par lerouxjul » Ven 1 Nov 2019 17:32
Pour l'instant je n'ai pas été diagnostiqué NP dans un des centres officiels français.
J'habite dans le sud-ouest de la France et il n'y a aucun centre proche. Nantes dois être le plus proche mais il me faut compter 8/9 heures de route allé/retour.
Du coup j'ai fait le tour des neurologues et des rhumatologue locaux. Mise à part me faire passer échographies, des IRM ou bien des EMG du nerf crural, il ne m'apportent pour l'instant pas grand-chose.
Je me base surtout sur mon ressenti et ma douleur pour établir un diagnostic, même si mon médecin traitant m'a parlé de NP dès le départ.
Surtout que mes symptômes sont un peu atypiques :
Tout a commencé il y a 5 mois avec une douleur type brûlure à l'intérieur de la cuisse gauche, comme si mes vêtements m'iraient. La douleur partait régulièrement dans le pli de l'aine ou même le pubis toujours côté gauche. Je ressent des pincements dans ces zones.
Pendant un mois environ la douleur passait du pubis au pli de l'aine et revenait à la cuisse, alternativement.
J'ai donc été voir 2 ostéopathes qui m'ont manipulé sans ménagement.
2 jours après les premières manipulations j'ai commencé à ressentir des douleurs annales et au niveau du pénis : hypersensibilité du pénis et de la zone autour qui me donnait l'impression que mes sous-vêtements l'écorchaient.
Après avoir été fait pipi, j'ai l'impression d'avoir toujours envie, même chose au niveau de l'anus. J'ai aussi par moment des picotements au niveau de l'urètre et de l'anus aussi qui sont aussi apparus 2 jours après les manip osteo.
Au niveau du périnée cela me démange sur la partie gauche du périnée, généralement le soir ou en fin de journée, ça gratte, et plus je gratte, plus j'ai encore envie de gratter... et puis la démangeaison peut instantanément s'arrêter...
Plus récemment, les douleurs du Pubis semblent s'étendre au bas ventre, sous forme de crampes d'estomac tout en bas. Toutes mes douleurs sont toujours situées sur le côté gauche.
J'ai assez peu de douleurs la nuit, c'est surtout la brûlure côté gauche à la jambe qui persiste souvent la nuit. Pour le reste en position allongé, ça va.
Les douleurs augmentent tout au long de la journée jusqu'à environ 18h. j'ai l'impression que ça n'augmente plus à partir de 18h mais c'est probablement parce que j'ai la possibilité de m'allonger à partir de 18h.
Voilà pour le tableau...
Pour l'instant le neuro m'a prescrit 75 mg de lyrica à prendre le soir et qui semble bien améliorer la perception de la douleur...
J'ai aussi un tens eco2, mais vu l'étendue des douleurs et du fait que les douleurs sont mobiles, il m'est difficile d'anticiper l'endroit où elles vont être et de placer les électrodes d'avance en fonction. Donc je l'utilise finalement assez peu.
Donc pour résumer :
- Je peux m'assoir, mais j'ai l'impression d'être assis sur mes os et le coccis me fait mal au bout de quelques temps
- Le fait de m'assoir déclenche systématiquement les douleurs (type brulures/étirements) dans la jambe gauche, sur le dessus.
- Mis à part quelques signes brefs durant la journée, les douleurs typiquement pudendales sont ressenties principalement le soir ou en fin de journée quand j'ai été beaucoup assis :
- Démangeaisons sur la longueur du périnée, uniquement côté gauche, au point que j'ai très envie de me gratter.
- Impression d'avoir tout le temps envie de faire pipi ou d'aller à la selle alors que j'y suis déjà allé il y a quelques dizaines de minutes
- Difficulté parfois à finir de vider la vessie
- Allodynie dans le secteur pubis/verge (les vêtements me gênent et même la ceinture de sécurité me gène au niveau du haut de la cuisse/aine)
- Douleurs au pubis qui ressemblent à des "points de côté"
- Douleurs dans le bas ventre arrivées de depuis peu
- Mes douleurs sont alternatives et changent d'endroit toutes de 30mn à 2heures