FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonsoir ,

je viens de voir auj un chirurgien de la main et j'ai profité pour lui poser une question : " Dans un syndrome canalaire y a-t-il un médicament qui stmulerait la regénerescence nerveuse ? " . Réponse " Non" , soit on libère le nerf et l'amélioration du patient est immédiate quand le nerf n'est pas abimé , soit "il faut que le nerf respire , que l'on lui libère de la place et il commence à croitre en ... longueur " si j'ai bien compris . C'est fin comme un cheveu et ça croit au meme rythme . Par contre chez d'autres patients , indépendamment du degré d'atteinte nerveuse , il n'y aura pas de réaction et le nerf ne repoussera pas ..." Ca la médecine ne sait pas faire encore ..." .

Je lui ai demandé pour le vitamine B , il avait pas l'air convaincu ...Il n'empeche que je vais continuer à en prendre

On m'avait conseillé la vitamine B également, je m'étais penchée sur les études (faites dans le cadre du canal carpien) elles étaient très contradictoires.

Une carence en vit B peut nécessiter une supplémentation, mais un apport trop important provoquerait des lésions nerveuses donc prudence ! (guide des vitamines)

Bilan : j'en ai pris, mais à doses raisonnables (1/2cp tous les 2 jours)

sur le site pudendalsite.com, il y a un témoignage dans lequel je me retrouve assez souffrant aussi du clunéal :
" Le 02/03/15 Témoignage complet sur la névralgie clunéale ".
L'errance diagnostique et thérapeutique est un point commun : difficultés pour bien situer, isoler et caractériser les douleurs par le malade car des douleurs référées, qui envahissent, ... et x hypothèses de médecins (pire quand ils ne connaissent pas )

Je souffre aussi d'une sub-luxation postérieure du coccyx avec une interaction possible (chute sur sacrum coccyx avec fractures sans déplacement). J'essaie là de me limiter au nerf clunéal pour les symptômes les plus fréquents :

Avant l'opération (fibrose comprimant le nerf enlevée au maximum) :
- syndrome du piriforme = pincements tiraillements à la marche et montée escaliers
- douleurs au niveau charnière sacrum coccyx, au niveau ischion, ligament sacro-tubéreux (selon ostéo)
- douleurs type brûlures et fourmillements en position assise surtout sous la fesse = pire sur sièges durs
- douleurs accentuées quand conduite auto
- grosse lèvre = un point douloureux
- un point douloureux sur le coté droit du coccyx (et parfois, à cet endroit, douleur en coup de poignard)
- douleur endo-ischiatique .


Une seule infiltration, à but diagnostique avant l'opération (car plusieurs traitements déjà vécus avant) : localisation précise non notée MAIS : sous scanner , repérage du nerf clunéal inférieur, mise ne place aiguille au contact du nerf et infiltration.

Après opération , une amélioration de 20 à 30 % mais je n'ai pas repris le travail et je conduis beaucoup moins depuis l'opération (fin mai 2014) :
- libération bénéfique ressentie au niveau du piriforme , pour la marche et la montée d'escaliers
- station assise SUR COUSSIN (impossible de s'en passer), avec codéine et tens = plus fréquente et un peu plus longtemps mais douleurs toujours en augmentation plus la journée passe. Toujours des fourmillements liés à la durée d'assise.
- toujours difficile pour la conduite auto.