FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
J'aurais besoin de vos lumières car je ne sais plus à quoi faire et je sombre chaque jour un peu plus dans la déprime. Depuis août 2008 je souffre avec des périodes de rémission d une envie quasi permanente d'uriner et de sensation de vessie pleine. Ces symptômes sont aggravées par une sexualité active. Depuis août 2014 les symptômes se sont aggravées. J'ai subi toutes sortes d'examens gynécologiques et urologiques (échographies, cystographie, ECBU, recherche chlamydiae...). Tout est normal. Et là depuis 3 semaines j'ai une douleur au coccyx et à l'anus vraiment insupportable, aggravée par la position assise (me suis même retrouvée aux urgences). Mon ostéopathe m'a soulagé (m'a remis le coccyx en place) mais sur une courte durée. Mon généraliste m'a mise sous Valium qui me soulage complètement. Mercredi je dois passer un scanner abdo pelvien avec injection et il m'a parlé d'électromyogramme ensuite. Mais pour lui je ne souffre pas de NP. Je voudrais donc savoir si je peux consulter directement à Aix (550 kms de chez moi) ou si un médecin de l'hôpital le plus proche de chez moi pourra poser le bon diagnostic. Je voudrais vraiment savoir ce que j'ai... je ne peux plus travailler car toujours assise et suis complètement désespérée face à ces douleurs inexpliquées.
S'il vous plaît aidez-moi.

Le médecin d'Aix en provence consulte une fois par mois à Paris. C'est peut etre moins loin de chez vous.
Jai fais l'emg et infiltration. L'emg n'est pas obligatoire mais dans mon cas il m'a servit car avec les résultats positifs on arrêtait enfin de me dire que c'était dans ma tête.

Merci de me répondre. Effectivement Paris est moins loin de chez moi. Mais pensez vous que je puisse le consulter même si mon généraliste pense que je ne peux pas souffrir de NP?

J'ai consulté à Aix de ma propre initiative et ça ne pose pas de problème, je n'ai pas passé d'emg juste un echodoppler.

Souricette l'opé s'est bien passée et comment tu sens tu maintenant.

Après quoi dire à isyespoir, les symptômes ne sont hélas pas les mêmes pour tous, en ce qui me concerne comme toi, position assise impossible, et impression de corps étranger dans l'anus très désagréable, dans les pics de douleurs, brulures vaginales à hurler et a pleurer toute seule chez moi, donc je comprends bien ce que tu vis, moi suis allée à nantes octobre 2014, bof on m'a pas dit grand chose, comme je ne souffre pas de ça pendant plus de 6 mois d'affilé, comme toi chez des périodes de rémissions plus ou moins longues entre deux épisodes douloureux, donc, je ne suis pas un cas très important, juste savoir gérer ma douleur quand elle est là, et parfois j'en ai raz le bol; en situation de stress les douleurs s'aggravent, et comme je suis une stressée et angoissée née donc tu vois le tableau, bref j'arrête d'en parler, car juste le fait d'en parler me donne des douleurs , juste marre c'est tout, courage et consultes, ce n'est peut-être pas ça, j'espère pour toi.....

Mon opération s'est bien passée, je suis à 5 semaines.Pendant 15 jours aucune douleurs, trop bien, et depuis c'est en dent de scie un peu plus mal qu'avant l'opération , je commence la kine, à suivre

ok merci sympa de nous dire, tiens nous au courant, moi franchement ça me fait peur cet opé

Bonjour à tous,
Je m'appelle Julie, j'ai 25 ans et j'ai besoin de votre aide pour savoir quelle est la bonne démarche à suivre pour un diagnostic? Je fais des cystites avec ou sans bactérie depuis 10ans maintenant, j'ai fais deux pyélonéphrites.
J'ai regardé sur l'association des cystites interstitiels mais je ne me reconnais pas vraiment dans les symptômes. J'ai trouvé ce forum "grâce" à une de mes douleurs : après la première selle du matin j'ai une brûlure atroce de l'urètre jusqu'à l'anus pendant minimum 1h après dans la journée cela passe ou ça se transforme en douleur urinaire uniquement, cela dépend des fois. C'est tous les jours depuis 2ans maintenant. Mon petit bassin me fait également mal très souvent mais surtout quand je suis debout.
Je ne sais pas vraiment si cela fait partie des douleurs "habituelles" de la np qu'en pensez vous?
Je suis fatiguée de me battre contre la douleur, je suis allée voir plusieurs médecines alternatives car je ne suis pas satisfaite de ce que mon médecin ou urologue ont fait...c'est à dire rien.
merci d'avance pour vos réponses.
Cordialement, Julie.

julietiss66 a écrit:Bonjour à tous,
Je m'appelle Julie, j'ai 25 ans et j'ai besoin de votre aide pour savoir quelle est la bonne démarche à suivre pour un diagnostic? Je fais des cystites avec ou sans bactérie depuis 10ans maintenant, j'ai fais deux pyélonéphrites.
J'ai regardé sur l'association des cystites interstitiels mais je ne me reconnais pas vraiment dans les symptômes. J'ai trouvé ce forum "grâce" à une de mes douleurs : après la première selle du matin j'ai une brûlure atroce de l'urètre jusqu'à l'anus pendant minimum 1h après dans la journée cela passe ou ça se transforme en douleur urinaire uniquement, cela dépend des fois. C'est tous les jours depuis 2ans maintenant. Mon petit bassin me fait également mal très souvent mais surtout quand je suis debout.
Je ne sais pas vraiment si cela fait partie des douleurs "habituelles" de la np qu'en pensez vous?
Je suis fatiguée de me battre contre la douleur, je suis allée voir plusieurs médecines alternatives car je ne suis pas satisfaite de ce que mon médecin ou urologue ont fait...c'est à dire rien.
merci d'avance pour vos réponses.
Cordialement, Julie.

Bonjour,
as tu fait un test ebcu ?
sinon vois du cote de Nimes Pr Mares ou encore a Aix (centre de l'avancée) Dr Ba------
en esperant t'aider....