par Christine64 » Ven 9 Fév 2018 21:27
Bonsoir Louise,
je te remercie pour ta gentillesse et ton empathie et je vois que pour toi c'est galère aussi.
Pour moi, je pense que si je me représente à Toulouse, ils me prendront, pas dit cependant que je sois implantée car il faut que la période d'essai, après un questionnaire rempli pendant toute cette période, présente un taux de soulagement d'au moins 50 %.
Je pense qu'il y a eu un râté au niveau de mon entrée, car je n'étais pas prévue alors que programmée et annoncée par le neuro chirurgien qui m'a reçue. Il voulait m'hospitaliser pour que je vois une équipe pluri disciplinaire, il voulait aussi que je passe une EMG (NONnnnnnnnnnnnnnnnn !!!! je ne veux pas) ; alors je ne sais pas si c'est lui qui n'a pas passé la consigne (cela m'étonnerait car il m'a vue dans un piteux état, mais c'est après lui que ça n'a pas suivi.
J'ai entendu lorsque j'ai appelé la veille de mon hospitalisation que je n'avais pas été enregistrée parce que le responsable des entrées était en vacances, là c'est du "n'importe quoi", je pense quand même qu'il y a des entrées quand un responsable est en congé. Non je pense qu'il y a un "quelque chose" dont je n'ai pas l'explication, à moins que le chirurgien spécialiste des douleurs ait, involontairement, pas passé la consigne.
Du coup, je suis restée chez moi et comme je le disais j'ai eu le temps de gamberger et d'avoir "les jetons".
Et me voilà 2 ans après avec des douleurs qui prennent sur une superficie plus grande liées ou pas aux névralgies (je n'en sais rien).
Je reste persuadée qu'ils me reprendront à Toulouse si je me manifeste à nouveau. Le neuro chirurgien est d'une extrême gentillesse, écoute et compétent. Mais là comme ailleurs ils ont trop trop de travail.
et puis tu sais Louise le neuro marche sur les uns et pas sur les autres, va savoir pourquoi. Ce qui est bien c'est que maintenant il y a une période d'essai pendant une dizaine de jours et si pendant ce laps de temps tu es bien soulagée (d'au moins 50 %) tu as de fortes chances que la commission chargée d'étudier ton cas accepte l'implantation définitive.
Pour le moment, j'ai confiance en ce centre qui est à 250 km aller de chez moi. Le Centre anti douleurs que j'ai dans mon département (à 50 km de chez moi) ne fait pas les opérations, c'est un suivi par une algologue, puis par une infirmière qui fait de l'hypnose et explique le fonctionnement du NS externe et une psychologue. Sauf que je ne peux pas aller les voir (sauf le médecin de la douleur (algologue) car pour moi ces 100 km aller/retour vont me faire perdre le bénéfice des séances puisque j'aurais mal.
En ce moment je me sers de mon vieux NS et du plus récent car j'ai besoin de 8 électrodes (mon pied est touché aussi jusqu'aux orteils le 4ème particulièrement, le talon et le coussinnet avant l'orteil.).
l'IRM du 6 février 2018 montre une dégradation de ma colonne vertébrale au niveau des lombaires. En 2 ans cela a pris mal, et pourtant en dehors de la marche je ne fais rien pour qu'elle se dégrade. Je ne sais pas pourquoi, peut-être que dans ma famille il y a eu des cas comme ça (arthrose, protusion, vertèbre qui glisse 'lune sur l'autre) ; tout cela ne va pas arranger mes problèmes de névralgies mais les douleurs du pied non plus. D'après l'ostéo il semblerait que ce soit mon sciatique touché par la protusion (hernie discale pas entièrement sortie) qui vient le titillier.
En fait on ne sait pas. Je dois passer une EMG des membres inférieurs et peut-être du bassin (je ne sais pas trop en fait) pour savoir si mon sciatique est vraiment touché comme le pudendal et le clunéal. Tous ces nerfs d'ailleurs cohabitent dans la même région.
Je vais prendre un autre chemin pour me battre pour reculer le plus possible l'échéance du neurostimulateur interne par des thérapies "para médicales" comme la gymnastique extrêmement douce, le chant accompagné de mouvement (je commence ma première séance demain). Je fais de la peinture (pastel) même si j'ai mal debout statique et mal assise quand je m'asseois ce qui est très très rare mais quand les douleurs du pied sont infernales je m'asseois quelques minutes. Le paradoxe je ne peux pas m'asseoir et je ne peux pas rester debout statique. Mais je continue quand même.
et puis j'ai trouvé autre chose, je fais du soutien scolaire aux enfants en difficultés (famililales et/ou scolaires) (niveau collège - je préfère au primaire) et là il y a du boulot je pense que dans ce texte si un des élèves devait l'écrire il y aurait déjà au moins une bonne centaine de fautes. Mon Dieu, quel retard, et des comportements aussi terrifiants. Je comprends pourquoi maintenant les enseignants n'en peuvent plus. Cependant, je m'accroche car je suis là pour les aider et cela me fait du bien même si le résultat n'est pas là . Il y a quand même un échange, une découverte de cette génération et un échange avec les adultes rémunérés par le Centre mais aussi des bénévoles comme moi.
Je m'accroche, j'essaie de trouver des "choses" qui m'occupent l'esprit même si je dois souffrir assise ou debout, sinon il n'y a plus qu'à s'allonger mais là ............. définitivement.
Voilà Louise les dernières nouvelles. Bon courage à toi qui te bats aussi.
Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse