par Christine64 » Mer 24 Oct 2018 08:50
Complètement d'accord avec toi Louise.
en fait, pour ma part et selon Nantes, après avoir été diagnostiquée par le Dr Khal... , j'ai un conflit haut dans la fesse qui viendrait compresser les nerfs pudendal et clunéal, donc canal d'Alcock, comme toi Micheline, cela n'a servi à rien.
Une fois, le produit s'était diffusé un peu partout dans mon périnée, une fois dis-je deux fois car la radiologue n'arrivait pas à me faire les infiltrations, une fois je suis restée presque une heure et demie à plat ventre car elle n'y parvenait pas.
Le produit se diffusant dans tout le périnée bien évidemment tu as tout endormi et hop 3/4 d'assise plus tard on pose le diagnostic !!!! avec beaucoup de recul puisque j'ai été diagnostiquée en 2008 (voilà 10 ans) j'ai commencé à souffrir en 2007, j'ai un grand doute sur les résultats.
J'ai eu peu de répit après les infiltrations, en arrivant chez moi à nouveau j'avais mal et je disais que deux fois le produit s'étant diffusé ailleurs bien sûr que je ne ressentais rien après l'assise, ni clunéal, ni pudendal, mais même pas mon s£x£, ni mon anus, quand je suis allée aux toilettes lorsque je me suis essuyée (excusez des détails) et bien on aurait que j'avais toutes ces parties cartonnées.
après pour ce qui me concerne, je suis majoritairement touchée par le clunéal, c'est un fait indéniable. Sur la côte basque là où il y a le spécialiste qui exerce aussi à Paris si j'ai bien compris, le clunéal avait été évoqué et même établi jusqu'à ce qu'il décide de l'occulter ; c'est pour cela que je suis partie à Nantes et malgré une infiltration pas très significative le professeur Ro---- , au vu de ma description des douleurs, des zones de douleurs (sans vraiment tenir compte du coup de l'infiltraton passée à Nantes, ni des autres) m'a dit que j'avais mes deux nerfs touchés et ceci étant dû à un conflit haut dans la fesse. J'ai au fond de moi la certitude qu'il a raison.
Ce sont des impressions toutes personnelles, des conclusions également mais pour moi "ils ne savent pas vraiment diagnostiquer". Je peux me tromper mais bon ....
Et quand je vois que dans certains endroits où l'on se rend pour diagnostic les comptes rendus sont identiques à la virgule près, et bien j'ai des doutes. Et puis sur un de mes CR j'ai eu, certainement comme beaucoup d'entre vous, mentionné : ne souffre pas sur la cuvette des WC. Là aussi un "copier/coller" de tout ce qui est écrit sur le pudendal .... et bien si figurez vous je souffre sur la cuvette des WC car le clunéal donne des douleurs dans la fesse, le pli fessier et à l'arirère de la cuisse sous le pli fessier et c'est juste là où on se pose lorsqu'on s'asseoit sur une cuvette de wc ... !!!!
Je ne crois plus en rien ... donc effectivement Micheline ce n'est pas parce que l'infiltration n'a rien donné que tu n'as pas un conflit ailleurs qui vient titiller ton nerf. Bien sûr Louise et moi te donnons nos impressions, ressentis .... pour ma part c'est désormais l'expérience qui parle. Cela aurait pu être rassurant pour toi mais ne résout pas le problème car si ce n'est le pudendal qu'est-ce qui te donne ces douleurs ?
Sur ces paroles pas très optimistes, bonne journée quand même à toutes et tous.
Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse