par missitalia74 » Lun 21 Avr 2014 15:42
Bonjour à tous, j'étais JOHANNA sur l'ancien forum, pour résumer je vous remets le premier message que j'avais posté là bas fin septembre 2013 :
"Bonjour à tous.
Je m'appelle Johanna, j'ai 26 ans, et j'ai 2 enfants ( 2009 et 2012).
J'ai 2 principaux problemes dont on ne trouve pas la cause, depuis mon premier accouchement il y a maintenant plus de 4 ans.
A force de recherches sur internet pour essayer de trouver des réponses à mes questions ( faute d'en avoir trouvé auprès du corps médical jusqu'à maintenant...), je suis tombée sur la NEVRALGIE PUDENDALE et donc sur ce site, qui m'a fait TILT !
Je vous expose mon problème.
Depuis mon premier accouchement donc, je souffre d'une part de fuites urinaires inexpliquees ( oui inexpliquées! Car bilan urodynamique ok et tonus du perinée ok ... ) et le fortes douleurs au niveau du sacrum, plutot du coté gauche.
Pour mes douleurs j'ai donc fait énormément de seances de kiné, avec massages et etirements, sans grands resultats...Idem pour l'ostéo...
J'ai donc arreté la kiné il y a peu, et j'ai décidé de retourner voir mon medecin generaliste pour lui parler de la nevralgie pudendale ! Et à ma grande surprise il a évoqué le terme avant moi ! J'etais ravie sur le coup, je me suis dis " donc je ne suis pas folle, ça pourrait bien etre ça...".
Il a donc decidé de m'envoyer voir un rhumatologue pour envisager une ( ou plusieurs ) infiltrations, mais le délais pour le rdv etait tres long ( fevrier 2014!), donc mon medecin a lui-même appelé le rhumato pour essayer de reduire le délais, et ils ont discuté....et...le rhumato a dit a mon medecin AUJOURD'HUI meme qu'il ne voulait même pas me voir et qu'il fallait que je m'oriente vers une centre anti-douleur. Selon lui, comme j'allaite encore, ce serait ça la cause de ces douleurs et d'une certaine laxité etc etc... Il a aussi évoqué la "mémoire de la douleur" : en gros comme cela traine depuis 4 ans, mon corps me ferait croire que j'ai toujours mal alors qu'en fait j'ai rien ! Très convaincant ...
Donc mon medecin traitant ( pas super convaincu non plus par les dires du rhumato) m'envoit voir un autre rhumato pour voir si on peut quand-même tenter une infiltration. Ca vaut le coup selon lui d'essayer... Donc on doit me rappeler demain pour un rdv avec ce nouveau rhumato....
Je suis balladée depuis des années, je ne sais pas ce que j'ai, on me prend meme pour une dingue ! L'urologue qui n'a jamais pu dire pourquoi j'avais des fuites urinaires m'a meme prescrit des anti depresseurs en me disant qu'il ne voyait pas ce qu'il pouvait faire de plus pour moi... Bref, je me sens incomprise..
PENSEZ-VOUS, VOUS QUI AVEZ DE L'EXPERIENCE PAR RAPPORT A CETTE MALADIE, QUE C'EST CE QUE J'AI ? Je ne sais plus quoi penser ni vers qui m'orienter... Je suis degoutée de voir l'état dans lequel je suis à seulement 26 ans, et de ne pas etre la maman que je voudrais etre pour mes enfants ( le seul fait de m'assoir par terre pour jouer est une torture, sans parler du lever...).
J'APPELLE A L'AIDE...
Merci de m'avoir lue
Johanna "
En novembre j'avais été examinée à Aubagne ( Deb**** & Nund---- , qui sont donc mari et femme). J'avais payé une fortune. Et on m'a annoncé une NP évidente, probablement bilatérale ! On m'a proposé une infiltration à l'aveugle dans la foulée que j'ai préféré refuser, ne voulant pas prendre de décision dans la précipitation...
Suite à ce RDC tout un tas de choses m'ont parues étranges et je me suis mise à beaucoup douter et j'ai demandé à avoir un 2eme avis médical....
Donc j'ai eu rdv a lyon avec le Dr Sch***** Nog*** la semaine dernière. L'atente pour le rdv était très longue, d"où un rdv seulement maintenant... Elle m'a d'emblée parlé du Dr que j'avais vu a Aubagne dans des termes peu courtois...
Bon du coup mon rdv a duré longtemps et après un nouvel EMG ( complètement different de celui d'Aubagne - pas d'aiguilles dans la tete, j'ai gardé mes chaussettes....bon apr contre j'ai moins apprécié le toucher rectal qui m'a surprise...), elle m'a annoncé que j'avais sans nul doute un soucis au nerf pudendal, mais à gauche seulement, à droite c'etait nickel.
Elle a tout envoyé à mon medecin pour expliquer la marche a suivre pour les infiltrations...donc il faut que je revois mon medecin....
J'aurais aimé avoir vos ressentis par rapport à cette neurologue ? Au depart elle a été très sèche avec moi j'en avais presque les larmes aux yeux qu'on me parle comme ça et pourtant je n'ai pas ma langue dans ma poche... Sur la fin ça allait mieux, mais quand-même...Bref je voulais vos avis!
Et je voulais aussi vos avis pour les infiltrations sous imagerie.
Cela est-il bien remboursé ? Il faudrait que je me rende à chaque fois à Lyon, et la route ça fait déjà des dépenses d'argent que je n'ai pas forcément, donc ça m'angoisse un petit peu...
En tous cas merci de m'avoir lue.
Je suis quelque part soulagée qu'on me confirme qu'il y a bien un pb deNP.
J'avais peur qu'on me dise que ce n'etait pas ça et , donc de repartir dans un flou le plus complet...
2009: 1er accouchement = fuites urinaires + gêne zone du coccyx
2012 : 2e accouchement = gêne se transforme en douleur, fuites toujours pareilles...
2013: Diagnostic de NP Ã Aubagne
2014: Diagnostic de NP confirmé à Lyon.
TENS = Infiltration + re rééducation périnéale ...