FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonsoir à tout le monde,

J'ai été diagnostiquée Syndrome Pelvien Complexe à Nantes et Aix, + syndrome myofascial. Les deux médecins m'ont vivement déconseillés l'infiltration et l'EMG (j'avais trop mal pour cela selon eux). Du coup, je me retrouve comme une imbécile à faire des séances de kiné et avec des symptômes de NP de plus en plus nombreux et évidents: avant c'était juste douleur urétrale, décharges dans le vagin et vestibulite, et bien maintenant j'ai aussi des décharges dans l'anus ainsi qu'une grosse sensation de corps étranger coincé à l'intérieur.

Je voudrais vraiment faire tous les examens nécessaires pour savoir une bonne fois pour toute si j'ai une compression!! Mais comment faire puisque partout on me refuse les examens? Je VEUX faire tous ces examens (même si j'ai un peu peur), j'ai l'impression de perdre un temps précieux... J'ai essayé de recontacter les docteurs que j'avais vu, sans réponse pour le moment.

Quelqu'un s'est-il retrouvé dans ma situation? Si oui merci de me dire comment vous avez fait...D'ailleurs si quelqu'un a une solution n'importe laquelle, je suis prête à écouter...Je précise que dans ma ville aussi la spécialiste me refuse les examens, elle suit l'avis de Nantes, où elle a été formée.

Merci de m'avoir lu, je désespère vraiment là...

Et ben, encore patiente, patience, patience, et bonne chance...

Bonjour je ne comprend pas pourquoi ils te font pas les infiltration diagnostic a Nantes ou aix s est bizarre les infiltrations sont la première chose a faire nous tous ici tout ceux avec une NP somme atteint de syndrome douleur pelvienne complexe la douleur ne nous quitte pas tu devrais voir avec le centre anti douleur Catherine de siennes a Nantes il y a deux médecins qui connaissent très bien notre pathologie, ou peut être les a tu vu déjà ???

Lalaith,
Je ne comprends pas du tout pourquoi les médecins refusent l'infiltration au motif que tu as trop mal ... Si on va les voir, c'est bien parce qu'on a mal, non ? Et au moins, tu pourrais savoir si l'infiltration t'a soulagée même temporairement... Ce qui est surprenant, c'est cette position unanime... Craignent-ils que, dans ton cas, cet acte aggrave la douleur ? Bizarre, tout de même ...
Courage, en tout cas ...

Ils ne t'ont mm pas donné un traitement ???

Bonjour,

Merci Jack, Matos et Olivia pour vos réponses.

Matos, c'est vrai je devrais peut-être demander au centre anti-douleurs qui me suit, bien que j'ai peur qu'ils se rangent sur l'avis des spécialistes et qu'ils me filent encore des cachetons anti-douleurs...En tout cas c'est à tenter.

Olivia, pourtant c'est bien vrai, les deux docteurs ont plutôt évoqué une hypersensibilité pelvienne et pas obligatoirement la névralgie pudendale qui va avec...
version Lab..à Nantes: pour lui j'ai bien les symptômes d'une NP, mais j'ai aussi d'autres symptômes que n'ont pas forcément les gens atteints de NP (sensibilité osseuse, musculaire et viscérale, le tout au niveau pelvien), donc ça lui a fait plus penser à de l'hypersensibilité pelvienne, n'excluant tout de même pas une NP. IL a dit que je pourrais faire une infiltration quand j'irais mieux, mais pas dans cet état, car l'infiltration est intra-musculaire, donc pour ça il ne faut pas avoir les muscles trop contracturés. Pour l'EMG, il a dit que j'avais déjà trop mal à la palpation pour pouvoir supporter des aiguilles...et qu'en plus c'était pas très utile. L'autre argument contre NP c'était que je ne rentrais pas dans le critère 'âge'.

version Baut...à Paris: ce que j'ai est une fausse pudendalgie, c'est-à-dire que mon nerf pudendal est bien en souffrance mais pas nécessairement à cause d'une compression, mais plus d'une hypersensibilité de toute la région pelvienne. Donc pas d'infiltration pour le moment qui pourrait empirer les choses, mais travail uniquement musculaire. De plus, syndrome myofascial notamment obturateurs internes et violente vestibulite. Il ne m'a pas parlé d'autres examens.

Donc bon jusqu'alors j'acceptais les diagnostics, car ce sont deux professionnels compétents. Mais là avec l'aggravation de fou que j'ai depuis 10 jours et ces nouvelles douleurs annales que je ne connaissais pas (sentiment d'avoir au moins une balle de ping-pong dans les fesses!!!) Et bien j'aimerais AU MOINS avoir une echo-doppler et un EMG, si l'infiltration doit vraiment être évitée...Histoire d'être sûre qu'on ne passe pas à côté du problème.

Digitale,

J'ai bien des séances kiné prescrites, qui ont été responsables de l'aggravation depuis 10 jours. J'ai eu aussi de l'hypnose, qui ne m'a servi à rien. J'ai aussi une crème anésthésiante qui marchait pas mal jusqu'alors mais plus du tout depuis 10 jours. Je suis censée faire des séances d'EMDR aussi.

Désolé pour le ping pong, moi je suis plutôt tennis ou...basket ouille ouille ouille.

Oui, je te comprends mieux maintenant Jack!

Quand je m'assoie je fais attention de ne pas verser car je suis devenue un culbuto !!!