maman de 79 ans atteinte de NP? DG non posé

[helene pf]

Saphir,
même si elle est hypocondriaque ..... elle peut aussi avoir réellement une NP !
Il faut absolument qu'elle voit un médecin ou un spécialiste qui connaisse la NP , et qu'elle puisse avoir des prescriptions qui la soulagent au moins un peu.

( j'ai 70 ans bientôt, 17 années de NP .. et aussi une fille infirmière...)
Avant d'être diagnostiquée NP et prise en charge , je vivais l'enfer tous les jours...

Pour une personne souffrant de NP, être crue, c'est déjà un 1er soulagement .
( j'ai aussi rencontré dans ma "carrière "np", une dame de 80 ans , en fauteuil roulant, qui se plaignait de grosses douleurs auprès de ses enfants qui la promenaient ainsi .Ils ne voulaient pas la croire. Je leur ai expliqué ce qu'est la "np" ; sa fille en a pleuré et a changé d'attitude lorsqu'elle a compris qu'elle ne se plaignait pas pour rien .....)

Courage à toi

[Jack Sparrow]

De plus, qui la definit comme hypocondriaque ? Toi, ou les medecins qui ne comprennent pas ce qu'elle a, et qui ne peuvent pas d'ailleurs, car ils ont eu une heure de cours sur le nerf pudendal
Mon ton peut sembler caustique, car j'ai comme ta maman été pris pour un dingue, on m'a refilé des antidépresseurs, et certainement classé hypocondriaque, en se debarassant de moi jusqu'à ce qu'un médecin qui s'était spécialisé a su grâce à un EMG comprendre mes douleurs.
Mais tu penses peut être qu'avoir travaillé 30 ans en milieu medical t'a fait faire le tour de la question...
Même si quelqu'un travaillait 50 ans dans un poulailler, il n'arriverait pas à pondre des oeufs.
Moi même, après plus de 3 ans de cette patholgie, n'ai pas la prétention de connaitre la souffrance de chacun sur ce site, car la NP recouvre tellement de cas differents, que même les meilleurs spécialistes mondiaux s'y perdent. Non, je t'assure que ce n'est pas, si simple, hélas.
Si tu te casses une jambe ou te coupe un doigt, ça fait mal, mais chaque jour qui passe t'eloigne du pic de la douleur que tu as connu le jour de l'accident. Pour nous, chaque jour passe et la douleur est la même, des jours mieux, d'autres moins bien, et crois moi, ce n'est pas tant l'intensité de la douleur qui rend la chose invivable, que sa durée...365 jours par an, pas de vacances, c'est long, très très long, parfois trop long.
A ce stade, on a pas besoin du rejet de sa fille, bien au contraire...
Enfin, peut être as tu raison, mais même si il n'y a qu'une petite possibilité que ce soit vrai, tu devrai la prendre en compte, selon moi...

[Marie-Claire]

Même si quelqu'un travaillait 50 ans dans un poulailler, il n'arriverait pas à pondre des oeufs.

Elle est bonne celle-là !!!

[Christine64]

Ah j'adore moi aussi cette comparaison !!!! et même si on restait dans un poulailler une poule qui n'a pas envie de pondre ne pondra pas parce qu'on est là ...

Ceci dit, c'est vrai c'est dur ce que l'on dit mais Jack tu as raison, raison, 365 jsur 365 j, quelques baisses dans l'intensité et l'on espère qu'elle va rester un peu plus bas et on sait que c'est pour la vie !!!!

Tu parles des médecins Jack, lisez "les trois médecins, écrit par un médecin Martin Winckler - la maladie de Sachs c'est lui et tant d'autres .....

Après moi j'aime "mon" médecin, j'aime "mon" psychiatre non pas parce qu'ils peuvent soulager mes douleurs physiques mais parce qu'ils sont là, qu'ils m'écoutent, qu'ils ne me chassent pas, qu'ils ne me maltraitent pas, qu'ils ont de la compassion. Je les aime. Mon psy part en retraite dans un mois et j'en suis malade .... oui, il va me manquer car j'ai besoin de lui et jamais plus je ne trouverai un psy comme lui. Il est un confident, je le perds, je perds un ami. D'autres médecins eux m'ont demandé de l'argent pour me prendre en considération. Il parait que je suis hypocondriaque pour quelques personnes de mon entourage .... et non je ne le suis pas, j'ai vraiment mal et un hypocondriaque est un malade aussi. On peut avoir les deux : malades de NP, NC ou autres maladies et malade parce qu'on est hypocondriaque.

J'ai fui ceux qui m'ont maltraitée par leur comportement ou par leurs dépassements d'honoraires car je me suis sentie insultée et pas respectée.

[danemo]

Bonsoir Christine64, depuis tout le temps que tu souffre tu ne veux toujours pas te faire opérer ???

[Christine64]

Non, je ne veux pas me faire opérer car j'ai peur d'être dans le 1 % (pas vrai c'est plus que ça ....) donc j'ai peur d'être dans le "entre 1 % et ...... x %) aggravée.

J'ai des périodes où je ne gère pas du tout, des périodes où ça baisse un peu puis des douleurs qui vont ici ou là, comme disait Coussinette on finit par ne plus savoir où on a mal car on a mal partout et on ne sait quoi attribuer à ces névralgies.

Donc, après avoir envisagé en début d'année, car j'allais très très très mal, la NS à Toulouse et ayant eu quelques soucis, du moins plutôt eux, le fait d'avoir annulé mon hospitalisation m'a laissée quelques temps et du coup comme ça a baissé un peu .... je n'ai pas relancé et je me suis dit (alors que j'ai été extrêmement bien reçue et écoutée par le neuro-chirurgien de l'hôpital de Toulouse) que si on annule une hospitalisation et tous les examens et contrôle qui devaient être faits avant la mise en place (après acceptation de la commission pluri disciplinaire) sans m'avertir et quand j'ai relancé sans me donner d'explication, je me suis dit que j'étais "mal barrée". Finalement cette annulation a été un bien pour un mal ....

Enfin , je ne sais pas mais je n'ai rien fait du tout et il y a des jours où je sombre comme vous tous opérés ou pas. Depuis plus de 5 mois je souffre de douleurs abdomino pelviennes liées à la NP/NC on ne sait pas mais on ne trouve rien. Alors je reste comme ça ....

Le jour où je ne pourrais plus marcher, le jour où je serai obligée de rester constamment en position allongée et bien là oui je foncerai non pas pour me faire opérer dans un premier temps mais essayer la NS transcranienne et si ça ne marche pas la NS médullaire et après si ça ne marche pas et bien on verra !

[saphir]

je suis consciente de ne pas avoir la science infuse, loin de moi cette idée ! l'expérience n'est pas liée à l'intelligence mais à l'usage qu'on en fait !

par contre, je la connais assez bien, elle vit sa vie dans la maladie, avant d'avoir ça c'était autre chose, et encore d'autres pathologies : surtout par ennui, parce que personne ne s’intéresse à elle. L'idée de la souffrance des autres et la sienne , est assez insupportable pour elle.
ça fait 50 ans que je l'entend se plaindre !
En dehors de la patho, sujet du forum, nous avons tous des seuils à la souffrance différents, parce que nous avons une sensibilité différente, des histoires de vie différentes, des ressentis propres à chacun.
Les gens qui sont centrés sur eux même et qui font du nombrilisme induisent un désinvestissement de leur entourage. Ce n'est pas propre à elle spécifiquement et ce n'est pas la NP qui l'a faite comme ça. Il y a des personnes qui sont victimes des autres toute leur vie, c'est son cas, malheureusement, la NP ne va rien arranger, c'est certain.
Demain je prends rdv à Bordeaux pour un Emyogramme, on va voir quelle date on m'annonce.
elle vient de commencer un ttt anti dépresseur, perso, ce n'est surement pas ça que j'aurais donné, j'avais fait une proposition de Cymbalta parce que un antalgique y était associé ! et en plus son méd ttt a retiré l'Ixprim qui faisait un peut d'effet....à dose homéopathique biensur , comme toujours qd elle prend quelque chose.
la suite au prochain épisode !

ps: j'ai bcp aimé aussi le poulailler !

[Jack Sparrow]

Saphir, tu veux dire un Electro myogramme, je suppose.
Saches encore, que l'Emg n'est pas fiable à 100 % il y a des faux positifs et des faux négatifs.
Mais si ça confirme ses douleurs, ça lui fera du bien d'être "reconnue" par le corps medical...

[saphir]

C'est vrai que mettre un nom sur des douleurs, ça ne les enlève pas mais ça aide à etre au moins reconnu

[saphir]

et bien me revoilà après :
1 CS neurologue sur Bordeaux
1 IRM pelvienne
1 IRM membres inf

rien de significatif à part de l'arthrose comme tout le monde !
1 CS orthopédique est prévue dans 2 mois pour éliminer un autre DG
1 CS gynéco idem

Elle a eu sa consult neuro spécialisé "pudendalgie" qui ne pense pas à cette patho en première instance
elle n'a pas eu son E myogramme car rien que déjà toucher le bord du vagin elle a fait des bonds parce qu'on la touchait donc ça promet. Elle passe son temps à se contredire dans ses signes cliniques donc comment faire la part des choses !
Elle refusait CS gynéco et orthopédie puisque , oh ben ça va mieux !
on s'occupe d'elle, on parle d'elle donc déjà ça va mieux ! le cymbalta ne fait rien mais redonne de l'appétit, enfin, bref, on en est pas encore sorti !