passer une IRM en étant porteur d'un neurostim (suite 1)
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Bonjour à tous,
ceci est la suite n° 1 de ce sujet.
Lorsqu'on vous a diagnostiqué une np, différents moyens non invasifs vont vous être proposés (on passe à autre chose si pas d'effet positif). Ensuite on m'a proposé la pose d'un neurostim. ATTENTION: Dans mon cas en 2017/2018 L'utilisation d'un neurostim pour la np était encore en phase expérimentale, STIMCONE était le code de l'étude. Il était proposé sur reconmmandation de l'Algologue de participer à un tirage au sort: soit on tombait sur "essai du neurostim." soit sur "on essaie encore d'autres thérapeuthiques médicamenteuses" ( alors qu'on en avait déjà essayé plusieures avant). Je ne sais pas si aujourd'hui c'est toujours en phase expérimentale ou si c'est validé comme une thérapeutique que l'on peut proposer à tous après échec des autres solutions concernant la np.
J'arrive donc dans le vif de mon sujet: on vous a implanté un neurostim "IRM compatible". (un médecin radiologiste m'a dit il y a quelques mois que "c'est relativement récent". Je vous signale que la H.A.S. a énoncé le protocole pour passer une IRM avec cet appareil en 2017 (ça ne va pas vite dans le système de santé). Vous voila donc avec le matériel implanté et dans le service de neurotraumatologie où celà s'est passé une personne d'un laboratoire extérieur règle votre machine du mieux qu'il peut et vous remet une mallette avec du matériel pour recharger la batterie implantée dans votre flanc, 1 malette avec de la documentation dont la notice globale, et enfin un carnet à garder sur vous avec les identifiants des matériels et vous remplissez le reste (votre identité, les coordonnées des services hospitaliers qui vont ont implanté). Ce document indique aussi aux douanes exemple à l'aéroport que vous ne devez pas passer sous le portique mais il faut vous "palper".
Vous voila donc armé pour parcourir le monde avec votre neurostim dont les réglages seront ajustés de temps en temps pour que vous ayez un gain de confort. Sur la notice de mon appareil "Détermination de la compatibilité IRM sous condition d'un système" il y a plus bas ".....un système compatible IRM sous conditions....." et il y a la suite des touches à frapper et copie des écrans qui s'afficheraient. Bon, je vous dit cela à posteriori car quand on vous dit à l'hopital avant de vous lâcher " vous pourrer passer une IRM" , on ne vous a pas dit "sous certaines conditions". Tout le sujet de mon intervention dans ce forum est de vous sensibiliser sur le "sous certaines conditions" J'avais envoyé tout mon dossier concernant le neurostim à la prise de rendez-vous avec mon ordonnance (prise de rendez-vous pour IRM = faire parvenir son ordonnance au service imagerie). Rendez-vous reçu 10 jours plus tard pour délai dans 2 1/2 mois. Je me pointe au rdv, et là le manipulateur me dit "je ne peux pas vous faire l'IRM je n'ai pas le matériel pour vous. "Mais je vous ai envoyé mon dossier complet à la prise de rdv" "désolé monsieur cela fait 3 minutes que j'ai connaissance de votre dossier". Une honte, cela se passe au CHU d'un chef-lieu de département! donc 2 problèmes: quelqu'un m'a donné un rdv sans consulter le manipulateur avec mon dossier, et le CHU n'a pas le matériel nécessaire pour sa machine IRM pour les implantés neurostim "IRM compatible" Le "sous certaines conditions " c'est justement avoir le matériel spécifique pour la machine IRM, mais aussi que votre matériel en particulier l'électrode dans le cône médullaire soit positionnée dans une certaine plage.
Ce post est assez long, donc la suite dans un autre post A bientôt donc, toujours dans la rubrique "diagnostic" de ce forum, faute d'avoir un espace mieux ciblé.
Cordialement.
Bonespoir
Rappel: que les lecteurs qui ont un neurostimulateur "IRM compatible" nous le disent ainsi que pour quelle pathologie, pour faire notre petite communauté. Merci.
Cordialement.
Bonespoir
ceci est la suite n° 1 de ce sujet.
Lorsqu'on vous a diagnostiqué une np, différents moyens non invasifs vont vous être proposés (on passe à autre chose si pas d'effet positif). Ensuite on m'a proposé la pose d'un neurostim. ATTENTION: Dans mon cas en 2017/2018 L'utilisation d'un neurostim pour la np était encore en phase expérimentale, STIMCONE était le code de l'étude. Il était proposé sur reconmmandation de l'Algologue de participer à un tirage au sort: soit on tombait sur "essai du neurostim." soit sur "on essaie encore d'autres thérapeuthiques médicamenteuses" ( alors qu'on en avait déjà essayé plusieures avant). Je ne sais pas si aujourd'hui c'est toujours en phase expérimentale ou si c'est validé comme une thérapeutique que l'on peut proposer à tous après échec des autres solutions concernant la np.
J'arrive donc dans le vif de mon sujet: on vous a implanté un neurostim "IRM compatible". (un médecin radiologiste m'a dit il y a quelques mois que "c'est relativement récent". Je vous signale que la H.A.S. a énoncé le protocole pour passer une IRM avec cet appareil en 2017 (ça ne va pas vite dans le système de santé). Vous voila donc avec le matériel implanté et dans le service de neurotraumatologie où celà s'est passé une personne d'un laboratoire extérieur règle votre machine du mieux qu'il peut et vous remet une mallette avec du matériel pour recharger la batterie implantée dans votre flanc, 1 malette avec de la documentation dont la notice globale, et enfin un carnet à garder sur vous avec les identifiants des matériels et vous remplissez le reste (votre identité, les coordonnées des services hospitaliers qui vont ont implanté). Ce document indique aussi aux douanes exemple à l'aéroport que vous ne devez pas passer sous le portique mais il faut vous "palper".
Vous voila donc armé pour parcourir le monde avec votre neurostim dont les réglages seront ajustés de temps en temps pour que vous ayez un gain de confort. Sur la notice de mon appareil "Détermination de la compatibilité IRM sous condition d'un système" il y a plus bas ".....un système compatible IRM sous conditions....." et il y a la suite des touches à frapper et copie des écrans qui s'afficheraient. Bon, je vous dit cela à posteriori car quand on vous dit à l'hopital avant de vous lâcher " vous pourrer passer une IRM" , on ne vous a pas dit "sous certaines conditions". Tout le sujet de mon intervention dans ce forum est de vous sensibiliser sur le "sous certaines conditions" J'avais envoyé tout mon dossier concernant le neurostim à la prise de rendez-vous avec mon ordonnance (prise de rendez-vous pour IRM = faire parvenir son ordonnance au service imagerie). Rendez-vous reçu 10 jours plus tard pour délai dans 2 1/2 mois. Je me pointe au rdv, et là le manipulateur me dit "je ne peux pas vous faire l'IRM je n'ai pas le matériel pour vous. "Mais je vous ai envoyé mon dossier complet à la prise de rdv" "désolé monsieur cela fait 3 minutes que j'ai connaissance de votre dossier". Une honte, cela se passe au CHU d'un chef-lieu de département! donc 2 problèmes: quelqu'un m'a donné un rdv sans consulter le manipulateur avec mon dossier, et le CHU n'a pas le matériel nécessaire pour sa machine IRM pour les implantés neurostim "IRM compatible" Le "sous certaines conditions " c'est justement avoir le matériel spécifique pour la machine IRM, mais aussi que votre matériel en particulier l'électrode dans le cône médullaire soit positionnée dans une certaine plage.
Ce post est assez long, donc la suite dans un autre post A bientôt donc, toujours dans la rubrique "diagnostic" de ce forum, faute d'avoir un espace mieux ciblé.
Cordialement.
Bonespoir
Rappel: que les lecteurs qui ont un neurostimulateur "IRM compatible" nous le disent ainsi que pour quelle pathologie, pour faire notre petite communauté. Merci.
Cordialement.
Bonespoir