par Ddomino » Mar 27 Juin 2017 19:26
Bonjour Mad,
Je me reconnais dans ton parcours et ta manière de voir les choses.
Je crois, peut être que je me trompe, que tu es du rhone? Peux tu me donner en MP les adresses de gens éclairés , bienveillants et écoutants qui te suivent. Merci.
Petite info pour sourire, ,et pas du ressort de cette rubrique. j'avais fait une demande de prise en charge 100% SS. Refus, contestation... Convocation... REfus,
J'ai poursuivi, convoqué cette fois il y a 3 mois (pas de Reponse) auprès d'un professeur en médecine légale.a l'institut médico-légal. Et oui riez, (pas de neurologue sur la liste des experts SS!!) .Bref, je me suis dit que le Monsieur devait connaître l'anatomie au niveau pudendal...
RV épique, style entretien d'embauche sur mes antécédents .. Formation, boulots, milieu familial , profession père et mere, époux, Interlocuteur pas désagréable au demeurant.
visite médicale limitée à la tension et les bras ? (Des fois que je me pique...) pour ensuite un compte rendu enregistré devant
Moi Type rapport médecin légiste.. C'était tellement ... Comment dire .. Incongru, décalé, je me suis crue dans un mauvais polar, que j'ai franchement eu envie de rire, et pourtant je ne ris pas tous les jours avec cette saleté qu'on traîne. Je n'en attendais RIEN, et je n'ai pas été déçue.encore que je n'ai pas la réponse à mon appel que je vais aller réclamer..
Mais Ca souligne encore le fossé entre les souffrants que nous sommes (et avec nous toutes les autres pathos) et tout l'arsenal medical' et administratif.avec lequel et aussi contre il faut se battre.
Conclusion. Chercher au maximum ses solutions...quand on en a les capacités et les moyens (financiers, intellectuels, et les ressources morales et physiques) .. partager et s'entraider.
Cordialement
Domino
Je teste Peapur depuis 7 semaines, aucun changement...je poursuis.
63ans diagnostiquée il y a 17 ans. Lyon
Laroxyl 18g lyrica 25 3/j xprim. Non soulagée
Douleurs pelvi périnée ischions coccyx