Re: implantation neurostimulateurs

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Marie-Claire » Mer 18 Mar 2015 16:43

Matos, je crois que tu fais partie de la catégorie des patients qui peuvent être stimulés positivement.
J'ai eu une stimulation médullaire effectuée par un neurologue de renom, mais il n'avait pas mesuré l'ampleur des dégâts : ce fut un échec complet ! Il m'a réopérée 8 jours après l'implantation pour récupérer "le matériel" ! Il faut que tu saches que je suis semi paralysée, que ce sont les endroits paralysés qui me donnent des douleurs intenses et hélas ce sont ces endroits qui ne réagissent pas à l'électricité (les fibres nerveuses sont mortes !)
Courage Matos, tu tiens le bon bout ! :)
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar matos » Mer 18 Mar 2015 19:00

Merci marie claire pour ton réconfort et je suis vraiment triste pour toi et j'espère de tout coeur que tu vas trouver une solution pour tes douleur .
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Jack Sparrow » Sam 28 Mar 2015 18:22

Coucou Matos, comment évolue ton cas, je me dirige vers une implantation comme toi, et je lisais avec intérêt que tu as 70 % d'amélioration. ..
Et psychologiquement, tu t'en sors comment ? Tu t'habitues à cet implant bionique ? Est il devenu ton ami ?
En tous cas, je te souhaite bon courage, en espérant que tu pourras vite rebosser, et pourquoi pas dans un autre domaine, où tu serais moins sollicité physiquement...
En tous cas, bonne chance à toi... ;)
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Marie-Claire » Sam 28 Mar 2015 21:33

ça y est Jack, tu te jettes à l'eau ? Tu a pris la solution de te faire implanter ? Où ? Quand ?
Je croise les doigts et pense très fort à toi ! :)
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Christine64 » Sam 28 Mar 2015 22:11

Qu'est-ce qui t'a fait prendre cette décision ?

où vas-tu aller ? suivant les centres c'est : compatible avec IRM ou pas.

Pour moi compatible sauf que je ne sais pas quand !!! et ça c'est démoralisant et mauvais pour les douleurs.

De toute façon je ne sais rien .... j'en souffre.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar matos » Dim 29 Mar 2015 07:33

Bonjour Jack bonjour à tous mes douleur sont toujours à - 70% si a chaque fois que je vais faire. Pipi je monte très fort l intensité je suis heureux pour toi que tu envisage l implant demande combien. L électrode aura de plot plus y en a et plus il a un champ plus large le mien en a 20 pour le corp étranger s est pas un souci du moment qui nous fait moins souffrir on y pense pas , pour moi s est une sage décision que tu prend.
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Lalaith » Dim 29 Mar 2015 09:51

En tout cas merci de témoigner matos, a priori je ne suis pas concernée par le stimulateur (quoique? si ça continue...) mais c'est toujours intéressant de te lire et de savoir qu'une telle alternative existe, et que ça peut aider certains :)
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Christine64 » Dim 29 Mar 2015 09:59

A mon avis, c'est l'alternative AVANT l'opération dont on ne connait pas les résultats à l'avance ... ils peuvent être aléatoires, ils peuvent être nuls, ils sont rarement (mais ça existe) décevants et augmentent les douleurs, et ils peuvent être heureusement une amélioration relative dans ces intensités de douleurs.

Mais quand il s'agit d'une opération, celle-ci est définitive et il se passe ce qu'il se passe après. En revanche, pour la neurostimulation il y a un test d'essai puis si résultats positifs l'implantation peut se faire. Ce n'est pas, comme une opération, irréversible.

Et enfin, si cela ne marche pas il reste effectivement l'opération. C'est dans ce sens que je vois désormais l'ordre des choses.
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Jack Sparrow » Dim 29 Mar 2015 13:01

Non, je n'ai pas décidé de me faire implanter, mais depuis quelques mois, les médecins me disent que c'est la seule solution envisageable.
Sauf que moi, j'ai du mal, à l'envisager. Pour moi, la neuro stimulation n'est pas anodine, C'est une operation; il faut ouvrir le dos, enlever l'arc posterieur de la vertèbre en la fracturant, c'est une laminectomie, puis accéder au canal medulaire pour y apposer cette foutue électrode.
Je n'arrive pas à m'imaginer avec ce truc dans le ventre (la pile d'alimentation de l'électrode) car je préfère encore mes douleurs que je connais et ai appris à apprivoiser depuis maintenant 2 ans et demi, plutôt que des douleurs nouvelles, peut être aussi intenses (voir pire )que celles que j'avais au max, au début, apres l'accident medical qui m'a provoqué ces douleurs pudendales, ces douleurs avaient failli me faire lâcher la barre du navire, j'ai même pensé à jeter le bateau sur les récifs pour en finir. Les douleurs se sont un peu amoindries, mais, je ne veux pas retenter le diable, car lui semble intéressé par mon cas, et il se donne un malin plaisir à me torturer ( :twisted: )
Pour le moment on me propose un "lavage epidural" si il y a des connaisseurs, j'attend avec impatience vos retours d'expérience.
Après, on me fera sans doute un test pour le neurostimulateur, mais vu que mes nerfs ont été arrachés au niveau lombaire, pas sur que la NS soit efficace.
Le chirurgien me promet que le lavage epidural est sans danger... Pour lui, je m'en doute, mais pour le patient ?
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar françoise » Dim 29 Mar 2015 13:43

Jack,c'est quoi un lavage épidural?jamais entendu parler..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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