équipe de Lyon

[Jack Sparrow]

Bonjour à tous, j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont été suivis par l'équipe de Lyon. Je dois y être hospitalisé bientôt, avec probablement infiltrations, je redoute un peu ça et j'aurais aimé avoir des retours d'expériences, vous pouvez me répondre en MP.Merci d'avance.

[Jack Sparrow]

Finalement, pas de NPiste sur Lyon ?

[tulipe]

moi j'ai été infiltré à la clinique du parc à lyon dans les règles de l'art mais affreuses douleurs 1 semaine après je ne referai plus jamais d'infiltration qui n'apporte aucun résultat dans la durée sauf des douleurs aggravées

le chirurgien de lyon je crois que c'est le docteur kalfala (désolée pour l'orthographe du nom) opère selon les méthodes de nantes en ouvrant la fesse c'est l'école de nantes

est ce bien ce chiruRgien ?

je vous conseille de ne pas faire d'infiltration : tous ceux qui l'on fait sur ce site vous dirons que cela n"a pas marché!!

[Christine64]

L'infiltration est IN DIS PEN SA BLE pour poser le diagnostic. C'est le passage obligé .... au moins à Nantes, Lyon et St Jean de Luz. C'est leur seul moyen de confirmer si oui ou non on souffre d'une NP.

Donc, il FAUT la faire, on peut avoir mal après, cela arrive, cela m'est arrivé, j'ai eu mal pendant un mois après et quelquefois plus mal mais c'est "normal" .... on revient aux douleurs du début plus ou moins vite.

alors, si on est suivi par ces centres il n'y aura pas d'opérations sans ÇA !!!! on peut toujours refuser mais les chirurgiens s'ils doivent tout d'abord poser un diagnostic, proposer ou non un traitement, proposer ou non une opération ils ne le feront qu'en ayant fait faire les infiltrations.

Maintenant, il faut qu'elles soient réussies, interprétables et il faut être dirigé vers ceux qui pratiquent depuis longtemps et sont habitués à procéder à ces infiltrations SOUS SCANNER GUIDÉ. Quelquefois il en faut plusieurs.

Une fois qu'on a intégré que ces infiltrations ne sont qu'à but de diagnostic on a compris leur utilité. elles ne sont pas là pour nous soigner ou alléger nos souffrances, sauf momentanément, pendant quelques minutes, heures, jour, jours ou mois mais hélas les douleurs reviennent après.

[Jack Sparrow]

Bonjour, le sujet m'interpelle, j'ai l'impression que finalement ce "bloc test" ne sert qu'à préparer l'intervention chirurgicale.
Localiser exactement l'endroit de la lésion ne sert à rien d'autre qu'à savoir où inciser pour la chirurgie. Quand on en arrive à l'infiltration du canal d'Alcock, quel espoir y a t-il encore à l'exception de la chirurgie ?
Savoir que je suis atteint au nerf pudendal ou au nerf clunéal, avoir un joli courrier d'un grand spécialiste peut m'apporter quoi, à part un ticket pour une table d'opération ?
Désolé si je suis un peu négatif ces jours-ci, mais j'ai un peu l'impression d'être le dindon d'une farce ou chaque spécialiste se refile la pépite dans un protocole où tout le monde trouve son compte, sauf le patient...
Si l'opération n'est pas envisagée, est il judicieux comme dit Tulipe, d'aller injecter un cocktail dans le nerf qui est déjà en souffrance ?
Depuis quelques jours, j'ai des rendez vous médicaux et entre les examens douloureux et les attentes insupportables, je trouve que ce qui me fait le plus souffrir, c'est justement ce qui devrait m'aider (médecine, kiné, etc)
Comment des médecins du genre de ceux qui nous font attendre 3 heures debout pour ensuite nous bâcler en 15 mn de consultation expéditive, sans aucune forme de compassion, pourraient-ils nous soulager...Ils ne semblent connaître que leur dépassements d'honoraires... J'en ai marre de la NP, je vais me choisir une autre pathologie moins contraignante, un petit rhume par exemple...

[coussinette]

Je te comprends, de fois je préférerais (presque) avoir un petit cancer, sans doute ça peut choquer car nous avons la chance d'avoir une pathologie qui ne met pas notre vie en jeu, juste qui nous la pourrit bien...

Mais au moins un cancer c'est reconnu, par les médecins, la société et tout.
Car pour moi les courriers des spécialistes, ça sert surtout pour se justifier auprès des assurances, organismes etc.

J'ai eu la chance personnellement d'avoir vu des spécialistes humains, qui prennent le temps de répondre, d'examiner méticuleusement avant de s'avancer sur un diagnostic.

Bon courage, certains jours on perd un peu espoir, il y a des étapes difficiles, mais dans mon cas après avoir été aggravée pendant 5/6 semaines après la première infiltration, l'opération m'a apporté environ 35/40% d'amélioration, ce qui n'est pas négligeable... Je ne regrette pas, mais je sais que certains n'ont pas cette chance.

[maluna]

Comme je te rejoins Coussinette... ...

[Jack Sparrow]

Heu, je parlais plutôt d'un petit rhume. ..
Un truc qui se passe en 15 jours...Mais bien connu des médecins et du public. ..
J'ai eu la "chance" d'attraper un virus que presque tout le monde a attrapé dans ma région. Cette saleté m'a épuisé, en plus des douleurs NP... Mais j'étais presque content, car, je savais que comme les voisins, ca durerait une quinzaine de jours, et surtout, je pouvait parler de mes symptômes avec tout le monde. Avec la Np, on est obligés de minimiser les symptômes par pudeur...Et les gens qui ne connaissent pas les douleurs neurologiques sont bien loin de nous comprendre. ..
Si tout le monde avait la NP, nos douleurs seraient mieux comprises, on brûlerait toutes les chaises, on serait heureux ?

[maluna]

Si on pouvait faire comme dans le trés bon film de David Fincher " Fight Club" et choisir la pathologie de notre choix et de ce fait,le jour,l'heure, le café et participants des sessions!!!!
Les dialogues de disputes pour obtenir tel ou tel groupe de paroles sont irrésistibles( 2 protagonistes absolument en bonne santé mais en recherche de sociabilité,se disputent des groupes de paroles car sachant l'un et l'autre qu'ils sont intrus,ils se dérangent dans leurs prestations respectives !!!
Petits cancers,rhumes...j'ai souris...
cdt

[Jack Sparrow]

Cancer, NP, rhume... Ok, c'est décidé, je prend rhume...un petit...siouplé