FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Coussinette, Maluna, à travers Jack, entendez la voix de la sagesse !

Il vaut mieux en rire, parfois ça fait du bien de dédramatiser un peu, car on en a tellement marre !

Perso je sais ce que je dis, et je suis bien consciente de la "folie" de certains de mes propos ! Je côtoie la maladie, l'angoisse et la mort tous les jours, de par mon métier. Et je sais la valeur de la vie, et aussi les petits bonheurs qu'on peut trouver quelle que soit la situation, jusqu'au bout.

J'étais en début de semaine à l'enterrement d'une maman d'une trentaine d'années, un peu plus jeune que moi, qui souffrait d'une maladie normalement pas si grave, mais qui avait aussi beaucoup de conséquences aussi sur sa vie quotidienne...
Quelqu'un de "solaire", une personne qui faisait du bien à ses proches.

Ça, ça me rappelle que j'ai le droit de me plaindre de temps en temps, mais pas plus longtemps que nécessaire.

Bon courage à tous et bon weekend !

Comme je répondais à Emilie sur la question, Ce que je ne peux plus faire avec la nP, finalement, ça me remonte un peu le moral quand je vois la souffrance des autres, que je lis les témoignages de gens qui souffrent plus que moi, non par par cynisme, mais je me dis un peu que j'ai finalement pas moins de chance que certains...
Quand j'ai été atteint de ce truc pourri, j'ai rencontré un jeune paraplégique, en fauteuil, et il m'a appris que je n'ai pas trop le droit de me plaindre, même si...
Je lis sur ce site des témoignages qui sont bouleversants, tant les personnes qui s'expriment, arrivent en gardant leur dignité, à partager des souffrances très importantes...
Comme tu dis Coussinette, on a le droit de se plaindre un peu, mais il ne faut pas oublier de continuer à vivre...

je ne crois pas aux infiltrations trop de dégats selon mes copines qui y sont passées et moi aussi je voulais même me suicider à cause des douleurs de cette maudite infiltration qui a été faite dans les regles de l'art

je crois dur comme fer à lECHO DOPPLER du nerf qui photographie le nerf et sa zone j'en ai des photos et c'est grace à l'echo doppler que la décision a été prise immédiatement de m'opérer car on voyait mon nerf comprimé dans le canal d'alcock

nantes se limite aux infiltrations et pas du tout à l'écho doppler ni à l'EMG
dommage!!

Franchement, j'ai du mal à comprendre ET à accepter qu'on nous prive d'echo doppler si effectivement on voit le nerf, qu'on peut le prendre en photos etc ....

J'avais cru comprendre qu'il était impossible de voir ce nerf autrement qu'en ouvrant.

Un écho doppler ne fait pas d'images je crois, alors comment peut-on le voir ? est-ce qu'il y a des examens (IRM ou échographie) qui se font simultanément.

Est-ce que l'on voit vraiment à l'image le nerf, ou est-ce seulement un graphique qui montre qu'il est compressé parce qu'il ne passe pas telle ou telle information ?

Si c'est le cas, pourquoi mais pourquoi ne le fait-on pas à TOUS les malades systématiuqement ?

Oui, j'ai du mal à accepter que l'on nous prive d'une méthode qui serait la bonne.

Je m'exprime au conditionnel parce que j'ai entendu parler de photos sauf que les photos ne sont pas les photos du nerf, toi seule Tulipe tu peux nous dire si tu vois ton nerf.

ECHO DOPPLER :
lire :
http://www.macirculation.com/L-examen-E ... e_a49.html

cet examen est utilisé non pour voir les nerfs mais les vaisseaux sanguins...
par contre, dans le cas d'une suspicion de "varices pelviennes" ( qui peuvent entrainer une compression sur le nerf pudendal) , il se révèle utile en faisant un echo-doppler périnéal .
( c'est ce qui a été développé dans l'émission sur France culture...)
voir : http://www.franceculture.fr/player/reec ... ay=4919830

j'ai vu le nerf sur l'echo doppler à AIX la radiologue a un matériel top niveau

Le nerf pudendal est lié au système sanguin, tu as pu voir la compression de celui-ci, mais le nerf lui-même c'est impossible. L'echo doppler permet de visualiser les flux sanguins, cela donne une image qui peut être de très bonne qualité mais voir le nerf reste aujourd'hui un rêve.

Par contre tu vois tout ce qui l'entoure et une diminution du flux au niveau d'alcock montre une compression vasculaire donc sans doute une compression nerveuse.

Nantes n'utilise pas de doppler, pour eux c'est un examen inutile, en tout cas il n'est pas sensible à 100%, on peut lire ici : http://www.thefreelibrary.com/Le+syndro ... 0338865759
que la spécificité de cet examen est de 67%, soit quand même un tiers des personnes chez qui le résultat ne sera pas certain... D'où je pense le choix de Nantes de ne se fier qu'aux infiltrations...

A chacun de choisir, de toute manière personne ne peut nous donner de réponse ni de solution garantie

Le mieux c'est encore de ne rien avoir...