par Christine64 » Mer 28 Aoû 2019 17:52
Non, svp évitez de partager en MP parce que les autres malades ici présents sur ce site ont tous besoin d'un maximum d'informations quelles qu'elles soient et après que ça marche ou pas c'est autre chose ... mais ce site est là pour le partage de tout ce qui peut nous permettre de moins souffrir.
Je viens assez peu sur le site, pardonnez moi, non que je sois guérie et partie, je ne suis pas opérée et souffre depuis 12 ans des nerfs pudendal et clunéal auxquels se greffent des douleurs au pied étrangement du même côté que mes névralgies. Toutefois, il semble que cela n'ait aucun rapport, c'est la faute "à pas de chance".
Je n'ai donc que mon expérience de malade à apporter, je peux dire aussi QUE JE NE ME FERAI PAS OPERER car les résultats sont tellement aléatoires et les conséquences en revanche ne le sont pas quand elles sont négatives.
La seule chose que je tenterai éventuellement c'est la neuro stimulation interne. Pose d'un neuro stimulateur médullaire. Pour le moment je n'y suis prête, pourtant j'ai bien failli en 2015 puis un râté dans mon hospitalisation a fait que je n'ai pas été hospitalisée en temps et heure et suis restée chez moI. J'ai eu le temps de réfléchir et d'avoir "la trouille".
Je connais toutefois deux personnes qui sont soulagées même si ce n'est pas parfait.
On me dira que je ne souffre pas assez puisque je ne l'ai pas fait mais SI JE SOUFFRE ET COMME JE LE DISAIS DEPUIS 12 ANS. L'inquiétude, le questionnement, la trouille font que j'hésite. Il est certain que si cela s'aggrave (c'est le cas en ce moment car on m'a changé les doses de traitement) et bien ma priorité ira à la neuro stimulation médullaire.
Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse