Syndrome myo-fascial complexe

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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Mad30 » Mar 2 Fév 2016 09:51

Oui c'est clair que c'est un casse tête, après moi à aix il m'a dit que de toute façon l'opération aggravait pas donc que même si on n'est jamais sur à 100 % au pire, ça marche...
Alors c'est vrai que partant de là, l'opération est tentante, maintenant ça reste une opération avec des risques aussi maitrisés soient ils et des effets post opératoires assez douloureux et pénalisant comme on peut le lire parfois, même si ces effets sont transitoires, 6 mois dans une vie si ça améliore c'est rien mais si ça ne change rien c'est beaucoup......
Ah oui c'est bien compliqué tout cela......et en attendant on perd de la vie à chaque minute qui passe
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Mar 2 Fév 2016 10:15

Maluna ,

tu demandes ça à ton médecin traitant et aprés il y a un compte rendu, de toute façon tu vois en consultation le radiologue . J'espère que l'on va y voir qque chose , moi on a fait tourner une machine autour des ischions et le bassin (sans doute le scanner ) , au moins "ça cherche " lol ...

Quant aux opérations ...je vois pas en quoi toucher des nerfs aussi sensibles et les replacer , sectionner des ligaments et ainsi peut-etre déséquilibrer le bassin ne comportent pas de risques minimes...Pour "juste au cas où " ...Mais attention, je ne critique pas , je sais que c'est compliqué c'est pour ça je cherche des voies alternatives ...Evidemment si j'ai des brulures pendant 2 ans , beh là je cours me faire opérer, clair quoi que je pense .." Au cas où " ...Et un neuro-chirurgien de la main qui me disait " on opère et on sait jamais , ça peut marcher " et que chez eux il y avait une pathologie où on leur amenait des patients en errance de diagnostique en moyene au bout de 4 ans et demie , donc aucune emprise sur la repousse nerveuse et le rétablissment du nerf à ce stade ...Il y a pire que les NP comme prises en charge
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Mad30 » Mar 2 Fév 2016 10:52

Riteam,
Désolé car je pense que tu l'as déjà fais 10 fois mais quels sont tes symptômes actuellement stp?
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Mar 2 Fév 2016 10:58

Actuellement , si j'ai aucune activité , je suis à zéro pratiquement ou alors j'ai des douleurs myo-fasciales à certians moments de la journée et après ça passe . J'ai une contracture à chaque muscle moyen fessier qui est apparu je ne sais pas d'où ...

Par contre , si je fais du vélo , là de suite , je réveille les douleurs aux ischions et dans le pli inguinal , là où tout a commencé et c'est devenu chronique ...
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Mad30 » Mar 2 Fév 2016 11:02

Oui donc c'est bien lié à une activité. Alors que moi par exemple dimanche je suis quasi resté allongé toute la journée car j'ai chopé la crève. Et bien même allongé j'avais des brulures (pas insupportable mais qu'on sens qd même) et elles allaient et venaient sans raison particulières. Je n'arrive pas à analyser ce qui déclenche les douleurs en fait
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Christine64 » Mar 2 Fév 2016 12:15

Le vélo est une contre indication majeure dans nos pathologies ; en effet, nos divers spécialistes posent cette question : faites vous souvent du vélo ?

l'appui sur les parties intimes et environnantes du périnée peut provoquer des np et/ou nc ; hélas, pour tous ceux et celles qui aiment ça .... les selles de gel je pense ne permettront pas de pouvoir en faire car sur le vélo, sauf erreur de ma part, une bonne partie du poids est porté sur la selle donc sur nos fesses et entre nos cuisses.

Idem pour le cheval et idem pour toutes les sports de combat.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Ven 19 Fév 2016 20:54

Mon rhumato a " déjugé " l'appréciation du radiologue , j'aurais un problème osseux plutot, je passe des examens complémentaires , mais il s'agirait de fractures de fatigue ou du moins des fissures au niveau des ischions et des os pubiens et non pas des tendinopathies . Il m' fait un dessin, pour lui , ce ne sont pas les tendons en cause , mais les lésions sont sur les os .
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Sam 20 Fév 2016 08:32

Donc voilà pour synthétiser en quelques mots :

Si le syndrome myo-fascial dont nous souffrons peut etre provoqué par une compression nerveuse (le nerf pudendal chez nous ) ou si lui meme il peut etre développé de façon autonome et primaire et se retrouver ainsi à l'origine de cette nevralgie , chez moi on a identifié un autre facteur contribuant à l'établissement du syndrome myo-fascial : la fragilité osseuse objectivée cad découverte sur la scintigraphie .Pour ceux qui ont fait des chutes en particulier ou ont subi des micro-traumatismes répétés , pourquoi pas ne pas regarder la carence en vitamine D éventuelle ou la densité des os ?
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Christine64 » Sam 20 Fév 2016 09:20

Bonne idée ! je vais en parler à mon médecin.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Dim 6 Mar 2016 08:58

J'ai passé un examen d' osteodensitometrie : en gros il n'y pas de fragilité osseuse particulière .

J'ai montré les clichés de ma scintigraphie à mon osthéo qui est médecin d'une équipe de cyclisme entrautre , je ne le savais pas .Pour lui , preuve à l'appui sur sa tablette en 3D (avec cours d'anatomie " Comme pour mes étudiants ! " , lol ) , ce sont surtout des oedèmes , des souffrances aux endroits de l'insertion osseuse des tendons des ischios et du ligament sacro-tubéral qui forment ou qui ont des fibres communes à cet endroit . Alors le problème c'est que derrière l'organisme pour protéger la zone enflammée et qui cicatrise mal le plus souvent ( si l'on continue le sport ) , l'organisme "contracture " tous les muscles autour pour protéger la cicatrice : obturateur interne , releveur de l'anus , les adducteurs devant si souffrance pubienne associée comme chez moi et nous voilà avec un syndrome complexe car un ou des nerfs peuvent etre comprimés ou du moins touchés .

Alors si le problème est plutot tendineux , il faut masser la cicatrice et il faut s'étirer pour qu' elle redevienne élastique , mais sinon si c'est un oedème intra-osseux avec éventuellement des micro-fissures osseuses il faut au contraire que du repos et moi c'est ça qui m' fait rechuter cet été , j'ai repris le vélo .

Enfin , j'espère au moins ne plus me tromper ...Et plus généralement quand on souffre de ce nerf pudendal , ça vaut le coup de se remémorer tous les accidents , chutes , micro traumatismes éventuels pour orienter et affiner le diagnostic car sinon on est catalogué à tort et soigné pour une compression canalaire classique .
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