maman de 79 ans atteinte de NP? DG non posé

[saphir]

bonjour
ma mère souffre de vulvodinies depuis 10 ans sans DG posé. Elle a 79 ans.
Aucune pathologie à ce jour , connue, aucune invalidité, fonctions cognitives conservées.
Hypochondriaque de la première heure et très "sensible" pour tout, il est bien difficile de faire la part des choses avec elle.
C'est une sédantaire qui vit sans relations intimes depuis plus de 40 ans, sans réseau social et peu de famille.
Depuis 10 ans elle se plaint de lombalgies, sciatique, dorsalgies, brulures vaginales et de la vulve suite à un frotti. A partir de là, ce fut un véritable défilé de gynécos, dermato, généralistes sans jamais poser de DG biensur ! Une dermato évoque en 2008 un possible lychen avec un ttt qui va durer 7 ans sans résultat.

Il y a 15j elle change de dermato et là, l'hypothèse d'une atteinte du nerf pudendal.
A ce jour elle vit allongée, sans aucun transport possible assis en voiture. Son médecin ttt lui prescrit du paracétamol depuis des lustres: sans effet, mais sans grande observance chez une patiente qui n'en fait qu'à sa tête et pour qui la maladie est un statut, une reconnaissance, sans pathologie, elle n'a pas d'existence. Je la connais avec ce comportement depuis au moins 20 ans mais tout est vécu comme un supplice (accouchement, ablation de la vésicule, pose d'un appareil dentaire etc....) même le seul psychiatre qu'elle a vu, l'a mise dehors au bout de la 2e séance il y a 15 ans.
Dépressive??? plutot un état nonchalant, solitaire qui a un statut de victime quoi qu'il arrive.
Donc, je pense qu'après ce tableau sombre que je dresse d'elle, certains doivent être outrés mais pourtant, je ne suis pas la seule à la percevoir comme ça ce qui tend à laisser penser que mon analyse est loin d’être subjective.
Il est difficile de faire la part des choses avec elle, donc, elle n'a pas été prise au sérieux dans ses symptômes, changeants à souhaits, fluctuants à n'en plus finir chez une hypocondriaque.
Aujourd'hui nous sommes dans l'attente d'un RDV pour une consultation chez un spécialiste, lequel? pour un examen? bref, c'est la plus grande expectative. Aucun ttt ne la soulage, elle n'a pas eu gd chose à vrai dire, à part du paracétamol, et a partir d'aujourd'hui, elle attaque l'Ixprim , aucun neuroleptique ni anti dépresseur de prescrit.
je vois que vos parcours sont laborieux et les résultats variés et mitigés. J'espère que l'on parviendra a la soulager au moins un peu dans un délai raisonnable.

[Jack Sparrow]

Saphir, si ta maman a une NP et souffre comme on peut souffrir avec ce truc, c'est parfaitement normal que son comportement paraisse bizarre de l'extérieur...
Quand à t'expliquer les douleurs qu'elle peut ressentir avec la Nevralgie pudendale, c'est comme expliquer la 5eme symphonie de Mozart à un sourd, ou alors d'expliquer les couleurs à un aveugle.
Bon courage à ta maman...

[Marie-Claire]

La vie de ta maman n'est pas un long fleuve tranquille ! Il faut pardonner son attitude négative ! Si elle souffre de douleurs neuropathiques je suis bien placée pour dire qu'elle vit un calvaire !

[helene pf]

Saphir
la grande majorité d'entre nous n'a pas été prise au sérieux pendant des mois et même des années avant d'être diagnostiqué NP !
..combien de fois a-t on entendu : vous n'avez rien.. c'est dans la tête ...allez voir un psy etc....
Les douleurs de cette pathologie sont difficilement compréhensibles.. et rien ne se voit aux divers examens...Mais je t'assure que ces douleurs peuvent être une véritable torture quotidienne !
Je souhaite de tout coeur que ta maman puisse consulter un neurologue qui connaisse cette pathologie .

les symptomes sont bien décrits sur ce site : lien :

http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php

en haut de page , tu peux trouver la "carte de France des spécialistes."

[saphir]

elle attend un courrier de son médecin ttt pour faire un électromyogramme à 90 km de la maison, rien de plus près mais elle ne pense pas pouvoir y aller car elle redoute 2h de voiture.
j'ai beau lui expliquer que 2h de souffrance pour peut être avoir le diagnostic et un ttt, c'était peu cher payé puisqu'elle a mal depuis 10 ans.
10 ans à souffrir, je trouve cela un peu gros : n'importe qui se bouge un peu plus qu'elle ne l'a fait jusque là (1 doliprane par ci par là) quand on a vraiment mal ,on a un autre comportement que ça. On change de médecin, on réclame des consultations et on ne garde pas le même ttt 8 ans , quand on reconnait que ça ne fait rien du tout !!!
Je ne dis pas qu'elle n'a pas mal, disons, qu'elle souffre mais que le problème n'est pas seulement dans le petit bassin, mais plutot cortico sous cortical.
je crois qu'un ttt avec du Cymbalta serait peut être à envisager ainsi que des neuroleptiques mais il va falloir qu'elle fasse bouger son médecin ttt et ça c'est pas gagné non plus. Elle a épuisé quelques praticiens !
le spécialiste de cette pathologie est à Nantes et là , c'est certain, elle n'ira jamais.

[coussinette]

10 ans, quand en plus on a un passé ou une réputation de patiente hypochondriaque, ce n'est pas si long... beaucoup ici ont passé des années et des années avant d'avoir un diagnostic, même s' il semble que l'accès plus généralisé à internet soit un des moyens de diminuer ce délai.

Les plaintes de douleurs NP ne sont pas toujours claires, la douleur varie, est difficile à décrire, bien des médecins après avoir fait passer des examens qui reviennent systématiquement normaux finissent par renoncer. Et le patient aussi épuise ses ressources et finit par baisser les bras. On finit par ne plus croire nos symptômes, on mélange les sensations, la zone douloureuse est de plus en plus mal définie etc. Je te décris là ce que j'ai vécu, la douleur prenait tant de place que j'en aurais perdu ma santé mentale si ça avait duré à ce niveau là.

Cela n'empêche pas que le comportement de ta mamn ne rend pas les choses faciles, et qu'il sera peut-être difficile de la faire évoluer et avancer, par contre la soulager dans ses douleurs, ça c'est possible et il faut le faire. Peut-être faudrait-il appeler son médecin (avec son accord) pour en discuter ? Il n'y a pas de traitement miracle, mais certains médicaments rendent la vie plus supportable.

[Jack Sparrow]

Saphir,
Tu ne sembles pas avoir compris le sens de ma reponse, car tu te comportes en personne saine, tu es prompte à juger ta mère, mais si elle était en fauteuil roulant, lui demanderais tu de faire un sprint, juste parce que 100 metres, ce n'est pas long ?
Ces douleurs sont invisibles et pourissent la vie. Ta réaction est certainement normale, puisque j'ai entendu moi aussi ce genre de remarques, mais tu n'imagines pas à quel point ce peut être handicapant, j'espère d'ailleurs que tu ne comprendras jamais, car pour ceci, il faudrait que tu sois atteinte de NP.
2 heures de voiture pour un NP, c'est comme pour toi courrir un marathon à cloche pied. Lis nos témoignages pour te faire une idée de ce que ça engendre. Ne juge pas ta mère, ça ne l'aidera pas.
Je suis actuellement sous morphine, et pourtant avec des douleurs comme l'explique très bien Coussinette. Et non, quand "on a vraiment mal" on n'agit pas forcément différemment de ta pauvre mère. Encourage la au lieu de la juger, car elle vit un enfer que tu es loin de pouvoir imaginer. J'espère que vous en sortirez, toutes les 2.

[Louloutte]

Jack,
Comme toujours je te rejoins sur tes propos.
Difficile de souffrir dans l'incompréhension totale, car invisible pour les personnes non concernées.
Bon courage à tous.

[Christine64]

Cette dame a 79 ans, elle souffre, elle n'a pas accès à internet, personne ne connait cette maladie. De nombreux malades ici l'ont découverte grâce à ce site (merci amis administrateurs et créateurs !).

Ne la juge pas comme ça, elle souffre véritablement, pour moi aussi 2 h c'est un calvaire. On peut devenir "emmerdant", "lassant" mais vraiment c'est à notre insu et les gens se détournent de nous, ne nous écoutent plus, veulent nous bouger ... mais elle la pauvre à 79 ans sans avoir eu aucune aide car si ses médecins ne connaissent pas ils ne peuvent pas l'aider.

Je t'en prie, soutiens là, vois s'il n'y a pas possibilité d'avoir une ambulance où elle pourra être couchée, il faut voir ça avec son médecin. Je te comprends pour toi, pour l'entourage c'est dur et on a l'impression que le malade ne fait aucun effort, mais elle ne peut plus, elle n'en peut plus. Aide la, vraiment il ne faudrait pas regretter de la laisser comme ça. Elle doit vivre le martyr.

Tu as eu la franchise de nous en parler, de nous faire part de ton ressenti mais elle on ne peut l'entendre et peut-être serais-tu surprise de l'entendre parler à quelqu'un d'autre que son entourage.

Je ne te juge pas mais j'ai de la peine pour ta maman.

[saphir]

je relis vos messages
il est bien évident que je compatis et que je ne suis pas indifférente à ses souffrances.
je vis au quotidien avec la souffrance des autres, puisque je suis infirmière : pallia, médecine, SSr et gériatrie depuis 30 ans !

Sa prise en charge a été cata comme pour bcp d'entre vous, mais je pense que c'est encore pire chez des hypochondriaques comme elle !