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Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 10 Aoû 2016 08:31
par margarita
Hier j’ai été revoir l’ostéopathe qui m’a suivi déjà il y a 4 ans pour mes problème douleurs périnée chronique et c’était elle la première qui m’avait parlé d’une év. névralgie pudendale. Je voulais son avis concernant mes nouvelles contractures autour de l’anus et mes soucis d’incontinence qui l’accompagne. Elle a préféré de ne pas me travailler par voie interne et ne pas trop de me manipuler. Elle m’a parlé de l’allodynie mécanique. C’est vrai chaque fois qu’on me touche (ostéo, physio, chiro, gynéc. etc.) je réagis très fortement avec une augmentation des douleurs pendant des semaines.
Elle m’a dit qu’elle a aussi progressé dans ce domaine et qu’elle a de bon résultat avec ergothérapie rééducation sensitive, en Suisse il y a un centre à Fribourg et j’ai vu sur leur site (sous rééducation), qu’il y a également des thérapeutes en France et ailleurs.
http://www.neuropain.ch/fr
Je voulais savoir si quelqu'un a fait des expériences avec cette méthode.
Merci

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 10 Aoû 2016 12:14
par helene pf
Je ne connais pas cette méthode.
J'ai regardé sur le lien que tu indiques,Le problème de l''allodynie est très bien expliquée :

"Lorsque cette hypersensibilité au toucher est présente,elle est un frein à tout autre traitement physique, car tout contact direct au coeur de ce territoire hypersensible, s’il est en soi, sur le moment, encore supportable, ce contact entraîne un post-effet très douloureux de plusieurs heures, voire de plusieurs nuits sans repos."

...Mais on n'y trouve pas de description sur cette méthode de "rééducation sensitive" ....en quoi consiste-t-elle ???

( les douleurs anales peuvent être dues à la "np", car des branches nerveuses secondaires du nerf pudendal innervent cette zone.
C'est aussi ce qui donne la sensation de rectum plein, de "corps étranger" dans le rectum, de fausse envie, et de douleurs qui suivent la défécation.)

Bon courage Margarita

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 10 Aoû 2016 20:07
par margarita
Bonsoir Helene,
L'ostéopathe m'a donné un peu plus d'information et si tu vas sur le lien tu trouve sous méthode, le chapitre présentation de la méthode avec des informations. Si tu vas sur recherche il y a le chapitre douleurs neuropathiques, la dedans il y a: 2015, tome 12 à partir de la page 6 il y a également plus d'informations.
Si j'ai bien compris on travaille avec la peau et entre autres avec des vibrations. Selon cette méthode il y a une liaison complexe qui relie le cerveau à la peau. Selon eux on peut "réveiller la peau pour endormir les douleurs neurogènes". Au début il y a un bilan pour définir les zones qu'on n'ose pas travailler (territoire allodynique) pendant un certain temps (phase aiguë) et en même temps on enseigne à pratiquer des contre-stimulation vibrotactiles à distance. Pour le moment je ne sais pas beaucoup plus. Désolé.
Je pense prendre rapidement contact avec le centre à Fribourg et je te (vous) redonne des nouvelles.
Merci pour tes informations et ton encouragement.

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 10 Aoû 2016 22:11
par helene pf
Merci Margarita, j'ai pu lire les infos dont tu donnes l'accès. Très intéressant.
J'y ai retrouvé une intervention de Serge Marchand ,spécialiste de la douleur au Canada ( sherbrooke)
Il y a des années, une canadienne m'avait donné ces infos sur pudendalsite. j'avais regardé des vidéos faites par lui sur la douleur ; dont celle-ci : " le système nerveux et la douleur" vidéo du 3 mai 2008 : ( vidéo longue ...mais il faut aller jusqu'au bout !..éventuellement en plusieurs fois...!)
http://www.douleurchronique.org/content ... p?node=150
Dans cette vidéo, j'avais appris beaucoup de choses pouvant m'aider à mieux comprendre et gérer la douleur, notamment en travaillant à réactiver le plaisir par tous les sens: toucher, odorat, goût, vue , audition etc.... réactivant les endorphines libérées par le plaisir, et ainsi , retrouvant plus de goût à vivre malgré la douleur. Cela a été le début de mon amélioration ... complétée par la chirurgie, la sophrologie-relaxation, une psychothérapie , etc...

Si tu expérimentes cette rééducation sensitive,donne nous de tes nouvelles.
Merci de te battre pour toi et pour tous ceux et celles qui souffrent.

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Jeu 11 Aoû 2016 13:05
par margarita
Coucou Helene,
Merci pour le lien, je vais le regarder rapidement. Je pense également refaire la sophro. Ce qui m'aide pas mal c'est la danse, elle m'aide à tous oublier. Heureusement.

J'ai eu un contact avec Fribourg. Il me faut une ordonnance pour l'érgotherapie. Pour informer mon médecin le responsable m'a envoyé ces informations:

Diminuer l’hypoesthésie diminue les douleurs neuropathiques:
La rééducation sensitive est une nouvelle méthode d’évaluation et de traitement physique. Elle traite des troubles de la sensibilité cutanée, et de leurs complications douloureuses, du plus grand organe du corps humain : la peau. L’étiologie des troubles de la sensibilité cutanée est :
- soit périphérique (lésions axonales des nerfs cutanés).
- soit cérébrale (lésions de l’homoncule sensitif du lobe pariétal).

Notre centre traite des lésions axonales des nerfs cutanés du corps humain. Leur récupération est basée sur la neuroplasticité du système somesthésique.

Vous pouvez nous confier des patients qui présentent des douleurs neurogènes, (ou neuropathiques1): décharges électriques, irradiations, des douleurs au toucher, voire aussi sensations de brûlures2 (vulvodynie, pubalgie, thoracodynie, etc.).
Autrement dit, vous pouvez nous confier des patients avec les diagnostics suivants :

Toute névralgie intermittente ou déjà incessante:
- pudendale (n = 65) après accouchement par voie basse, voire mycose,
- lombo-abdominale (n = 29) dans le cadre d’une césarienne ou
- dorso-intercosto-brachiale (n = 13) dans le cadre d’une intervention mammaire
Note : n ≡ nombre de lésions axonales mises en évidence au Centre du 1.7.2004 au 30.6.2016

Je vous tiens au courant, promis (pour info: selon le responsable il y a plus que 300 thérapeutes en France)

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Jeu 11 Aoû 2016 15:12
par helene pf
citation :
"Toute névralgie intermittente ou déjà incessante:
- pudendale (n = 65) après accouchement par voie basse, voire mycose,
- lombo-abdominale (n = 29) dans le cadre d’une césarienne ou
- dorso-intercosto-brachiale (n = 13) dans le cadre d’une intervention mammaire
Note : n ≡ nombre de lésions axonales mises en évidence au Centre du 1.7.2004 au 30.6.2016 "

Houla ! ...j'en conclue que la névralgie pudendale est particulièrement difficile à traiter.....

Pendant plusieurs années, j'ai pratiqué la "Biodanza" ; elle m'a apporté aussi une grosse aide pour le moral; et pas de douleurs le temps de la séance....

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Ven 12 Aoû 2016 12:19
par margarita
Bonjour Helene,
Malheureusement je n'arrive pas à ouvrir la vidéo de l'association québécoise, le format (wmv) me pose problème. Dommage!
En ce qui concerne la citation: moi j'ai cru comprendre que dans ce centre pour 65 personnes qui souffre de la névralgie pudendale il ont pu démontrer qu'elles souffrent de lésion axonales. Mais t'inquiète je poserai la question quand j'irai et je t'informerai.

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 9 Nov 2016 10:53
par margarita
Bonjour,
Comme promis je vous donne des nouvelles de la rééducation sensitive que je fais depuis 2 mois. 1x/semaine, je me déplace à Fribourg, là-bas il y a 2 ergothérapeutes qui s’occupent de moi en alternance.
Au début elles ont testé s’il y a une allodynie (l’apparition d’une douleur à la suite d’une stimulation normalement indolore), ce qui s’est confirmé chez moi, heureusement pas trop étendue. Pour cette raison je devais éviter porter des habits plutôt serrés (pantalon, bas etc.) et éviter chaque contact avec la peau, depuis le nombril jusqu’en haut des cuisses (les deux côtés). Ensuite je devais faire tous les jours des exercices avec un tissu très doux (p.e. peau de lapin) en stimulant doucement 12 x 30 sec. ou 8 x 60 sec. dans une région bien précise (entre la région 2-3 cm plus haut que l’aine droite et sous le nombril à droite.
1x par semaine au centre l’allodynie était retestée, un sparadrap neurotherm était collé hauteur reins à droite (selon leur critère) et on me faisait des contre-stimulations vibrotactiles en bas du dos à droite. Effectivement la région de l’allodynie diminuait d’une semaine à l’autre et après un mois, à part 2 petits points précis, elle devenait négative. En même temps je notais que les brûlures diminuaient et que j’avais moins de douleurs.
Depuis là commençait la rééducation de l’hyposensibilité sous-jacente : Avec 3 tissus différents je devais stimuler la région douloureuse, au début 15 sec .par tissu, on comparant avec le côté opposé également 15 sec. par tissu (le tout 12x par jour). En même temps au centre on me testait l’hypoesthésie avec une sorte de règle avec 2 pics pour voir si je les sentais les 2 ou 1 ou aucun des deux, et on désensibilisant la région douloureuse également par vibrations mécaniques.
Actuellement je travaille toujours à cette rééducation avec les 3 tissus, mais je travaille 1 min. par tissu et par côté (4x jours) et au centre on me fait 3 min. de vibrations par semaine. Hyposensibilité s’est améliorée mais elle est toujours présente. Normalement fin de ce mois je pourrais de nouveau « toucher » la région, m’habiller normalement, etc.. J’ai également pris rv pour fin novembre chez mon ostéopathe à Lausanne (en accord avec le centre) pour qu’elle puisse enfin travailler mes contractures.
Voilà un petit résumé, j’espère que j’étais plus au moins claire et d’avance mille excuses pour les erreurs orthographes, même si je parle bien le français, ce n’est pas ma langue maternelle.

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 9 Nov 2016 12:12
par chenonceau
Merci pour ce compte rendu tres interessant !

Re: Rééducation sensitive, qui connaît, qui a essayé ?

MessagePosté: Mer 9 Nov 2016 14:10
par françoise
oui,merci Margarita,c'est interessant,je ne savais pas que l'on pratiquait cette approche,inconnue pour moi,si près de chez nous!