Syndrome myo-fascial complexe

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Modérateur: cousin54

Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Christine64 » Lun 4 Jan 2016 11:58

Merci Riteam et Jean.

Mon ostéo est sérieux, je vais lui parler de tout cela et peut-être même lui envoyer ce lien.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar fanfan » Lun 4 Jan 2016 14:50

Comme j'ai pu vous le dire il y a plusieurs mois, le neurologue, le rhumatologue m'ont demander de me mettre au regime sans gluten (le gluten il y en a dans les médicaments: spasfond dans la moutarde, les bouchées de chocolat.....le fromage....c'est comme l'aluminium il se cache de partout

Si j'ai moins de douleur myofasciales je garde ces brulures (dos périnée anus vagin) les autres ont disparues

Je ne trouve pas la page avec les points de massage
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Sam 30 Jan 2016 10:36

Je reviens sur ce sujet " Syndrome myo-fascial complexe " car je lis sur le forum dans les files dédiées les difficultés post-opératoires des personnes qui ont été opérés avec la nouvelle approche "robotique " et j'en fais 2 observations personnellement :

1/ La 1e est plus spécifique à la technique utilisée , soi disant "mini-invasive " qui devrait en théorie encore moins abimer ou inflammer les tissus avoisinants , mais apparemment c'est pas le cas . Bien sur on me dira il faudra le recul à 6 mois / 1 ans pour conclure sur chaque cas .

2/ La 2e observation est que j'ai l'impression que ce qui avance ce sont les techniques de neurolyse cad de décompression canalaire mais vu les résultats comment ne pas se dire : et si l'on se trompait de diagnostic au départ et si ce n'est pas un syndrome canalaire mais musculaire et dans ce cas ces opérations ne réparent pas la cause ...Et puis cette fameuse stat qui tue : 30% de la population aurait un nerf pudendal comprimé , mais n'en a pas la symptomologie , n'en souffre pas . On a une chance sur 3 de retrouver chez nous un nerf pudendal comprimé comme chez tout le monde , le libérer mais c'est pas la cause de toutes les douleurs ça n'aura pas d'effet .
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Christine64 » Sam 30 Jan 2016 11:56

Riteam,

Je suis assez d'accord sur ta réflexion concernant ce fameux nerf pudendal opéré de diverses manières et au vu des lecture,s des divers témoignages récents, l'on aurait pu croire que la technique bordelaise est moins invasive que les autres ; je lis toutefois ici ou là que les douleurs post opératoires ne sont pas plus douces que pour les autres techniques.

Alors, ne faut-il pas se dire qu'en fait nous en sommes aux prémices de la prise en charge de ces névralgies et qu'en fait depuis 15/20 ans, on tâtonne ... enfin ils tâtonnent, .... tout ceci semble être des essais qui pour le moment n'ont pas fait preuve d'une efficacité telle que celle souhaitée ; en effet, lorsqu'on enlève une appendice, l'on n'a plus mal après.

Mais en ce qui concerne les nerfs, je pense que la chirurgie n'est pas au point et pas seulement pour nos névralgies périnéales, il y a par exemple les névralgies faciales. J'ai un exemple d'une collègue de travail qui a été opérée et qui souffre le martyr et cela fait plus d'une décennie qu'elle a été opérée ; elle me dit : je m'arracherais la mâchoire si je pouvais ! elle prend, comme nous, les mêmes médicaments y compris le Rivotril.

Les nerfs ne sont peut-être pas la facilité pour nos chirurgiens ; il existe les neurologues (donc spécialistes des nerfs) mais je pense avec ma longue expérience de malade, lorsque je lis les témoignages ici ou ailleurs, j'ai fait aussi partie d'associations de malades, que rien jusqu'à présent n'a amené de guérison.

Alors oui certains (nes) d'entre nous n'ont plus ou pas de douleurs ; à mon humble avis et sans être experte, c'est que probablement que leurs nerfs n'étaient pas tant compressés, pas tant abîmés, ou cela faisait peu de temps.

Nous n'avons pas de témoignages ICI ou AILLEURS de guérison. Peut-on l'attribuer au fait que les "guéris" ne témoignent plus, c'est possible.
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Sam 30 Jan 2016 14:31

Moi je comprends bien les difficultés devant la neurochirurgie et regénérescence nerveuse , mais je crois simplement qu'il faut encore chercher et essayer en amont avec ces aspects myo-fasciaux , en diagnostic et au niveau des traitements car sur le plan des neurolyses pratiquées les améliorations ne sont pas spectaculaires, elles se font sur divers sites etc ...

Un autre fait qui n'est pas logique c'est qu'à partir d'une meme réalité clinique et diagnostic (critères de Nantes ) , on découvrira en per-opératoire soit des compressions au niveau de la pince ligamentaire, du moins prioritairement , soit on pose un diagnostic de syndrome myo-fascial avec des compressions majoritairement sur le site du Canal d' Alcock , soit on va conclure que la cause n'est pas un syndrome canalaire , mais vasculo-nerveux ...

J'avoue que la difficulté est grande , loin de moi l'idée de critiquer quoi que ce soit, mais je me dis que certaines opérations peuvent etre largement évitées , cela n'amène rien de plus .
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Jack Sparrow » Sam 30 Jan 2016 18:59

C'est vrai que les chirurgiens etant juges et partie, ils surprescrivent les interventions, sans se rendre compte de l'impact que ça peut avoir. Mais vu leur position, difficile d'être objectif, si tentés qu'ils soient de l'être... :roll:
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Lun 1 Fév 2016 12:27

En ce qui me concerne , je viens de passer une scintigraphie osseuse prévue de longue date et dont je n'espérais rien et elle montre des tendinopathies aux insertions des ischios et aux insertions des muscles abdominaux sur l'os du pubis ( dans le pli inguinal ) d'où mes douleurs et qui seraient compatibles avec une atteinte nerveuse éventuellement . J'aurai le compte-rendu plus tard . Je dis ça car j'avais des IRM et échographies normaux et avec les symptomes "pudendaux " , c'était encore déroutant ...
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Mad30 » Lun 1 Fév 2016 15:06

La je ne vois pas le rapport car "Cet examen n’est pas destiné à explorer les parties molles (muscles, nerfs, tendons, ligaments, ménisques...) ou les autres organes du corps." ça n'est pas moi qui le dit j'ai cherché sur le net.

Donc comment voit on un problème aux tendons avec cet examen? A moins qu'une tendinopathies n'ai rien à voir avec les tendons?
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar Riteam » Lun 1 Fév 2016 15:49

Je n'y connais rien non plus , mais apparemment on fait des examens complémentaires en meme temps .Dans mon cas scintigraphie osseuse avec TPS tissulaire et TDM .

En tout cas j'ai comme conclusion : " Tendinopathie d'insertion au niveau des 2 ischions , mais aussi dans les 2 branches ilio-pubiennes " .

Il faut voir ce que c'est TPS et TDM
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Re: Syndrome myo-fascial complexe

Messagepar maluna » Lun 1 Fév 2016 15:54

Et tendinopathie...c koi de façon vulgarisée ??? :oops: merci
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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