par Jack Sparrow » Ven 12 Sep 2014 14:38
Bonjour Emilie, je me permet de te répondre, je pense que ton rhumatologue ( expert en rhums ?) est passé à côté de quelque chose d'important. Tes symptômes pour moi, ne permettent pas d'écarter à ce stade une NP.
Le problème, tu t'en rends compte c'est que les spécialistes sont rares et les RDV sont très longs à obtenir. Bref, tu l'as compris, il faut s'armer de patience.
En attendant le 7 octobre, pour te soulager, je te conseille de te trouver en pharmacie un coussin (moi j'ai un de la marque systam assez large, mais d'autres marques existent) qui t'aidera, peut être ton médecin généraliste peut te le prescrire.
Moi, je n'essaie même plus de m'asseoir, j'écris sur PC portable sur mon lit médical, relativement confortable. Par contre j'essaie de marcher tous les jours et de m'activer et faire ce que je peux pour maintenir l'organisme en état car il n'apprécie pas d'être allongé trop souvent. Lève toi de ta chaise dès que tu le peux, afin de ne pas priver trop longtemps d'oxygène les extrémités du nerf, évites aussi le port de charges lourdes. Ceci étant bien sur, difficilement compatible avec une vie professionnelle, mais j'espère que tu pourras t'adapter.
Certains ont trouvé un soulagement auprès de kinés, ou osthéos mais ils ne sont pas tous experts. D'ailleurs tu te rendras compte qu'il y a peu d'expert. C'est donc normal que ton médecin généraliste ne connaisse pas plus que ça, son rôle est de t'envoyer vers un bon neurologue.
Pour ton RDV du 7, je te conseille d'établir une liste de questions, ainsi que tous tes symptômes, tu peux pour ça t'aider du site qui est assez complet. Car quand tu auras passé 1/2 heure ou plus dans la voiture pour te rendre à la consultation, que tu auras attendu une heure (ou 2) le neuro qui a du retard, en position debout car ses fauteuils/chaises en salle d'attente qui sont très "design" sont aussi insupportables, donc quand tu seras avec ton RDV que tu attends depuis des mois, tu n'auras qu'une envie, c'est de rentrer chez toi t'allonger. En plus le neuro dans sa consult de 15 mn ne te laissera pas beaucoup réfléchir (surtout si tu es sous l'effet du Lyrica) et ne t'aiguillera pas forcément bien. Moi, je peux marcher pendant des heures parfois, mais la station sur place m'est très vite insupportable et l'attente chez les médecins vraiment pénible. J'ai même du une fois, après plusieurs heures d'attente me résoudre à m'allonger par terre devant les regards incrédules des autres patients. Ah, j'ai aussi appris à ne plus trop me soucier du regard des autres qui ne pourront jamais comprendre (tant mieux pour eux).
Bon courage, toutes les NP sont différentes, certaines, dont la mienne vont en s'améliorant...