Améliorations inexpliquées

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Modérateur: cousin54

Améliorations inexpliquées

Messagepar Juline » Dim 10 Jan 2016 11:17

Bonjour
Depuis environ 2 ans, je mène la parcours que vous avez tous traversé, visites urologue, gynéco, IRM, infiltration par rumathologue ... En septembre, j'ai rencontré le Dr Lab.. qui m'a parlé de névralgie clunéale. J'ai ensuite rencontré le Dr Ri..lt qui devait me faire une infiltration diagnostic le 5 janvier. Depuis mi-décembre j'ai enchaîné virus, gastro puis angine.
Evidemment, aucun rapport avec ces douleurs lancinantes qui deviennent invivables le soir. Mais pourtant, ces douleurs ont énormément diminué depuis 1 mois, elles n'ont pas disparu mais ne dépassent pas le seuil de 4 ou 5 , donc largement supportables.
J'ai déjà eu des périodes de soulagement mais qui n'ont jamais duré autant. Evidemment je ne sais pas si ça durera mais si cela m'arrive ça peut arriver à d'autres. C'est mon souhait le plus cher.
Pour info je ne supporte aucun traitement (Laroxyl, Lyrica ..) Les anti-douleurs (Tramadol ...) sont inefficaces. Quant à la neuro-stimulation elle n'a fait qu'accentuer mes douleurs. Donc je ne prends aucun traitement qui pourrait expliquer cette amélioration.
Je vous souhaite à tous le meilleur.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
Juline
 
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Re: Améliorations inexpliquées

Messagepar Christine64 » Dim 10 Jan 2016 18:17

Ecoute, chut!!!! ne dis rien, et espère, espère que cela dure dure dure dure ............ tout le temps, c'est ce que je te souhaite ...
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
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Re: Améliorations inexpliquées

Messagepar Jack Sparrow » Dim 10 Jan 2016 19:38

Virus, gastro...Si ton transit est devenu plus "fluide" le nerf pudendal est beaucoup moins sollicité et donc, se faut plus discret, pour ma part, en tous cas. Si le transit est très ralenti, les matières stagnent, dilatent les parois intestinales, et étirent les branches du nerf...
Mais j'espère plutôt que ta guérison est définitive et que tu vas vite reprendre une vie normale, pour nous tous... ;)
On croise tous les doigts, même les orteils...
Jack Sparrow
 
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Re: Améliorations inexpliquées

Messagepar Lavande35 » Sam 21 Mai 2016 16:48

Bonjour juline,

ton histoire est intéressante .
Il est serait utile je pense que tu répertories tout ce que tu as fait (ou pas fait, ou plus fait) dans les semaines qui ont précédé cette amélioration. Je pense que c'est important de savoir pour toi et pour les autres . Cela permet de mieux comprendre les facteurs aggravants et d'agir ensuite.

Bon courage à toi pour la suite et je ne prononce pas le mot interdit. ;)
Lavande35
 
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