par helene pf » Sam 5 Oct 2019 11:18
J'ai été diagnostiquée "np" , à Nantes,en 2001 ; dans ces années, on parlait "simplement" de NP . puis au fil des années, on m'a "décortiquée" en vulvodynie, vestibulodynie, allodynie, coccygodynie, urétralgie, douleurs ano-rectales ... et intestin irritable !
Dès le diagnostic,on m'a prescrit le Rivotril ( le soir), + la Paroxétine ( le matin) . Peu à peu , depuis la chirurgie ( Nantes) et l'amélioration très très lente , j'ai pu diminuer les doses . J'ai testé aussi le neurontin, le lyrica et Tofranil ( effets indésirables insupportables de ces 3 médicaments) en vue de me sevrer du Rivotril . Le neurologue m'a remise au Rivotril + paroxétine.
J'ai maintenant depuis plusieurs années des douleurs quotidiennes supportables et prescription de rivotril + paroxétine que je pense avoir à vie....les supportant très bien.
Les localisations des douleurs dépendent de l'endroit où les nerfs sont abîmés; les ramifications du nerf pudendal sont nombreuses , c'est pourquoi nous n'avons pas tous et toutes les mêmes symptômes....et la même intensité de douleurs selon l'état des nerfs.
Depuis ces 20 années de NP, j'ai pu constater que les spécialistes avaient plus appris ce qu'il ne faut plus faire (!) .( ex nombreuses infiltrations, perfusions...) . les recherches médicamenteuses n'ont guère avancé ... beaucoup d'espoirs décevants ( opiorphine , tens .chirurgie par endoscopie..) .
Comme m'avait dit le Pr Rob... :" nous en sommes qu'au tout début des connaissances sur la NP ".
Bon courage
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]