FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

même demande : qui a fait l'expérience du QUTENZA ?

CRAINTES +++

Du coup toujours pas de nouvelles du centre qui doit me contacter, et je n'ai de toute façon pas pris ma décision...

Coucou me revoilà !

Depuis que j'ai pu reprendre le Rivotril (via l'étranger) .. et oui et pas beaucoup parce que je ne le veux pas (5 gouttes le soir) et depuis que l'algologue m'a changé le tramadol en LP 12 h , celui qu'elle m'a prescrit est en LP 24 h, je me sens mieux.

Je ne sais si c'est cela ou si c'est un miracle !!! en tout cas mes douleurs à type sciatique ont pratiquement disparu.

Cela fait un mois.

en revanche, je voulais revenir sur la maladie de Lyme que nous avons évoqué quelques fois et je me demande quand même si je ne suis pas touchée par ça et depuis longtemps. En effet, j'ai eu l'été dernier des douleurs musculaires dans mes bras qui ont duré plusieurs mois, on a recherché et fait des examens qui n'ont rien montré. Les analyses pour Lyme ne sont pas fiables en France.

Cette saloperie de maladie va et vient et moi ça va et vient ; donc l'été dernier ce fut les bras, en octobre ce fut ces douleurs à type sciatique et les neuro ne savent pas dire si c'est lié à ma NP NC ou si c'est indépendant et là ça va mieux même si aujourdh'ui je sens un point de sciatique dans la fesse qui me fait assez mal (après ce message vite je vais m'allonger !) ; je me demande donc si ces douleurs à type sciatique ne viendraient pas de Lyme ... puis maintenant que je vais un peu mieux de ce côté là me voilà depuis une semaine avec des douleurs au niveau lombaires (les reins dit-on) et le bas ventre !!!

alors .... j'en ai déjà eu des comme ça et j'ai fait des échographies abdo-pelviennes et je n'avais jamais rien .... le stress .... bon je vais mettre ça sur le compte du stress car je viens de vivre deux événements très douloureux .... et si ça ne passe pas et pour me rassurer je vais demander à mon toubib si ce n'est pas possible de repasser une écho abdo pelvienne.

tout ça pour vous dire qu'en dehors de ma NP/NC qui ne bouge pas, toutes les autres douleurs vont et viennent, durent plusieurs semaines à plusieurs mois et partent comme ça pour aller me faire souffrir ailleurs ; c'est pour cela que je pense à Lyme.

quant à la NP/NC je crois que le traitement, plus le tapis Champs de fleurs plus un peu de méditation de pleine conscience et bien pour le moment je ne souffre pas beaucoup ... et cela fait un mois quand même !!!! chutt !!! on ne le dit pas au cas où cela me porterait malheur. alors gardez le pour vous .... mais j'apprécie ce répit ... dommage que j'ai les autres "merdes" ... mais bon faut bien que ma vieille carcasse subisse des douleurs .... à croire que je ne peux faire sans. C'est fou ça !!!!

Je reste prudente sur tout ce que je fais, je m'asseois le moins possible, idem pour la voiture, bref ... je mène une vie de malade de NP NC mais avec une intensité de douleurs bien en baisse .... pourvu que ça dure !!!!

Quelques nouvelles, je dois tester le Qutenza mardi prochain, j'appréhende pas mal, je gère à peu près la douleur au quotidien mais avec la sensation de brûlure lors de la pose du patch, j'ai peur de reperdre pied...
En même temps la douleur je la connais bien, comme nous tous ici, alors ce ne sera peut-être pas si terrible

Et je me dis que mon expérience pourra servir à d'autres ! Je vous tiens au courant

Merci Coussinette d'être "cobaye" ... et de nous tenir au courant.

Bon courage !

Oui merci Coussinette de nous tenir au courant, car on me l'a proposé et je pense refuser, je freine des deux pieds, j'ai trop peur avec ce que je supporte au quotidien (comme beaucoup d'entre vous).

Oui merci beaucoup Coussinette de nous faire partager ça, moi j'ai rendez-vous le 21 juillet à Nantes pour la même chose...
Je pense qu'il doit falloir tenir le maximum de temps avec ce patch pour avoir un soulagement le plus longtemps possible.
Bon courage à toi
Bises
Fanou

La durée de la pose est de 1h normalement, mais on parle de 30 min seulement sur les extrémités.

Perso j'espère que vu la zone à traiter (quand même plutôt sensible même chez les gens qui ne souffrent pas comme nous), le temps de pose ne sera pas trop long car la peau est vraiment fine... De toute façon c'est le médecin qui vient définir avec nous la zone à traiter, donc je pourrai lui en parler avant la pose.

Bonjour,
comment vas-tu quelques jours après la pose du Qutenza? Le docteur Lév..... m'a dit qu'on sentait si ça soulageait au bout d'une semaine, tu ne devrais pas tarder à aller mieux.
Les douleurs types "coup de soleil" sont-elles gérables au quotidien dans les jours qui suivent ?
Et au fait, question triviale : y a -t-il un coût, un dépassement d'honoraires pour le Qutenza à Nantes ?
A bientôt
Fanou

Bonjour Coussinette,
Où en es tu après la pose du Qutenza ?????
Merci de bien vouloir "éclairer" notre lanterne, vu qu'apparemment tu es la seule à avoir sauté le pas avec le courage que je n'ai pas.