FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,
je suis nouvelle et comme je l'ai déjà posté ailleurs je soupçonne que les douleurs éprouvées maintenant de manière aléatoire depuis un an et demi environ, et bientôt permanentes depuis presque deux mois soient dues à une NP.
J'ai planifié quelques RV avec des spécialistes, gastro, gynéco et mon médecin traitant là sur les 15 jours qui viennent, pour faire le point avec eux sur mes douleurs.

Mais j'ai une question en regardant la carte de France des spécialistes en matière de diagnostic. Vous évoquez tous Nantes, mais je vois qu'à Paris il y a aussi des personnes qui sont apparemment spécialisées dans ce diagnostic :
Hopital Hopital de T. dans le 20ème
Dr Sh. Ismael
Dr Delphine Verollet
(Exploration électrophysiologique
du périnée)
Neuro-Urologie et explorations périnales
Qu'en pensez-vous ? Connaissez vous ?
Merci !

Je connais pas: l équipe de Nantes est la première à avoir opere le nerf et à enseigne sa méthode à d autres. Aix en Provence, je connais pas au dire du forum, ils sont bien également. A Nantes, tu va d abord au chu pour premier rdv puis tu fera infiltrations à la clinique de sienne ( 2 infiltrations) qui servent diagnostic (si douleur disparaît, le nerf peut être origine douleur. Après, le staff du chu et de la clinique de sienne se réunissent et te convoquent pour élaborer stratégie. Le Dr rob--- qui opere est présent. Bien sûr il est possible que l infiltration peut te guérir ou soulager mais elle a un but de diagnostic plus fiable que l electomiogramme du perinee. Avant ce rdv pluridisciplinaires, des médocs seront prescrits style cymbalta ou lyrica.... Voilà après il fait juste avoir confiance dans les interlocuteurs et au moins à Nantes, ce sont des spécialistes à l ecoute. Aix est bien mais connaît pas....

Merci Concerto pour ces précisions.
C'est le site lui même qui donne les coordonnées de Paris quand tu vas sur les spécialistes en région parisienne.
D'ailleurs c'est effectivement curieux que peu ou pas de monde connaisse...
Le frère de mon médecin traitant est le Pharmacien de l'AP.., à mon avis vu son ancienneté et sa renommée dans le métier, il saura me dire ce qu'il en est...
Mais c'est tjs bien, ou mieux même, d'avoir le retour des patients n'est-ce pas !
Bonne fin d'après midi,
Laurence

Tout dépend de la couleur à laquelle il est mis sur le site. Soit ils s inscrivent en tant qu expert ou soit c est juste un patient ou plusieurs qui recommande car ça a marché pour eux. J ai vu un chiropracteur inscrit sur le site et ça a pas marché. Nourri toi de l échange des patients de ce forum. Moi ce forum m à donne une connaissance sur cette maladie et c est un spécialiste qui m'a parlé de Nantes. Donc j y suis allé. Donc hésites pas entre Nantes ou Aix en Provence ou St Jean de luz et etc. D ailleurs si tu veux aller à Paris, je crois que le spécialiste d Aix en Provence consulte de tps en tps sur Paris. Je crois que c est le Dr bau---. Bref, plus que 2 jours et lundi, tu pourra prendre ton téléphone et les contacter... Sincèrement, hésites pas et tu avancera. Allez à plus

Effectivement Concerto, j'ai trouvé bcp d'articles sur l'équipe de Nantes.
Ce sont les meilleurs apparemment.
S'il y en a un qui consulte sur Paris, pourquoi pas, si le délai est le même qu'à Nantes.
Je verrai.

Merci !
Bon week end !

Comme l'a écrit Concerto, le Dr Bau... ( d'Aix) a consulté sur Paris. Je ne sais pas s'il le fait encore ; il faudrait lui T° pour s'en assurer.
D'autre part, pour Nantes, il est souvent arrivé que des personnes ayant fait 1 ou 2 infiltrations ( qui doivent être faites "sous scanner") dans un autre centre, ont dû les refaire à Nantes, lors d'un premier rendez-vous... (?) . à vérifier aussi par T° si tu peux.....

bon courage

A mon avis si on parle surtout de Nantes et Aix c'est surtout parce que ce sont les seuls où l'on peut avoir diagnostic/infiltrations/chirurgie, avec des équipes qui travaillent ensemble.

Ailleurs il faut prendre rdv avec un autre spécialiste pour faire l'EMG (si besoin), un autre pour les infiltrations, un autre pour les propositions de traitement, un autre pour la chirurgie... sans dossier commun ou vraie communication. Bref la prise en charge est plus complexe, bien que tout à fait possible.

Il me semble, mais ce n'est que mon avis, que les prises en charge sont plus compliquées quand on multiplie les interlocuteurs, dossiers qui se trainent en longueur, infiltrations pas toujours concluantes et qu'il faut refaire car les protocoles ne sont pas clairs, EMG contro-versé et avis divergents.
Perso c'est pour cela que je conseille les spécialistes des centres qui ne font que ça et connaissent donc bien nos pathologies.

Les noms sur la carte du site sont des gens qui connaissent la NP, et peuvent nous orienter, mais ils ne sont pas tous en mesure d'avoir une prise en charge globale.

Tu as raison Coussinnette, c'est une évidence !
Bonne journée !

Alors as tu pris ton téléphone aujourd'hui ?

Concerto : as-tu vu mon message en MP ?