FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Je lis dans d'autres posts sur ce forum que deux personnes sont mieux, bien mieux mais après avoir "accepter" la maladie, la gérer et la contenir avec tous les moyens possibles pour faire en sorte que les douleurs ne viennent pas, ou soient moins fortes.

Eviter autant que possible toutes les situations qui nous font souffrir (l'assise par exemple) et tenter de vivre le plus normalement possible.

Pour cela, il faut une sacrée force de caractère, un long travail, une bonne gestion du stress, cela vient avec le temps je pense.

"accepter" la maladie ![color=#FF0000]

Vaste programme !
Je crois que quelqu'un qui ne souffre pas accepte plus facilement !!!

Marie-Claire, c'est ce qu'elles écrivent et elles le ressentent ainsi.

En revanche, connaissant ton parcours, tes souffrances, tes douleurs, ton "chemin de croix" journalier, je comprends fort bien ta réaction.

On peut effectivement parler comme elles probablement quand l'état de souffrance n'est pas à son paroxysme, chaque jour, chaque heure, chaque minute, depuis des années et de vivre la désespérance qu'il n'y a rien à faire pour soulager.

Il m'est arrivé de penser comme ces deux dames quand j'avais moins mal et de me dire que si je reste avec ces douleurs que je gère ou que j'accepte avec ce degré, je suis loin de le penser et ne le pense plus quand l'intensité est là.

Je les comprends mais comme je te comprends ta réaction ! c'est insupportable pour toi, et c'est plutôt la révolte, la colère, bref .... je vis, à un degré bien moindre, ce que tu vis et j'en ai "ma claque" ... marre d'avoir tout le temps mal, mal d'avoir toujours un "pet en travers".

Je pense que c'est ce qu'elles ont voulu dire et c'est cela que j'ai retransmis ; il est entendu que ton cas, celui d'une autre malade de ce site que je connais aussi, ne peuvent pas penser ainsi, c'est IM PO SSI BLE !!! quant à moi, souffrante certes, moins je pense que toi mais un seuil de douleur à fleur de peau et de coeur font que j'ai dû mal à accepter aussi.

J'ai tenté de continuer mes activités en pensant qu'elles m'aideraient à gérer, mais quand la douleur est trop forte, la tête ne lâche pas prise, le corps ne suit plus et je m'effondre même dans des activités qui sont une thérapie pour moi.

En tout cas, tant mieux pour ces dames d'être arrivées à ce point de gestion et si elles ont des douleurs moindres c'est tant mieux.

Pour toi, pour d'autres, pour moi souvent j'ai du mal .... aussi à accepter ... et puis en plus je me dis, puisque malheureusement je suis seule, que je ne peux pas profiter de la vie comme je devrais en ayant encore quelques années à vivre et que l'espoir d'être à nouveau heureuse n'est plus. Comment rencontrer des personnes, profiter de moments quand on ne peut pas faire de voiture, être assise sur un siège pour voir un spectacle, ... et bien le vide se fait autour, le silence s'installe et les murs me cloîtrent.

Bonjour Marie-Claire,je ne crois pas avoir dit que je ne souffrais pas,si c'était le cas,je n'aurais plus rien à devoir accepter!j'ai un traitement assez conséquent pour le moment ,qui démontre suffisamment je crois l'importance de mes soucis de périnée...
La douleur est une expérience personnelle et subjective,difficilement quantifiable et incomparable d'une personne à l'autre...
Cela dit,je conçois parfaitement que ce que tu vis est particulièrement difficile ,sans aucun doute.

Même si on "accepte", ça n'empêche pas d'avoir des moments de rechute, de révolte, de colère ou d'abattement.

Perso je dirais que j'accepte de vivre avec, parce que de toute manière je n'ai pas le choix n'est-ce pas ? Je donnerais beaucoup pour ne plus vivre ça, mais c'est comme ça, je veux vivre ma vie malgré tout, pas me retourner dans 50 ans et me dire que la douleur a pris toute la place.

Mais parfois je pleure, m'apitoie un bon coup sur moi-même, je me demande pourquoi je ne peux pas faire ce que font les autres, je hais les limites de mon corps, et j'ai très peur de l'avenir...
La douleur quotidienne est déjà épuisante, la lutte et la colère peuvent être des moteurs mais qui sur le long terme abîment tout.

Il y a des limites à ce qu'on peut supporter, chacun fait du mieux possible avec l'intensité de ses douleurs, son histoire, ses angoisses... On ne peut juger de ce que vivent les autres, tout ce qu'on peut faire c'est essayer de se soutenir, c'est déjà difficile avec ceux qui ne connaissent pas la NP, ici on doit pouvoir se comprendre.

On découvre nos forces ou nos faiblesses à travers ces épreuves, au départ jamais je n'aurais pensé pouvoir supporter tout ça. C'était il y a trois ans, et sans doute que dans trois ans je verrai les choses encore différemment.