par Christine64 » Sam 3 Fév 2018 19:33
Si je fus un temps tentée (regarde mon profil) tellement je souffrais.
Mais un loupé dans mon enregistrement à l'hospitalisation (je ne sais pas ce qui s'est passé, la veille de mon départ j'appelle pour savoir dans quel service je dois aller parce que j'y allais en ambulance) et l'on m'informe que je ne suis pas prévue .... j'ai dû annuler l'ambulance et crois la déception fut vive.
Je devais rencontrer une équipe multidisciplinaire et l'on devait s'occuper de moi pour la suite ...
Sauf que .... ce fut loupé. Du coup, je suis restée chez moi, me suis calmée comme j'ai pu et ce temps qui me fut laissé fut trop long et m'a permis de flipper, d'avoir peur de l'EMG sur les parties génitales, de me dire que c'était peut-être une fausse/bonne idée.
Bref, je vis comme je vis depuis 11 ans "avec" avec des hauts et des bas, euh plutôt des bas (parce que les hauts n'existent pas vu que j'ai tout le temps mal mais quand je dis haut et bas je devrais dire que j'ai des douleurs plus ou moins fortes.
Je ne renonce pas totalement, je me dis que ce sera la première tentative que je ferai car j'exclus l'opération, ça c'est sûr.
Voilà où j'en suis à ce jour, malade depuis 2007 et diagnostiquée en 2008 : j'ai une névralgie pudendale et clunéale avec prédominance clunéale.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse