FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour pour ma part en 2008 ma première infiltration m avait complètement soulagé plus aucune douleur et ce sur une période de 3 mois environ je faisait même pipi comme il faut vraiment aucune douleur mais tout était revenu et ensuite toute les autres infiltration ne mon rien fait du tout ce qui est sur s est qu'il faut passer toutes ces étapes , les infiltration en elles même ne m ont jamais fait mal sur le coup , je pense que sa aide a cibler l endroit exact de notre mal .

Bonjour à tous

Je souffre de la np depuis 19 mois.J'ai été diagnostiqué à Hopital de T. après une consultation,un Emg et une infiltration en février2014. .J'ai vu l'équipe du Pr Ro---- et lui même à Hopital de T..Là il m'est proposé l'opération et rien d'autre...
Je décide de prendre un 2ème avis à St Jean de Luz.A la lecture de mon dossier le neuro chirurgien de St Jean de Luz me propose une nouvelle infiltration à Bayonne.
Mais je devais rentrer le lendemain en région parisienne et 1000 kms en voiture après une infiltration..... j'ai préféré renoncer.
J'ai pris rendez-vous à Hopital de T. pour cette deuxième infiltration qui a été faite en octobre 2014 à Hopital de T..Depuis cette infiltration augmentation des douleurs.
J'ai revu le neuro chirurgien à St Jean de Luz avec le compte rendu de cette infiltration faite à Paris.Lui veut que cette infiltration soit faite à Bayonne.Mais depuis la deuxième infiltration faite à Paris , douleurs augmentées.Devant la peur de douleurs supplémentaires j'ai préféré annuler celle programmée à Bayonne.
Pour savoir si des malades ont été confronter à cette situation ? Et que faire à part les infiltrations ? je commence à perdre pied ...Bien cordialement

Que te dire ...?
Je ne comprends pas non plus ce doute qu'ont les spécialistes sur les infiltrations qui ne sont pas faites "chez eux" ...!
D'autant plus que là, tu as vu le centre de Hopital de T., le Pr Ro.. ainsi que le spécialiste de Bayonne ( Dr K..) qui a été formé par le Pr Ro.. !
Veulent-ils être sûrs que l'infiltration a été bien faite ??????... c'est très pénible pour les patients...

courage JPG

Alors est-ce que je comprends bien que le Prof Ro---- va à Hopital de T. ?

Est-ce que le prof. Ro---- a vu l'infiltration faite à Hopital de T. et qui a été prescrite par qui ?

En général, ils refont les infiltrations lorsque celles que nous avons sont un peu anciennes et puis il y aussi ceux qui pensent qu'il n'y a que "chez eux" où c'est bien fait.

Mais pour ce qui te concerne, si c'est Ro---- qui te l'a prescrite et qui t'a dit de la faire à Hopital de T., qu'il l'a vue je ne vois pas pourquoi K veut te la faire refaire. Ou je n'ai rien compris ?

On peut avoir mal après une infiltration (pendant 3 semaines à un mois mais pas davantage à ma connaissance), tu dois avoir autre chose. On a mal parce qu'on a introduit une aiguille qui est venu titiller des endroits déjà bien sensibles et fragiles et il y a aussi les produits introduits qui viennent aussi irriter ces mêmes endroits. Normalement ça passe au bout d'un mois et on revient aux douleurs initiales et si elles étaient fortes au départ elles restent, hélas, fortes.

Ceci dit, c'est difficile de comprendre le fonctionnement des uns et des autres et on finit par douter de tout le monde. J'ai fait faire celle du clunéal à Nantes en mai 2014 mais il parait, et cela c'est à Toulouse qu'on me le dit, que ce n'est pas le clunéal qui a été fait. Alors qui a raison ? c'est quoi ce binz ?

A St J de Luz d'après Nantes on m'a fait en même temps clunéal et pudendal on a tout endormi alors comment faire la part des choses mais c'est cela qui a permis à Prof. Rob de dire que j'ai un conflit haut dans la fesse.

Et comme on n'y connait rien, qu'on ne peut contester, ni infirmer d'ailleurs, et bien on est comme "des cons" à se faire balader et à entendre des discours qui sont déstabilisants car on se demande, où qu'on aille, si on nous a bien fait ce qu'ils ont dit qu'ils avaient fait ....

Voilà JPG finalement je te réponds ici en direct et non en MP pour en faire profiter tout le monde.

Bonjour JPG

J'ai vécu une expérience douloureuse avec une infiltration à Hopital de T. ...
J'ai une nouvelle proposition pour la refaire mais ça m'inquiète.

Je suis de la région parisienne.
Peut on échanger sur nos expériences ?
Merci
Tarik

jpg a écrit:Bonjour à tous

Je souffre de la np depuis 19 mois.J'ai été diagnostiqué à Hopital de T. après une consultation,un Emg et une infiltration en février2014. .J'ai vu l'équipe du Pr Rob--- et lui même à Hopital de T..Là il m'est proposé l'opération et rien d'autre...
Je décide de prendre un 2ème avis à St Jean de Luz.A la lecture de mon dossier le neuro chirurgien de St Jean de Luz me propose une nouvelle infiltration à Bayonne.
Mais je devais rentrer le lendemain en région parisienne et 1000 kms en voiture après une infiltration..... j'ai préféré renoncer.
J'ai pris rendez-vous à Hopital de T. pour cette deuxième infiltration qui a été faite en octobre 2014 à Hopital de T..Depuis cette infiltration augmentation des douleurs.
J'ai revu le neuro chirurgien à St Jean de Luz avec le compte rendu de cette infiltration faite à Paris.Lui veut que cette infiltration soit faite à Bayonne.Mais depuis la deuxième infiltration faite à Paris , douleurs augmentées.Devant la peur de douleurs supplémentaires j'ai préféré annuler celle programmée à Bayonne.
Pour savoir si des malades ont été confronter à cette situation ? Et que faire à part les infiltrations ? je commence à perdre pied ...Bien cordialement

j ai eu 2 infiltrations.
Hopital de T., extremement douloureuses, tout etaient complètement engourdi, anus, fesses, pénis, périnée, etc...comment dans de telles conditions peut on sentir quelque chose en s'assayant, pratiquement tout ce ui etait en contact etait engourdi (et non insensible)
une fois l'effet de l'anesthésie passée, les contractions niveau anus ont été beaucoup plus importantes et ont persévérées jusssu'auxx exercices...m'handicapant à la marche, assise, etc bien pluss qu'avant.

Puis l'autre à Nantes, où la douleur fut très modérée, je la redoutais vu ma 1ere experience, et ca s est très bien passé et rapidement.
L'anesthésie était normale, juste insensible, pas la senssation de picotement comme Hopital de T., de lourdeur,...
Dosage different je suppose

J'ai pu remarquer qu'après chaque infiltration diagnostic les douleurs augmentaient pendant environ un mois pour redescendre à ce qu'elles étaient avant.

Ils viennent titiller le ou les nerfs avec des produits qui eux aussi probablement viennent les perturber, c'est donc normal. En revanche, si cela dure dans le temps il me semble que ce n'est pas normal.

Si Khal de St Jean de Luz fait refaire l'infiltration c'est qu'il juge que celle que tu as passée n'est pas "parlante" pour lui ? A Bayonne ils ont maintenant l'habitude de les faire, il faut donc penser que tu seras dans de bonnes mains.

Khal est un élève du Prof. Ro---- donc tu auras la même façon de poser le diagnostic et tu auras la même technique opératoire si tu choisis l'opération.