par Christine64 » Mar 24 Fév 2015 17:33
C'est difficile pour te répondre.
Pour quelques uns d'entre nous, cela peut être une aide mais il faut vraiment qu'il connaisse bien la maladie pour ne pas manipuler n'importe comment.
Il ne faudrait pas que ce soit pire après !!!!
A titre personnel, je me méfie beaucoup des personnes qui disent connaître car chaque praticien (quel que soit son domaine) est persuadé que "lui" a la solution à nos problèmes sauf que .... personne n'a la solution même pas les spécialistes de cette maladie.
Pourquoi ? parce qu'il n'y en a pas !!!! il peut y avoir des baisses dans l'intensité de la douleurs soit par l'opération, soit par la pose d'un neuro stimulateur médullaire mais aucun d'entre nous ne guérira.
Cela peut paraître très pessimiste mais ce sont ces mêmes spécialistes qui nous le disent, l'écrivent même sur leur compte rendu. En revanche certains d'entre nous sont quand même bien améliorés. Le choix de l'opération est difficile à prendre et on ne peut rien conseiller, c'est à chacun de prendre la décision suivant l'intensité des douleurs.
J'avais choisi un moment cette solution pour y renoncer. Je me dirige désormais vers la pose d'un implant d'un NSM (neuro stimulateur médullaire) si je suis "élue" après le protocole établi et les critères d'obtention également établis. J'espère être élue.
Pour moi l'avantage c'est que cet implant peut être reversible, l'opération ne l'est pas. Je ne dis pas que je ne la ferai pas mais pour le moment j'ai choisi cette voie.
Tu sais on essaie tout, hypnose, magnétiseur, ostéopathe, rebouteux, toutes les techniques imaginables et même inimaginables, on suit les conseils mais il y n'y a pas de remède miracle, hélas sinon nous le saurions. Il faut se battre, tenter de gérer, tout faire pour avoir le moins mal possible, je vois le travail du kiné pour moi plutôt par des massages pour me relaxer que véritablement de la kiné pour décoincer le ou les nerfs malades.
bien entendu c'est mon opinion qui peut paraître négative mais non on continue à se battre et à chercher des solutions pour trouver la solution la plus proche de ce que nous sommes capables d'accepter (dans la tête) et si c'est l'opération et bien il faut la faire puisque c'est notre choix.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse