Avis/ conseil avant chirurgie à Lyon

[yann]

Bonjour à tous, j'ai besoin de vos conseils et avis sur une chirurgie de décompression des nerfs pudendal plus clunéal à Lyon ( médipole Lyon/villeurbanne)
Je vous rappelle mes antécèdent: j'ai 38ans et je suis éducateur sportif, et après des blessures sportives au niveau du bassin et une grosse chute sur les fesses je suis atteint de névralgie pudendale et clunéale avec nerf sciatique comprimé aussi (confirmé par blocs anesthésiques positifs).
Après 1an et demi de galère avec des douleurs montant parfois à 10/10, depuis 4 mois de travail intensif pour me soigner j'ai obtenu une grosse amélioration avec des douleurs n'arrivant qu'en fin de journée et se situant à 2 voir 3 sur 10.
Voici mes soins: Laroxyl 20 gouttes le soir, poche de froid yokool 3 fois par jour, auto massage tout le corps matin et soir, étirements tous les soirs, Kiné périnéale 1 fois par semaine, Balnéothérapie 2 fois par semaine, plus phytothérapie et alimentation limitant sucre et acidité.
Mesxaméliorations/ mal être général en moins, contracture musculaires en moins, douleurs passant d'insuportable à une gène, reste des paresthésies anus et verge, une forte dysurie et des douleurs après la selle ou rapport sexuel.
Depuis ces améliorations, j'arrive à marcher longtemps, à nager, à faire quelques tractions et squats( important pour stabiliser le bassin), à jouer et m'occuper de mes enfants, à conduire la voiture ( 30 min). cependant la station assise notamment sur siège dure me provoque des paresthésies anus et pénis en à peine 20 min.
Je reprends le travail en mi-temps thérapeutique lundi, je ne sais pas comment je vais réussir à caler tous mes soins!
Après consultation au centre anti-douleur, ils me proposent une chirurgie de décompression des nerfs pudendal et clunéal, cependant au vu des témoignage et des améliorations que j'ai obtenues j'ai vraiment peur de me retrouver au point de départ avec des douleurs et mal être général à se suicider!
J'aurai donc besoin de vos avis, conseils et témoignage sur la chirurgie avant de faire mon choix? A savoir:
Puis-je réellement être soigné avec la chirurgie? vais-je pouvoir reprendre une vie presque normale, sans avoir besoin de poche de kiné, d'étirements...?
D'après les témoignages on obtient une amélioration de 70% après chirurgie, mais j'ai déjà obtenu cette amélioration avec mes soins, donc j'ai peur de repartir à 0 pour au final revenir au point ou j'en suis maintenant?
Merci de vos réponses, j'ai vraiment besoin de conseils car je commence à déprimer et à être terrifié à l'idée de revoir venir mes douleurs à 10 sur 10! aujourd'hui encore je ne comprends pas comment j'ai pu supporter cela!

[Sam8]

Bonjour,
La peur est normale.

Selon moi, pour faire une OP: elle doit être justifiée par un diagnostic précis.
De plus la probabilité que l'OP apporte un mieux doit être documenté aussi.
Donc quel est le constat posé par l'équipe ou le chirurgien qui vous suit ?
Zone d'entrapment du NP ?
Zone de conflit ?
L'obturateur interne est-il spasmé ?
Piriforme spasmé ? (nerf sciatique c'est souvent le piriforme qui tire dessus).
C'est unilatéral ou bilatéral ?
Quels seraient les bénéfice de l'OP selon le chirurgien qui vous suit ?

j'ai été opéré d'un coté et les résultats sont expliqués dans le chapitre 1/3, 2/3 et 3/3.
Si l'opération était à refaire, je la referait mais je changerai peut-être la voie (Périnéal au lieu de la paroscopique).
Par contre je suis quelqu'un qui avait peu de douleur mais surtout des problèmes fonctionnels et j'avais peur de sortir de l'OP avec de multiples douleurs en plus (ce qui a été le cas transitoirement pendant quelques semaines).
Par contre j'ai été opéré par un grand Monsieur à Aix en Provence et le diagnostic était précis.

Un deuxième avis est nécessaire, toujours demander un deuxième avis, c'est une règle selon moi.
Personnellement j'avais consulté à Aix et aubagne en plus de Lyon (Dr Ba---(Lyon)).

S'il faut agir sur le nerf pudendal, il ne faut pas trop tarder (dans les 2 à 3 ans parait-il) mais vous êtes à 1 an et demi, c'est cela ? après le début des problèmes.
A Meyzieu existe la société Khol qui propose des coussins. On peut essayer sur place. Le coussin que j'ai acheté (350€) et que j'utilise encore s'est montré efficace.
Les coussins "internet" n'ont pas eu de résultat pour moi.

Attention à la nage type brasse car les mouvements d'abduction des hanches tirent sur les nerfs pudendaux (Obturateur interne travaille en abduction de hanche, piriforme aussi). Nage dos parfait. Crawl possible.
Attention aux squats, même problème à mon avis.
Faire du sport est bon mais ne tombé ps sur les fesses et proscrire le vélo du moins tant que ce n'est pas clair.
Changelife: en résumé lorsque les nerfs pudendaux sont en souffrance, souvent il faut adapter ses activités et changer des choses dans sa vie.

Bravo pour rééquilibrer son alimentation aussi/ Bravo !

La chute sur les fesses est le point de départ de tout ces soucis ?

[yann]

Bonjour et merci pour votre réponse.
Effectivement le diagnostic n'est pas précis et la douleur est unilatérale à gauche et les circonstances d'arrivée de la NP sont floues.
Comme vous dans le passé, c'est le docteur B...., qui me suis et je dois rencontrer le chirurgien le mois prochain. Il se base sur l'infiltration test positive (au niveau du ligament sacro épineux) avec douleur passant de 5 à O pendant 3 à 4 heures, mais également sur la description de mes douleurs et de mes troubles neurologiques ( après bien sur UCRM, Bilan urodynamique,...).
Effectivement les muscles fessiers étaient spasmés ainsi que les lombaires lors de ma première consultation, mais depuis que je gère ça de façon quotidienne ils sont plus détendus et pas douloureux sur les zones d'insertion, mais vu que j'ai tjs les problèmes neuro et des douleurs pour lui c'est la compression du nerf qui induit les contractures myofascial en chaine.
Pour mon histoire l'arrivée de la NP j'ai vraiment du mal à dire, en faite j'ai eu un premier traumatisme au foot, et d'après mon médecin j'avais fait une élongation du long adducteur, mais peu de temps après j'avais très mal à l'ischion alors le médecin m'a dit que c'était les ischios qui étaient contracturés suite à ma blessures aux adducteurs, après 3 mois de repos j'ai repris le foot sans douleurs mais une impression que mon bassin était déséquilibré et les séances ostéo ne rétablissait pas celui-ci. En même temps je menais une vie professionnelle à 100% à la limite du burn-out, et là grosse chute sur la fesse gauche! Et s'en est suivis un retour de la douleur à l'ischion gauche, une contracture des fessiers et des lombaires voir jusqu'au cervicales. Après multiples séances d'ostéos, kiné les douleurs ont augmenté et j'ai commencé à avoir des fourmis dans l'anus style des vers intestinaux qui grattent puis après des envies d'uriner fréquente, constipation, puis un périnée côté gauche gonflé et douloureux au toucher, puis petit à petit tout s'est aggravé!
Du coup j'ai vraiment du mal à comprendre, moi j'ai l'impression que lors de ma première blessure j'ai étiré le pudendale et qu'après la chute dans un contexte de surmenage ont fait que mon corps a réagit et une chaine de contracture myofacial s'est installée et que par conséquence le nerf s'est trouvé comprimé.
C'est mon ressenti mais peut être qu'effectivement la compression était là et qu'elle s'est installé progressivement.
En tout cas j'ai pas vraiment de diagnostic précis si ce n'est l'infiltration test, et je vous remercie pour l'idée d'un second diagnostic, car j'attends vraiment des réponses pas simplement qu'on m'opère dans le doute.
Il est quand même difficile de communiquer avec les médecins, je ne vais pas m'étendre sur les médecins rééducateur et médecins du sport que j'ai vu car à part m'envoyer chez leur amis ostéos, hypnothérapeute, kiné du la même clinique... en faite c'est un busines et j'ai l'impression que la pour la chirurgie c'est la même.
J'attends vraiment un diagnostic précis, à savoir s'il y a compression réelle ou tout simplement un syndrome myofascial!
Merci et je vais prendre le temps d'avoir un autre avis

[Sam8]

Il peut y avoir un syndrome myofascial:
- Soit qui est la cause des douleurs (kiné, botox, adaptation au sport...)
- Soit qui est la conséquence d'un nerf "irrité" (Compression, vascularisation insuffisante...).
On retrouve toujours un syndrome myofascial en général.

Liste d'examens possibles (non exhaustif):
Dans l’ordre :
- Scanner et/ou IRM lombaire si on suspecte une cause médullaire.
- Un touché rectal pour explorer à la palpation une partie du trajet du nerf.
- Un EMG du nerf pudendal n'est pas suffisant mais consolide un diagnostic.
- Injection de toxine botulinique sur muscle incriminé (obturateur interne gauche ou piriforme) pour voir si celui-ci est incriminé.
Etc...

infiltration test positive est insuffisante selon moi pour poser un diagnostic. Dans ce cas l'OP sert à la fois à faire le diagnostic ainsi que le curatif (parfois on opère et on ne trouve rien).

Coté kiné, il faut vraiment trouver quelqu'un qui soit spécialiste la-dedans.
Sinon échec assuré.

Vos douleurs aux abducteurs sont que du coté gauche ? Toujours présentes ? Des douleurs dans le pli inguinal ?

Quel délai entre la chute et les douleurs ?

[yann]

Effectivement je n'ai pas tous ses examens, pour mon cas on a fait:
IRM lombaires ( arthrose L5 S1 mais pas de compression)
IRM tous le rachis( hernie cervicale C5 C6 mais aucun rapport)
Échographie viscerale ( vessie protaste,... ok)
Toutes les MST et IST testées et negatif( herpès et mycoplasmes pas remboursé merci)
Lyme, facteurs rhumatoïde, ... Négatif
Bilan urodynamique note une franche dysurie avec efforts de poussée
Puis infiltration test canal d'alcook et ligament sacro épineux en même temps positif pendant quelques heures.
A l'examen physique : contracture des muscles profond de la chaîne postérieure gauche.
Mais pas d'EMG, pas de touché rectal.
Avant la chute sur les fesses j'avais déjà des douleurs au niveau du bassin et dans la jambe gauche, je dirai d'ordre musculaire et de type sciatique. Et après cette chute les douleurs neuropathies pudendale, cluneal sont arrivées petit à petit.
J'ai aussi une drôle d'impression,car comme écrit j'ai une hernie cervicale qui une période m'avait donné une névralgie cervico brachial à gauche aussi Et j'ai l'impression que depuis cette hernie j'ai commencé à avoir une posture différente avec une épaule et une crête iliaque gauche plus haute. Alors je me dis qu'une mauvaise posture a peut être entraîné des contractures en chaîne que j'arrivais plus au moins à contrôler par le sport mais qu'avec cette chute sur la fesse je n'arrive plus à comprendre mon corps.
Mais vous vous doutez que quand j'explique ça aux médecins ils me disent n'importe quoi!
Merci pour les infos, et je pense qu'effectivement de tester l'obturateur interne et le piriforme avant semble intéressant.
Pour mon kiné, j'ai changé car j'allais chez une spécialiste en rééducation périnéale et franchement à part enfoncé son doigt dans mon périnée et aggraver les douleurs elle n'a rien fait d'autre. Et là j'ai trouvé un kiné qui a fait une formation en thérapie manuelle, il n'a jamais eu de patient NP avant moi mais m'a soulagé : il fait à la fois des pressions sur le périnée, mais aussi il manipule mon bassin dans tout sens pour y redonner de la mobilité. Il m'a également proposé une technique par voie interne mais je ne suis pas encore prêt car j'ai peur que cela aggravé vraiment la douleur vu qu'aller à la selle est difficile.
D'ailleurs quels sont vos retours sur les manipulations par voie interne?

[yann]

Effectivement je n'ai pas tous ses examens, pour mon cas on a fait:
IRM lombaires ( arthrose L5 S1 mais pas de compression)
IRM tous le rachis( hernie cervicale C5 C6 mais aucun rapport)
Échographie viscerale ( vessie protaste,... ok)
Toutes les MST et IST testées et negatif( herpès et mycoplasmes pas remboursé merci)
Lyme, facteurs rhumatoïde, ... Négatif
Bilan urodynamique note une franche dysurie avec efforts de poussée
Puis infiltration test canal d'alcook et ligament sacro épineux en même temps positif pendant quelques heures.
A l'examen physique : contracture des muscles profond de la chaîne postérieure gauche.
Mais pas d'EMG, pas de touché rectal.
Avant la chute sur les fesses j'avais déjà des douleurs au niveau du bassin et dans la jambe gauche, je dirai d'ordre musculaire et de type sciatique. Et après cette chute les douleurs neuropathies pudendale, cluneal sont arrivées petit à petit.
J'ai aussi une drôle d'impression,car comme écrit j'ai une hernie cervicale qui une période m'avait donné une névralgie cervico brachial à gauche aussi Et j'ai l'impression que depuis cette hernie j'ai commencé à avoir une posture différente avec une épaule et une crête iliaque gauche plus haute. Alors je me dis qu'une mauvaise posture a peut être entraîné des contractures en chaîne que j'arrivais plus au moins à contrôler par le sport mais qu'avec cette chute sur la fesse je n'arrive plus à comprendre mon corps.
Mais vous vous doutez que quand j'explique ça aux médecins ils me disent n'importe quoi!
Merci pour les infos, et je pense qu'effectivement de tester l'obturateur interne et le piriforme avant semble intéressant.
Pour mon kiné, j'ai changé car j'allais chez une spécialiste en rééducation périnéale et franchement à part enfoncé son doigt dans mon périnée et aggraver les douleurs elle n'a rien fait d'autre. Et là j'ai trouvé un kiné qui a fait une formation en thérapie manuelle, il n'a jamais eu de patient NP avant moi mais m'a soulagé : il fait à la fois des pressions sur le périnée, mais aussi il manipule mon bassin dans tout sens pour y redonner de la mobilité. Il m'a également proposé une technique par voie interne mais je ne suis pas encore prêt car j'ai peur que cela aggravé vraiment la douleur vu qu'aller à la selle est difficile.
D'ailleurs quels sont vos retours sur les manipulations par voie interne?

[Sam8]

Touché rectal a but de diagnostic:
- Voir si douleur au niveau de l'épine (par pression du doigt)
- Voir si muscle périnée spasmé ou tendu

Touché rectal à but thérapeutique:
- Massage du nerf pudendal sur son trajet accessible par voie rectal.

Kiné Guy Valancogne était l'expert mais retraité.
Pascal Pommerol mais non remboursé.

[yann]

Après discution sur la possible chirurgie avec mon kiné, il m'a apporté un élément intéressant:
Selon lui si la chute sur les fesses est l'élément déclencheur de la NP, c'est qu'il y a eu blessure, cicatrice et fibrose autour du nerf jusque là je suis ok.
Après il me dit que si on réalise une chirurgie pour dégager le nerf de la fibrose c'est un peu contre productif car toute chirurgie va automatiquement créé une cicatrice et de la fibrose !
Du coup je me dis ce raisonnement porte à réflexion quand même ?
Pour lui j'ai plus de chance d'amélioration à long terme par des massages et des étirements et de la relaxation, après chacun défend son métier ( le chirurgien l'opération et le kiné la physio).
N'empêche que cela me met vraiment dans le doute comme certainement beaucoup d'entre vous!

[Sam8]

Drôle de raisonnement.
SI c'est avéré qu'il y a une fibrose cicatricielle, alors faire une neurolyse du nerf est probablement le geste à faire.
Ensuite, il peut toujours y avoir ou pas création d'une légère fibrose cicatricielle post-op. Mais elle ne sera en rien similaire à la première et surtout à peu de chance de survenir.
Poursuivre les examens afin de ne pas mettre la charrue avant les boeufs.