FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Désolée de te faire peur, c'est vrai que mon avis est partiel car en plus je n'ai pas essayé. Mon impression était surtout que si ça me soulageait les douleurs de "surface" qui me gênent à la marche et pour m'habiller, ça ne soulageait pas la douleur profonde que je ressens en position assise. Comme j'avais repris le travail (même à mi-temps) prendre le risque d'avoir comme un gros coup de soleil (dans cette région quand même sensible) ne me disait rien. Si j'avais été en arrêt peut-être que j'aurais tenté. Et comme je le disais le Versatis a ce même effet calmant sans l'inconvénient de la douleur à la pose.

Je suis allée à l'opération sans trop d'appréhension, alors tu vois, on a tous nos raisons, on se fait son propre avis... le Qutenza n'a pas grand risque, à part cette brûlure quelques jours.

C'est très courageux déjà de t'être fait opérer. Ce qui me retient c'est que ma seule famille restante est ma grand-mère de 90 ans et qu'elle est à 300 km. Elle aussi n'a que moi. Je vais la voir aux vacances, couchée derrière la voiture conduite par mon mari. Mais si je me fais opérer je crois que ce sera des semaines sans pouvoir faire de voiture et je veux pouvoir être opérationnelle (c'est relatif vu mon état) s'il lui arrive quelque chose. Idem pour le neurostimulateur. Alors j'opte pour des solutions intermédiaires. Tu peux peut-être me renseigner sur la réalité des suites opératoires et les possibilités de bouger après ?
Pour le Qutenza, si je le fais ce sera pendant des vacances. Tout comme l'infiltration de mercredi d'ailleurs, puisque je suis en vacances actuellement.
J'ai épuisé mon quota de mi-temps thérapeutique en 2011, on a le droit à 1 an sur toute l'ensemble de sa vie professionnelle. Vive l'Education Nationale ! C'était pourtant idéal, moins de fatigue, le temps pour faire de la kiné, de la piscine, se détendre, moins de pression...
Fanou

Mon opération s'est très bien passée, les suites ont été vraiment simples, c'est mon expérience car ça n'est pas le cas pour tout le monde. J'ai fait une fois quelques km en voiture (passagère) une dizaine de jours après l'opération et ça a été bien douloureux, mais un mois après j'étais revenu au niveau de douleur d'avant l'opération. Les antalgiques à l'hopital m'ont suffi à soulager les douleurs de l'intervention (qui à côté de la névralgie m'ont semblé peu de chose) et dès le lendemain je marchais "normalement", montait les escaliers etc.

Tu n'as droit qu'à une année de mi-temps thérapeutique, mais après peux-tu avoir une invalidité partielle permanente ?

J'ai une amie dans ce cas (fibromyalgie) mais pas dans l'EN, elle a une invalidité "à vie", avec le statut de travailleur handicapé elle sera toujours à mi-temps, avec une rente (minime) payée par la caisse de sécurité sociale. Ce n'est pas l'idéal mais c'est mieux que rien... Cela dépend des caisses et des régimes et c'est difficile d'avoir les infos je trouve (je suis moi-même à une caisse un peu particulière et à priori je peux rester à temps partiel jusqu'à ma retraite ? retraite prévue vers 2045 )

Moi aussi j'ai le statut de travailleuse handicapée "douleurs neuropathiques et lombalgies chroniques", cela m'a permis d'aménager ma classe pour pouvoir travailler debout, mais pas de compensation financière en cas de temps partiel. Oui je peux avoir un minimum social si je ne travaille plus, mais j'ai les études de mon fils, ma maison à payer, la vendre serait empirer mon état moral, donc je m'accroche. Mais cela devient de plus en plus dur. Il me reste juste 20 ans à faire !!!
Pour l'après opération, les cicatrices ne sont pas trop gênantes ? Où est-ce qu'ils ouvrent ?
On devrait être sur le forum concernant le post op mais bon...
Fanou

J'ai été opérée du clunéal donc la cicatrice est plus haute que celle du pudendal il me semble, en plein milieu de la fesse. Un peu sensible 3/4 semaines mais ça dépend de la cicatrisation.

Dur dur d'être handicapé, après, selon les assurances, le prêt maison peut être pris en charge en cas d'invalidité, mais en temps partiel en général c'est plus galère...
Moi il me reste 30 ans (et quelques mois ) avant la retraite, si celle ci n'est pas repoussée d'ici là !

Donc tu ne t'assois pas sur ta cicatrice ? Elle est loin de l'ischion ?
Je ne suis pas assurée pour le prêt de ma maison, vus mes antécédents médicaux, tu penses bien qu'ils ne prennent pas de risques ! Voilà pourquoi je vais bosser !!! Je change de sujet sur le forum pour mon expérience d'aujourd'hui. Mais tu peux me répondre ici ou en privé.
Fanou

Oui elle est loin, en tout cas la cicatrice extérieure, à l'intérieur il est allé bien plus bas vers l'ischion.

On peut s'asseoir tout de suite après l'opération, à Nantes il faut même passer la nuit allongée dessus/demi-assis pour comprimer et limiter le risque d'hématome. Donc on peut s'asseoir dès le jour même ou le lendemain, il suffit d'y aller doucement.
J'ai eu de la chance, sans antécédents médicaux mon prêt maison a été pris en charge pendant plus de 20 mois, ça fait un souci de moins !

Bon, me revoilà sur le thème du Qutenza, j'ai revu aujourd'hui le chirurgien et l'algologue de Nantes ce matin, et ils me conseillent (eux aussi) de tester le Qutenza. Selon eux c'est efficace aussi sur les douleurs plus profondes...

Je vais de nouveau y réfléchir, peut-être vais-je tenter, il faut que je m'organise pour le travail...

J'ai regardé sur internet et sur le site du CHU Toulouse ; j'ai lu avec beaucoup d'attention :

cela semblerait très bien comme traitement : 90 jours tranquille !!!!

J'ai noté toutes les précautions à prendre pour la mise en place des patches et leur retrait, mais franchement je ne comprends pas qu'on ne nous en ait jamais parlé.