FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Je viens sur ce forum car je ne sais plus à qui parler de mes douleurs.
En mars dernier, j'ai eu un sciatique paralysante qui m'a amené aux urgences. J'ai du resté coucher presque de semaines. Après un traitement médicamenteux et des séances de kiné, j'ai réussi à guérir assez vite.
Peut-être trop vite, car j'ai enchainé par des douleurs aux périnée. Au début ces douleurs étaient de faibles intensités mais depuis aout cela devient parfois insupportable. Voici les symptômes:
- douleur et brulure au niveau du périnée (en marchant et en position assisse)
- douleur à l’intérieur des cuisses
- douleur à la base de la verge
- faible douleur à l’éjacµlation ou en urinant
J'ai consulté 2 urologues. Les examens (echo doppler de la verge,toucher rectal,echo de la vessie) étaient normaux et la prostate souple.
Cliniquement les douleurs pourraient correspondra à une NP et le docteur ma prescrit un traitement par Lyrica. (ainsi qu'une IRM pelvienne que je n'ai pas faite)
J'en prend depuis 1 semaine sans changement au niveau des douleurs.
Le matin lorsque je me lève je n'ai presque pas mal mais dès que je vais uriner, j'ai un sensation de corps étranger dans l’urètre et les douleurs commencent à apparaitre progressivement. Lorsque ma vessie est pleine, j'ai moins mal. Je trouve cela bizarre mais difficilement explicable à un docteur.
Quelqu'un a-t-il ce type de symptômes? Au bout de combien de temps le Lyrica commence à faire effet?
J'ai vraiment peur d'avoir ces douleurs toute ma vie...

Il faut au moins 15 jours pour les effets du lyrica !

bonjour,
mes douleurs dans la zone du périnée sont arrivées d'intensité 0 à 100 en 2 secondes pour parodier une histoire de balance. Tant que mes douleurs étaient dans des autres zones, toutes les investigations ont été négatives (recherchant ce qui pouvait se passer à l'endroit ou les nouvelles douleurs apparaissaient. Lorsque les douleurs zone périnéale sont apparues, mon généraliste m'a envoyé chez mon urologue. Coup de bol mon urologue connaissait un spécialiste sur NANTES qui s'occupait de douleurs pudendales. A la première consultation chez ce spécialiste, après m'avoir questionné 5 minutes à peine, il m'a dit: il y a une solution. Pour faire bref, après 1 an de vérification par l'équipe de Nantes pour vérifier que le diagnostic est le bon , opération en Aout 2014 à NANTES.
Le message que j'ai à vous faire passer, et que vous pouvez d'ailleurs voir dans nombre de sites traitant des douleurs pudendales: le plus dur c'est de trouver le praticien qui vous enverra chez un spécialiste de ces douleurs. Je ne m'étendrais pas sur les raisons. Vous avez vu votre urologue, si vos douleurs zone périnéale persistent, parlez lui du CHU de Nantes Hotel DIEU, service urologie, un spécialiste neurologue qui officie dans ce service fait partie d'une équipe de spécialistes du nerf pudendal (je vous précise bien: service urologie, spécialiste neurologue).
Bon courage, et agissez.
Claude

Digitale a écrit:Il faut au moins 15 jours pour les effets du lyrica !

Merci je vais continuer le Lyrica et espérer, ainsi que consulter ostéopathe.

Claude,

nous sommes nombreux ici à aller à NANTES et nous voyons :

- Dr Lab..
- Dr Rio..t
ou - Dr Ria ..
- et Prof. Ro...

ce sont les spécialistes de la NP. Sont-ce ces messieurs que tu as vus.

Il y a un neurochirurgien à St Jean de Luz, qui officie à Lyon aussi une fois par mois, qui a été formé à Nantes et qui a exactement les mêmes pratiques. Il s'agit du Dr Khal......

Je n'ai pas fait d'EMG ni d'IRM.
Les docteurs ont confirmé la NP par l'examen clinique seulement.
Mon médecin traitant m'a doublé la dose de Lyrica. (2 x 150 mg par jour)
Il est encore trop tôt pour envisager des infiltrations ou une essentiel opération.
J'essaye de vivre avec les douleurs en faisant des scéances de kiné et de sophrologie.

Bonsoir,

Tu peux faire sans aucune crainte l'IRM pelvien, ce n'est pas du tout douloureux, l'examen est un peu long mais sincèrement tu ne ressentiras aucune douleur.

Cordialement. Cléophas

A bonespoir

et après l'opé comme es tu aujourd'hui, moi je vais à nantes mercredi prochain

Bonsoir,
Moi aussi je suis allée à Nantes voir le docteur L.... et il ne m'a donné aucune piste. Douleurs myofasciales, algo dystrophie post opératoire (proctologue qui s'est pris pour un gynéco) ! pas de miracle ! hypnose ? et m'a précisé : c'est comme une personne qui se fait renverser par une voiture ! du jour au lendemain elle est dans un fauteuil roulant ! et vous ne pouvez rien faire contre lui !! j'ai porté plainte et l'on m'a bien mis la tête sous l'eau le jour de l'expertise ! ils se serrent tous les coudes ! et moi ce n'est pas le stress qui m'a fait basculer ma vie !
Désolée, je craque de partout et je n'ai pas de solution.
Bon courage à vous toutes et tous qui avaient plus de force que moi.

Bonsoir,

Ton message me touche beaucoup parce que j'ai eu affaire à un ostéopathe qui m'a fait beaucoup de mal (médecin cependant) et qui a tenu des propos similaires à ceux que tu as entendu et même pires, du style "si vous croyez aux miracles, allez à Lourdes".

Je n'ai pas porté plainte, j'étais bien trop fatiguée et algique pour le faire mais je comprends bien que tu craques. J'ai craqué aussi à ce moment là. Ce sont des épreuves tellement difficiles où notre douleur est insupportable autant physique que psychologique...Enfin vous savez malheureusement tous ce que nous endurons, puisque vous êtes sur ce forum.

Devant un tribunal, face à une expertise, déjà que certains nous prennent pour des mythomanes, que dire ?...
C'est aussi le regard des autres qui est lourd dans cette pathologie, les paroles maladroites prononcées par des "profanes" qui nous giflent et majorent notre douleur...Pour toutes ces raisons, je crois que je n'aurais pas été capable de mobiliser le tout petit iota de courage qui me restait.

Je ne peux que t'apporter mon écoute, mon empathie et te transmettre la force qui te manque aujourd'hui.

Cordialement. Cléophas