par Christine64 » Lun 27 Juil 2015 21:03
Marie-Claire, c'est ce qu'elles écrivent et elles le ressentent ainsi.
En revanche, connaissant ton parcours, tes souffrances, tes douleurs, ton "chemin de croix" journalier, je comprends fort bien ta réaction.
On peut effectivement parler comme elles probablement quand l'état de souffrance n'est pas à son paroxysme, chaque jour, chaque heure, chaque minute, depuis des années et de vivre la désespérance qu'il n'y a rien à faire pour soulager.
Il m'est arrivé de penser comme ces deux dames quand j'avais moins mal et de me dire que si je reste avec ces douleurs que je gère ou que j'accepte avec ce degré, je suis loin de le penser et ne le pense plus quand l'intensité est là .
Je les comprends mais comme je te comprends ta réaction ! c'est insupportable pour toi, et c'est plutôt la révolte, la colère, bref .... je vis, à un degré bien moindre, ce que tu vis et j'en ai "ma claque" ... marre d'avoir tout le temps mal, mal d'avoir toujours un "pet en travers".
Je pense que c'est ce qu'elles ont voulu dire et c'est cela que j'ai retransmis ; il est entendu que ton cas, celui d'une autre malade de ce site que je connais aussi, ne peuvent pas penser ainsi, c'est IM PO SSI BLE !!! quant à moi, souffrante certes, moins je pense que toi mais un seuil de douleur à fleur de peau et de coeur font que j'ai dû mal à accepter aussi.
J'ai tenté de continuer mes activités en pensant qu'elles m'aideraient à gérer, mais quand la douleur est trop forte, la tête ne lâche pas prise, le corps ne suit plus et je m'effondre même dans des activités qui sont une thérapie pour moi.
En tout cas, tant mieux pour ces dames d'être arrivées à ce point de gestion et si elles ont des douleurs moindres c'est tant mieux.
Pour toi, pour d'autres, pour moi souvent j'ai du mal .... aussi à accepter ... et puis en plus je me dis, puisque malheureusement je suis seule, que je ne peux pas profiter de la vie comme je devrais en ayant encore quelques années à vivre et que l'espoir d'être à nouveau heureuse n'est plus. Comment rencontrer des personnes, profiter de moments quand on ne peut pas faire de voiture, être assise sur un siège pour voir un spectacle, ... et bien le vide se fait autour, le silence s'installe et les murs me cloîtrent.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse