FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Christine64 a écrit:Bonjour,

Qui peut me donner en MP le mail du Dr A-B de Toulouse qui pratique des EMG à l'hôpital de Toulouse (dans plusieurs hôpitaux peut-être) ?

merci par avance
Christine

moi ! .... en mp

merci Hélène - tu es un chou.

Bonjour à tous,
Nouvelle sur ce forum, j'ai Rv à st jean de Luz le 5 mai pour voir l'équipe du dr Kalfallah le matin et infiltration à Bayonne l'après midi .
Mes pb ont commencé en 2009 suite à opération de descente d'organe, au début juste compression au niveau de l'aine ou douleurs haut jambe gauche (bien sûr on m'a dit que c'était une "vue de l'esprit" ) problèmes pour rester assise (mais je travaillais en pharmacie donc debout), juin 2014, suite visite chez mon medecin du sport et osteopathe qui m'a manipulé, le lendemain, les autres symptomes de np sont apparus, brulures de cystite, feu intérieur, sensation boule vagin, rectum, j'ai passé l'été sous antibio avec des analyses stériles. et je remercie mon généraliste qui a trouvé , j'ai demandé Rv à st jean fin mars et Rv le 5 mai apres deux irm que je dois passer ce mois ci .
Pour la visite initiale , il y a un dépassement 83 euros remboursés 28 . mais les suivantes seront au tarif normal , pour l'infiltration, le dc Gohlen à Bayonne est en secteur public donc pas de depassement ni avance des frais .

Je reviens vers vous ensuite pour d'autres infos fraiches .

Je précise que je suis sous lyrica que je supporte mal, je prends pleins de trucs pour les effets indésirables , j'ai baissé de 125 à 50 matin et soir .

et le parking à l'hôpital de Bayonne est payant !!! bon c'est rien par rapport aux 83 euros de Cs ...

Tu dis être diagnostiquée en 2009, tu y retournes alors pour refaire les examens je suppose ?

qui t'avait diagnostiquée à l'époque ?

Non Christine
je me suis mal exprimé, je situe le début de la maladie en 2009 juste après mon opération mais diagnostiqué en septembre 2014 (mais juste par mon généraliste , on va parler de suspicion)et vu la vitesse avec laquelle , j'ai eu un Rv (8 jours, apres l'envoi du dossier complet ) , je présume que l'équipe de Saint Jean (à la lecture de mon dossier et de l'historique que je leur ai fait )trouve mon cas" intéressant ".
Ce qui a pris le plus de temps , ce sont les examens complémentaires demandés (2irm ce mois ci)

Bonjour,

J'habite la banlieue de Bordeaux où il existe actuellement un docteur spécialisé sur la névralgie pudendale.

Moi aussi depuis 8 ans je fais le parcours du combattant : je suis passée à Nantes, Bayonne, kinés, ostéopathe, acuponcteur ... pour être brève, vendredI 4 décembre 2015, le docteur R. de Bordeaux, spécialiste de ce nerf, me fait donc une neurolyse du nerf pudendal sous système robotisé. Ceci se déroulera à la clinique Saint-Augustin de Bordeaux.

Je vous donnerai des nouvelles car je souffre position assise et même allongée, ça pourrit la vie.

Nous avons entendu parler de cette nouvelle technique.

Tu n'as donc jamais été opérée à ce jour ?

Que t'a t'on dit à Bayonne et à Nantes ? je suis du 64 j'ai été aux deux endroits.

Merci de nous tenir au courant. Ce médecin te garantit quelque chose, plus de douleurs, des douleurs bien moindres, que t'a t'il dit ? et tu vas avoir des dépassements d'honoraires qui se montent à environ 1 500 euros c'est ça ?

Dans l'attente de te lire,

Clinique Saint Augustin de Bordeaux. Et là à son secrétariat j'ai trouvé une personne très professionnelle ,agréable et très efficace, ensuite dans le bureau du chirurgien une personne jeune et sur de sa technique unique en Europe.Tout cela c'est très rassurant pour l’opération
Il est vrai que l'équipe de cette Clinique à Bordeaux opère par voie trans-abdominale grâce à un robot équipé d'une caméra. Elle dissèque le nerf sur toute sa longueur et est en mesure de le libérer entièrement quelque soit le lieu de la compression. Il s'agit d'une opération peu traumatisante en comparaison aux opérations classiques que j'ai subi et principalement de la dernière pour ma mariste à Angoulême. Elle s'effectue uniquement sur la section du ligament sacro-sciatique et de l'aponévrose du muscle du canal d'alcock..Apres 9 mois la douleur baisse de jour en jour. Sur Bordeaux avec cette méthode il semblerait qu'il y a les meilleurs résultats. C'est super.
Jean Claude

si une telle opération existe, ce serait formidable.... une clinique privée je suppose ?

Le sujet a été traité ici : http://www.pudendalsite.com/Forum-Nevralgie/viewtopic.php?f=22&t=702&p=8758&hilit=saint+augustin#p8759

Pas de méthode miracle en vue chacune a des risques et inconvénients !