, où je suis donc retourné le dimanche.
et ce jour là, j'ai rangé ma canne pliable dans mon sac en milieu de journée. j'ai marché doucement, mais ça allait mieux.
j'ai plutôt bien supporté la conférence du matin, les piétinements, pourtant il faisait assez chaud. j'étais encore diminué on ne va pas se cacher, mais au final, j'ai pu faire trois jours presque pleins, alors que peu avant et même la veille j'étais limite paralysé du dos.

Je pense que sans cortisone j'aurais jamais pu le faire. ça a même sans doute eu un effet coupure de l'inflammation car ça faisait des semaines que je trainais d'énormes douleurs et sensation de blocage dans le bassin. ça a atténué mes douleurs d'environ 70% et jusqu'à hier, ça allait vraiment mieux, là ça reprend mais je pense que c'est l'effet cumulé du retour de la chaleur et d'un problème de siège que j'ai (je ne supporte aucun siège avec la NP en ce moment)

EN BREF ET EN CONCLUSION :
la cortisone est un très bon médicament, j'oserais même dire, un médicament miracle.
Dans mon cas, ce médicament à plusieurs reprises m'a permis de faire des choses que je n'aurais pas pu faire sans.
supporter des voyages pénibles et longs en voiture
aller dans des festivals (c'était la Japan expo, en l'occurrence) avec beaucoup de foule, sous la chaleur, des conférences assis, des files d'attente longues, de la fatigue. certes en mode diminué, souvent avec la canne, mais j'ai pu les faire.

sans cortisone, je vivrais encore plus comme un légume. C'est un fait.
Maintenant, certains sont sans doute à un stade encore plus avancé de leur NP que moi et je crains le pire pour les années à venir.

La cortisone est bien, mais elle ne résoud certes pas tout. ça aide, mais ça ne fait quasiment rien pour les douleurs périnéales dans mon cas. Par contre ça a tendance à atténuer mes douleurs dans le coccyx et autre. tout ce qui est osseux en fait, ou arthrose etc, je pense que ça atténue.

Le revers de la médaille c'est que ce n'est pas sans effets secondaires, encore que c'est bien mieux que certains anti inflammatoires, ça fait moins mal à l'estomac, notamment.
Mais on gonfle, on prend du poids quand on en prend longtemps.
il faut faire attention à ne pas manger trop salé, trop sucré.
attention aussi pour ceux qui ont des problèmes de reins (ce qui est mon cas d'ailleurs donc je reste prudent) il faut redoubler de prudence et boire pas mal. surtout par ces chaleurs.

En général la cortisone, je prend maximum 5-6 jours par cures assez éloignées d'au moins 2-3 mois, j'évite de faire plus)
là j'ai pris 11 jours de suite mais c'était exceptionnel, et je pense que si j'avais pris moins, j'aurais rien pu faire.
chaque année j'ai tendance à augmenter mes doses d'ailleurs pour supporter des sorties, des activités égales à l'année d'avant.

ça craint .. Mais je suis bien content de l'avoir, pour le moment ; il arrivera peut-être un jour où je serai face à un os, obligé d'en prendre encore plus avec tous les risques, ou ne pas en prendre, souffrir et ne plus rien faire. Je préfère ne pas encore y penser.

Autrement durant tout le mois de juin j'avais pris du curcuma (sur le conseil de personnes ici) mais ça ne m'a rien fait du tout
là j'ai arrêté tous médicaments depuis 15 jours et la fin de mon salon, je me repose chez moi, j'ai repris uniquement mes kinés en douceur. Je suis dépité car c'est en kiné que je me suis réveillé ma NP au mois de Mai, suite à un mauvais mouvement, maintenant je redouble de prudence, certains kinés cherchent à me faire faire des mouvements mais je refuse. Je me fou de savoir s'ils ont raison ou tort, désormais je m'écoute plutôt moi qu'eux, car l'expérience me prouve que lorsque je les écoute un peu trop ça ne me réussit pas, en ce moment je fais des mouvements assez soft dont je sais par expérience qu'en général, ils n'exacerbent pas trop mes douleurs.

Un exemple tout con mais avant hier encore ma kiné voulait me faire creuser le dos
j'ai refusé catégoriquement. Peut-être ai-je tort mais j'ai constaté par expérience qu'à chaque fois que je fais ça, j'ai d'énormes problèmes après. Il n'y a peut-être pas de lien de cause à effet mais je préfère être prudent.
mime
 
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