FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une Fibromyalgie il y a très longtemps, les nbx traitements, classiques ou non classiques, que j'ai essayés
ne m'ont jamais apporté d'amélioration durable.
Les symptômes de la Fibromyalgie incluent ceux de la NP, en tous cas pour ce qui me concerne et il me semble que c'est fréquent dans cette pathologie. Pourtant aucun des nbx spécialistes que j'ai consultés ne m'a parlé de NP.

J'ai fait un échodoppler et un EMG à Aubagne qui, tous deux, étaient positifs, mais j'ai cru comprendre que ces tests n'étaient pas complètement fiable. Jeudi dernier j'ai fait ma 1ère infiltration, et au bout de 5 jours toujours rien. Mais, à priori, ça ne marche que dans 50% des cas. Est ce que si on n'a aucune réaction après l'infiltration ça remet en question le diagnostic? Et est ce que si l'infiltration n'apporte pas d'améliorations dans les 1ers jours, c'est foutu il n'y aura plus rien dans les semaines à venir ?

D'avance merci

Sur Paris on ne croit qu' l'EMG. Sinon comment détecter a coup sur une NP, car souvent ce ne sont que des suppositions. Le médecin de la douleur me dit pas d’opération elle connait trop de cas ou ce fut une opération pour rien si ce n'est plus de douleur.
J'ai eu des infiltrations pour rien il y a plusieurs années

Bonjour,
Eh bien le spécialiste que j'ai consulté en juillet à Genève(répertorié sur ce site dailleurs)ne croit pas du tout à la fiabilité de l'EMG,examen que je n'ai donc jamais eu..

le mieux et le plus fiable c'est l'écho doppler périnéale pour voir où est la compression du nerf pudendale si il y a compression du nerf - seul l'écho doppler par voie vaginale est très parlant et fiable (durée de l'examen 15 minutes sans douleur)

alors, suivant où l'on va c'est la technique "du lieu" qui est la meilleure.

Là je ne parle pas de l'intervention des malades ici présents mais chaque spécialiste dise la même chose : il n'y a que ça qui est valable (EMG pour les uns, echo doppler pour les autres, infiltrations diagnostics pour d'autres encore ....) et vous remarquerez que tous prêchent pour "leur paroisse" (ceci dit c'est normal qu'ils croient en ce qu'ils font ou du moins qu'ils vantent (à défaut de croire ) les mérites de leurs techniques.

Alors, pour chaque patient pour qui cela a réussi et bien c'est la meilleure méthode. Je préfère rester très distante avec tout cela ayant un peu d'ancienneté dans la maladie et ayant lu, entendu beaucoup de choses depuis que je suis là.

Je ne dénigre personne et il est certain que le résultat de "chacun pour sa paroisse" fait qu'il n'y a pas d'échanges et pire encore pas de recherches autres que perfectionner les leurs.

Je pense ne pas être négative ou pessimiste en vous écrivant ceci, je pense plutôt ne pas prendre pour "argent comptant" ce qu'ils nous disent même si je reste très attentive et intéressée par leurs explications ou discours.

Tulipe, l'écho Doppler anal est il, selon toi, moins fiable que par voie vaginale ?

Merci pour vos réponses.

Mais si en plus de l'EMG et de l'écho doppler il y a aussi les symptômes de la NP ( du moins certains), ça ne va pas dans
le sens d'un diagnostic positif.

le mieux et le plus fiable c'est l'écho doppler périnéale pour voir où est la compression du nerf pudendale si il y a compression du nerf - seul l'écho doppler par voie vaginale est très parlant et fiable (durée de l'examen 15 minutes sans douleur

Par voie vaginale, pour moi ça ne va pas être possible. Mais je l'ai eu par voie périnéale, pelvienne et anale.Enfin celui qui se pratique à Aubagne.

Le résultat d'une infiltration est important dans le diagnostic, même si chacun a son école, même si les débats autour du doppler et du reste sont infinis le critère de diagnostic de NP reste l'infiltration positive c'est à dire qui soulage presque immédiatement et pendant environ une heure. Et ce fait sous scanner par un médecin habitué pour être sûr que l'injection est faite au bon endroit.

Le résultat à long terme lui, ne veut pas dire grand chose. Ce qui est important de savoir Jean c'est si le produit anesthésiant injecté lors de l'infiltration t'a soulagé un moment, ou pas du tout, et si cela a été fait sous scanner.

Non ça ne m'a pas soulagé du tout.

C'est le DR DEB à Aubagne qui m'a fait les 2 infiltrations (droite et gauche), 'il a l'habitude.
cela a été fait sous guidage, je croyais que c'était radio mais c'est peut être bien scanner + toucher rectal.

Quand on dit que l'infiltration ne fonctionne que dans 50% des cas, ça signifie que pour les 50% restants
le diagnostic n'est pas bon ?

Cousinette,

En principe, je dois revoir le Dr De BI pour une 2è infiltration, 4 semaines après la 1ère, si je n'ai pas d'améliorations significatives.

Mais, compte tenu que je n'ai eu aucune réaction immédiate après la 1ère, ça ne vaut peut être pas le coup d'en refaire une 2è, en tous cas au même endroit ?

Si j'ai bien compris, toi tu as une névralgie clunéale, mais pas N.P. , c'est ça ?