FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
On envisage la pose d'un Qutenza ?
Qui de vous à déjà "subi" la pose de ce patch ?
J'en ai plus qu'assez de toutes ces molécules qui me rendent encore plus malade !
Je ne pense pas accepter, je suis bien trop fragile et ne supporte pas tous ces traitements avec effets secondaires.

voir : Capsaïcine
http://www.doctissimo.fr/medicament-QUTENZA.htm

On me l'avait proposé, c'est un patch qui permet de "brûler" les terminaisons nerveuses qui sont à la surface de la peau et donc de limiter et soulager ces douleurs pendant quelques mois.

Ça ne marche que sur les douleurs superficielles, et surtout d'après ce que j'ai compris la sensation de brûlure pendant la pose est difficile à supporter (ils donnent de la morphine )... j'avais un RDV mais j'ai annulé et jamais tenté finalement. Après, pendant quelques jours la peau est très sensible, il me semble qu'il faut mettre de la crème. Le médecin qui me l'a proposé me disait que ça marchait bien sur les allodynies mais franchement, je préfère mon Versatis pour ça, que je mets chaque jour et qui me soulage bien ce genre de douleur.
L'avantage du Qutenza c'est qu'il n'y a pas de gros risque, le "seul" c'est d'avoir encore plus mal pendant un moment pour peut-être être soulagée quelque temps...
Tu comprends bien que je ne suis pas trop chaude pour le Quetenza ! Mon avis est basé sur mes craintes, et pas très objectif désolée !
J'avais posé la question sur le forum mais personne ici n'avait essayé, pour quelqu'un comme toi qui ne supporte pas les traitements oraux c'est peut-être une aide. L'algologue disait qu'il avait de bons résultats mais sur la zone périnéale je crois qu'il en avait peu fait.

Merci Coussinette, mais moi c'est sur les cicatrices profondes (algodystrophie), donc je ne l'accepterai pas ! j'ai tellement mal avec des brûlures ingérables dans toutes les parties intimes ! plus le coccyx, le bas du dos, des fourmillements dans le bas de la fesse droite, j'ai l'impression d'avoir sous la peau des fourmis qui se promènent, le clunéal ?? fibromyalgie ? le ventre en vrac, froid dans les os, les yeux enflammés et engorgement de la glande salivaire depuis cette chirurgie !
Les patchs Versatis ne me font rien et les médicaments je ne les supporte pas.
Quel désastre et qui aurait du être évité ! merci au chirurgien qui a fait de ma vie un cauchemar !!
Je n'arrive plus à sortir de chez moi, donc les rdv deviennent un problème !

Le corps est une formidable conception,, tellement precise et subtile. C'est pourquoi Hypocrate recommandait à ses confrères:"
Primum non nocere " d'abord, ne pas nuire.
Dommage que ton super chirurgien ne l'ai pas rencontré pendant sa fac de médecine. ( même si je soupçonne ton chir d'avoir plutôt fait une école de peintre, ou de plombier, mais ça, c'est une autre histoire...

Merci Jack,
Je me demande si un peintre ou un plombier n'auraient pas mieux fait !!!!..............

En tous cas, faire pire aurait été compliqué...

et pas de service après vente ? pas de garantie ?

et bien non ! pourquoi ? parce qu'il faut signer qu'on les décharge de tout .... ce n'est pas vrai ?

Si, c'est tout à fait vrai ! et même quant ils ne font pas ce qui était prévu "oralement" ils se débinent ! et lui m'a dit : on ne c'est pas compris et ....... ça aurait été trop douloureux !!! (donc j'avais bien compris) !!! vous êtes dépressive, allez au centre anti-douleurs !
Je suis au bout du bout !!!!!! je baisse les bras et n'espère qu'une chose (désolée pour vous tous qui combattez avec plus de force que moi) c'est de ne plus me réveiller !
Pour moi la vie c'est autre chose ! tout ce que j'avais prévu et tout ce qui m'a été ôté par cette intervention ! Jack je sais que tu me comprends, toi tu te bats mais moi je n'en ai plus la force.
Courage à vous tous.

Bonjour,
pour le moment je participe au protocole botox à Nantes mais en cas de non amélioration une pause de patch Qutenza est prévue en juillet. Je dois dire que c'est un peu flippant de vous lire à ce sujet. Il paraît en effet que ça fait très mal pendant l'application et les jours suivants (comme un gros coup de soleil) mais c'est 2 mois de pause sans douleurs après... En tous les cas le Qutenza sur les zones qui nous touchent, c'est nouveau, avant ils n'en posaient pas près des muqueuses, maintenant ils adaptent bien le patch et protègent les muqueuses. Pour moi ce sera autour de l'ischion gauche.
Je connais quelqu'un que ça soulage, mais lui c'est au niveau des cervicales qu'il est traité...
A vivre sans pouvoir s'asseoir, il y a des jours où on est prêt à beaucoup de choses pour vivre un peu normalement !
Fanou